為了中國孤獨癥兒童的明天一

一、引 子

兒子、女兒—在中國人的文化中，再也沒有比這兩個更加令人親入肺腑的名詞了。尤其在當今獨生子女家庭，他們永遠是父母心中的太陽。
當自己的孩子比同齡兒童還要“聰敏”，“能說會道”，認識很多漢字，會背多首唐詩，面目俊秀，“一夜之間”竟變成了“視而不見、聽而不聞”，不停地搖晃、旋轉身體、揮舞手臂，時而喃喃自語、說個不停，時而尖叫、大發脾氣，再也意識不到別人的喜怒哀樂的陌生人時，哪個父母能夠接受這樣殘酷的事實？
他們所不得不面對的，就是叫做兒童孤獨癥的那種最令人心碎的、嚴重的、起病于嬰幼兒時期的廣泛發育障礙。為什么他們的嬌兒會忽然喪失了正常的語言功能及社會交往能力，成了行為興趣奇特的孤獨癥患兒，對他們來說，這永遠是一個司芬克斯之謎。他們震驚、無助、負疚、憤怒、悲傷與怨恨交織，他們的心在流血，用“天天在痛苦中煎熬”也難以描述出他們內心的感受，全家人的生活從此籠罩在陰影之中。
救救孩子！

二、中國孤獨癥兒童知多少？

1943年美國醫生Leo Kanner在他里程碑式的論文中，報道了11例他稱之為嬰幼兒孤獨癥的病例。39年之后，南京兒童心理衛生指導中心的陶國泰教授，于1982年首次向外界披露了4例中國的兒童孤獨癥的病例。1990年北京醫科大學精神衛生研究所兒科主任楊曉玲教授又一次報道了30例。1992年2月陶國泰教授所撰寫的《重視兒童孤獨癥的防治》一文在《大眾健康》雜志上發表，他在這篇旨在引起家長和社會有關方面的重視，推動兒童孤獨癥防治的開展的文章中指出：“此病在我國近二三年才為人們所注意，尚處于早期認識階段?！?BR>中國究竟有多少孤獨癥患兒？我國14歲以下兒童有3億多，由于至今尚無孤獨癥患病率的專項調查，一般都以萬分之四的患病率進行推算，90年代初，專家們估計,患兒總數在40萬到50萬之間。
據可靠報道，2001年衛生部、公安部、中殘聯聯合組織了全國0～6歲殘疾兒童抽樣調查。這一次共調查了天津、江蘇、吉林、河南、貴州和甘肅六省市，地區總人口1760.9萬；家庭5862戶，家庭總人口210715人；調查對象為2001年6月1日以前出生的0～6歲兒童，共60124人，男性32444人，女性27680人，男女性別比位117.21:100。
調查結果表明：在60124名兒童中，共篩查出可疑精神殘疾140人，確診61人。殘疾現患率為0.101%，該結果與1987年全國殘疾人抽樣調查0.002%相比，上升了0.099%?，F患率上升原因與本次調查采用了世界上先進的孤獨癥篩查和診斷量表，與提高了篩查的敏感性和診斷可靠性有關?！案鶕?000年第5次全國人口普查結果推測，全國目前約有0～6歲精神殘疾兒童10.4萬?！薄按_診的61名精神殘疾兒童中，男性50名，女性11名，男女之比約為5:1?！?BR>這是自1987年以來，15年之后第一次在6省市城鄉進行的抽樣調查，也是迄今為止在中國大陸取得的最為精確的數據。調查發現，“0～6歲殘疾兒童致殘原因…前四位原因依次是：孤獨癥、不典型孤獨癥、腦器質性疾病和癲癇所致精神障礙?！逼渲?，孤獨癥為37例，占60.66%；不典型孤獨癥11例，占18.03%。二者相加，共為48例，占78.69%。調查明確指出，兒童孤獨癥“占本次精神殘疾構成比絕大部分”。
調查指出：“該結果與1987年致殘原因（癲癇、精神分裂癥、兒童期精神病、顱腦損傷、腦變性疾病、其他腦器質性疾?。┫啾?，發生了很大的變化，這是因為本次調查采用了新的孤獨癥篩查和診斷方法，靈敏度提高，使更多的患有孤獨癥的兒童得到發現。另外，隨著社會生活環境和家庭結構的變化，患孤獨癥的兒童數量也有增加的趨勢?！?BR>應當指出，上述數字與實際數字仍可能有所出入。在調查的60124名兒童中，0歲組6944人,占11.55%;1歲組8869人，占14.75%；兩組合計占26.30%。而在確診的61人中，0歲組1人，1歲組0人；兩組合計僅占1.64%。究其原因，調查報告指出：“這可能與精神發育障礙所致殘疾在1歲內不易發現”有關。報告還分析了6歲組僅8人的原因，指出：“通常在2～5歲為癥狀的高峰期，而到6歲以后，其功能水平、社會適應能力以及病狀有所改善，容易漏篩”。報告中沒有提到的另一可能的原因，是少數家長受舊觀念影響，千方百計隱瞞家有精神殘疾兒童的實情。

三、艱難的起步

1989年，美國好萊塢電影《雨人》獲四項奧斯卡大獎并在全球上演，達斯汀?霍夫曼飾演的主角雷蒙德已經向公眾展示了成年孤獨癥患者的藝術形象。與引同時，在中國，新聞媒體是這樣報道當年中國孤獨癥兒童及其家庭的處境的：“大批患兒仍被散落在醫學掃描的視角之外，或者被誤認為其他疾病而耽誤著治療和特殊教育的時機,而社會的種種不解和歧視，又使孤獨癥兒童和他們的家長陷入了更加無援的境地?！薄吧鐣捜荻鹊倪^窄，給患兒的康復設置了難以估量的障礙，而教育和醫學的暫時落后，使他們的康復難上加難?！奔议L們“都處于風華正茂的年齡段，國家為培養他們曾花費了大量時間和經費。他們卻不得不被孩子的問題糾纏得精疲力盡，耗去了本應在事業上有所造詣、對社會有所奉獻的生命?！?BR>1988年初，當楊韜在重慶第二精神病院兒科被告知，“目前這種病的治愈率為零”之后，田惠平這個堅強的女性，也曾經出現過與兒子同歸于盡的念頭。

路在何方？
路在腳下。路是人走出來的。
在孤獨癥兒童這些受難的小精靈的面前，革命的人道主義，人類的愛心，醫學、教育工作者的良知，受到了嚴峻的挑戰和檢驗。在我國黨和政府的關懷下，最早站出來為改善孤獨癥兒童的醫療、康復、教育環境而熱心奔走，為之嘔心瀝血奉獻愛心的人士中，楊曉玲教授是他們的杰出代表。
供職于北京醫科大學精神衛生研究所的楊曉玲教授，1963年畢業于武漢同濟醫科大學、1983年在美國加州大學洛杉磯分校精神病研究所兒童研究中心進修，回國后長期從事兒童孤獨癥的研究和診治工作。她說：“我是一個醫務工作者，……推進兒童孤獨癥康復事業是我的職責，我愿意為此作出積極的貢獻！”
在楊曉玲教授等的奉獻精神感召下，越來越多的家長從悲痛中跨越出來，走出了絕望的泥沼，他們不再猶豫、彷徨，決心向黨和政府求助，向醫學專家、特教專家們，向社會各界求助，攜起手來共同獻身于拯救我國數十萬孤獨癥患兒的崇高事業。