有一些這樣的媽媽,她們放棄了工作,每天和孩子一起學習,和孩子一起上音樂課、游戲課,當老師對孩子進行訓練時,媽媽們又成了學生?;氐郊液?,她們用學到的方法幫助孩子學會生活自理。她們來自天山南北,有的家在千里之外,是孩子將她們連在了一起,因為她們的孩子都得了孤獨癥。因為孩子,這些媽媽們從陌生人成為了好伙伴,在陪伴孩子時彼此傾訴,她們最大的快樂就是分享每個孩子的進步,孩子們整天都很開心,他們感受不到身邊的喜怒哀樂,所有的痛苦都壓在了媽媽的身上。
11月25日下午,在烏魯木齊市愛心園特殊兒童訓練中心,4歲的小雪正在上感覺統合訓練課,老師扶著她在觸覺大籠球上不停地跳著,記者反復叫她的名字,她還是看著原來的方向,開心地跳著,穿鞋時,在老師和媽媽的指導下,她艱難地完成了粘鞋扣的動作??蓯鄣男⊙┞犃?、視力都很好,她兩歲前的智力和同齡孩子一樣,是孤獨癥讓她遠離了這個世界。
愛心園里的其他孩子和小雪一樣,他們不聽指令,“看”不到別人,只按自己的想法去行動,喜歡重復說一句話,反復做一種沒有意義的動作,你說什么他們就重復說什么,分辨和理解能力差……這些孩子只對物體感興趣,最喜歡圓形的東西,老師和家長們成天陪著他們,幫助他們訓練、學習,為的是提高他們的認知能力,讓他們從一個人的世界中走出來。
小雪的家在博樂市,一歲多時她會說很多詞,可慢慢地,她連媽媽都不會叫了,她3歲時,醫生告訴小雪的父母,她得了孤獨癥,又叫自閉癥,通常叫做“全面性發育障礙”,“當時感覺天要塌了,去了很多內地的醫院,北京有一家訓練孤獨癥孩子的機構,可報不上名,得排一年半的隊,以前不知道愛心園,孩子被耽誤了半年多?!毙⊙┑膵寢屨f起此事時,眼中充滿了淚光。
愛心園里的媽媽曾經都很絕望,她們承受不了孩子一輩子需要人照顧的現實,在聽到孩子被確診為孤獨癥時,每個人都經歷了無法想象的煎熬,有一個母親差點抱著孩子跳樓,還有人一個星期不吃不喝……提起往事,總是以無聲的淚代替了語言,每個母親都是用愛戰勝了絕望,她們鼓起了勇氣,要和自己的孩子共同面對人生。
一位媽媽對記者說:“當看到孩子睡夢中可愛的笑臉,當孩子感到恐懼時往我懷里鉆,當他用小手撫摸著我的臉想尋求安全時,我看到了我的責任,我變得堅強了?!睘榱撕⒆?,這位媽媽和家人遭受了許多磨難,但她從來沒有埋怨過孩子。
在愛心園里,老師和孩子是一對一的訓練和教育,21位孩子有15位老師,孩子回家后,媽媽的角色得變成老師,只有家長和老師全力配合孩子才能有進步。
老師上課時運用結構化教學、感覺統合訓練和ABA行為分析法幫助孩子提高各方面的能力。讓孩子在感統器材上訓練是為了刺激孩子的前庭和中樞神經,這些孩子們走路時從來不看路,觸覺平衡木比鐵軌寬一點,上面有凹凸不平的各種圖案,走在上面腳心會覺得疼,只有這樣孩子們才會低頭看路;個人手工課讓孩子們用筷子夾黃豆、給小木鞋穿鞋帶,他們說話時不看別人,看和做不在一個方向上,夾黃豆、穿鞋帶可鍛煉他們的眼手合一食品課讓孩子認識食物,學習等待,以前他們有任何需求就會哭鬧或發脾氣個人輔導課認數字、識字……這些簡單的事對于小雪和同伴們來說都是難事,有時一個拍手的動作老師得教上萬次,孩子才能學會。
在記者和園長郭麗聊天時,宣宣進來了,郭麗問他:“你是不是7歲了?”他邊用手比畫邊說:“我8歲了”“我是誰?”“我是園長”“到底誰是園長?”宣宣不好意思地說“你是園長?!毙诮衲辏对聬坌膱@開業時就來了,剛來時他分不清你、我、他,別人問他幾歲了他不會回答,現在他進步很快,讓他關門他很快就明白了,“到明年宣宣就可以上一年級了,就是怕上學后學習成績不好,會遭到嫌棄?!惫悡牡卣f。
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