聞到花香比穿珠子重要

——關于提升孤獨癥父母生活和生命質量的思考

    在我以前寫的文章的網頁留言里，常?？匆娺@樣的話：我不想生第二個孩子，我對孤獨癥的孩子充滿了希望，我們父母將終生為其奮斗。我真的感動父母們的堅強信念及偉大的犧牲精神，但感動之余，我竟自推測留言的家長，可能孩子年齡都尚小。大年齡孩子家長發表意見的聲音太少聽到了，然而恰恰是他們對孩子的認識看法，可能更全面、更成熟與理智。
 
     我結識不少有才學、有生活情趣的大年齡的家長，他們看問題的角度很有創造性，理解問題也很實事求是。在這里，我更愿意代表他們表達一些問題的看法，意在引起大家關注，甚至爭鳴。
 
    我的孩子今年十三歲了，從診斷為孤獨癥到現在，已近九個年頭了，孩子小時，無論家長怎樣痛苦，心里還松著一口氣。畢竟孩子還小嘛，還有希望的空間。然而，隨著孩子逐漸長大，個子也變得如成年人般，這時做父母的壓力越來越大。尤其是當孩子的行為問題日益突出時，父母的痛苦也到了苦不堪言的地步了。
 
    這也迫便我思考更深層的問題：今后孩子的生活肯定是很嚴峻的，我們怎樣才能真正地提高孩子的生活和生命質量呢？其關鍵又在什么地方呢。
 
    這樣想，是因為基于這樣一個事實：到目前為止，中國的孤獨癥患者，沒有一例真正地走進社會。即使高智商的孤獨癥，無論在情感方面、行為方式與溝通方面都與正常人存在著很大的差異。孩子年齡越大，生存就會遇到越多的困境。
 
    當我寫完這些文字后，肯定有的家長大發雷霆，肯定會責問：孤獨癥狀就沒有好的嗎？如你所說，我們還用大量的時間與精力訓練孩子干什么呢，孤獨癥孩子還有存在意義嗎？
 
    首先，據我知道，以國內目前醫學標準診斷的孤獨癥患者，確沒有真正融入社會的報道。如果提父母沒有必要救孩子，那就大錯特錯了。我們的孩子所做的一切都源于我們的愛與責任，源于道義，更源于法律。天下的父母，誰不在付出呢！投入大量的時間與精力訓練孩子，是必須的，這是提高孩子以后生活質量關鍵的一個環節。至于孩子存在的意義，我認為在于：有生命缺陷的孩子，更能使我們懂得生命的意義及懂得我們生命的尊嚴。
 
    其實，我寫這些文字的根本目的，并不是讓大家悲觀與絕望。我僅是希望，我們面對孤獨癥這一疾病時要有一個正確地、清醒地認識。以使我們能更科學、更合理地安排孩子的生活，也能更合理地安排我們自身的生活。我現在剛剛意識到，其實當我的孩子被診斷孤獨癥那一時刻起。孩子的一生與我的一生都已然有了重大的改變。我也才意識到，我們與孤獨癥的抗爭將是伴隨我們一生一世。
 
    如果當時有位家長能告訴我，今后會可能發生什么，又該有多好，我肯定受益非淺。僅是后來我有機會，接觸許多老家長時，才使我對孩子今后的生活及對我們的生活，有了更深地認識。我接觸的許多家長真是優秀非凡的人，他們的人品、才學都讓我欽佩。
 
     這里我愿介紹一位對我幫助最大，同時也是一位最創造性的家長。他就是我們協會的副會長，清華大學教授，全國知名畫家李木先生。李木的兒子李昂，今年二十多歲了，大家都熟識了。李木走了近二十年的艱難路程，然而他卻沒有被苦難擊倒。他卻從更廣泛的角度來思考孤獨癥，認識孤獨癥。他甚至從藝術角度，哲學角度，人道主義角度來看待我們的孩子，這都給我們以極大的啟迪。
 
    李木曾講過這樣的話：我們只能認識世界，而不能創造世界?？此票^，實則寓意深刻。過去我們常常認為，我們能與天斗，能與地斗，也能與人斗，我們定能勝天；我們極少講要尊重我們這個世界。只是最近，我們才提出“合諧社會”理論，這合諧理論難道不是對過去我們的做法的修正嗎！和諧理論不就是要我們人要尊重自然，尊重人，協調我們之間關系的理論嗎！我們更應該學會尊重與協調的思維模式。這正如我們身為父母的，可以改變孩子的一些模式，但你絕不可能創造一個你想像中的生命模式，這是違備自然法則的。李木話中的深刻思想就在這里。
 
     李木也在一次家長聯誼會上，講過：孤獨癥孩子的問題，最終都是家長自身的問題。真是精彩！但事后有不少家長表示不理解或反對，這說明我們并沒有真正理解李木話中的意思。如果說孤獨癥是一種不可治愈的疾病，如果說我們的孩子無法改變他的生命模式，那么，要改變認識模式和思維模式的，只能是我們父母自己了。正如世界不能改變，能改變的是自己這個道理一樣。當我們能真正認清這點時，我們才能真正地尊重孩子，學會理解孩子生命模式存在的合理性。從這個意義上說，的確孤獨癥孩子所存在的問題都是家長自身的問題。做家長的認為錯都在孩子，孩子的一切都是不正常的，難道這種思維是正確的嗎！我們的孩子沒有問題，因為他即使有問題，他也無法改變，所以他沒有問題了。這就是要求我解決我們父母自身存在的問題了。
 
    于是我們可以得出這樣的結論：提高孤獨癥孩子生活與生命質量唯一方法，其實就是提高我們父母自身的生活和生命質量。只有家長得到拯救，才能拯救孩子。
 
    可以這樣認為：只有精神世界充滿了快樂，充滿了幸福的父母，只有樂觀，堅忍不拔的父母，只有懂得生命意義的父母，才能把快樂與幸福傳遞到孩子心里。也只有這樣的父母，才能使孩子活得有意義，有尊嚴。從這層意義上講，孩子的生命質量高低直接取決于父母的生命質量的高低。
 
    所以，我認為有的孤獨癥父母，放棄事業，來挽救自己的孩子，這種做法是錯誤的。我們與孤獨癥的斗爭是一生一世，如果你自己生命質量的下降最終必然導致孩子生命質量的下降。畢成功于一役，那是一種膚淺。
 
    也有的父母，口口聲聲地提：我要拯救我的孩子。然而，如果我們父母沒有人生價值的追求，沒有人生的核心價值體系，沒有生命意義的認同，我們又談何拯救我們的孩子。我們連自己都拯救不了，我們又能拯救誰呢！我們真的該靜下來，獨自想思精神世界的覓處。
“聞到花香，比穿珠子重要”，這是一位老師在七、八年前對我說過的話。我現在正悟出其中的深意了。
 
    其實，放下珠子，又豈止是孩子，我們父母不更應該放下手中的珠子嗎，去仰望天空，去聞花香才是。