進入自閉癥隱藏的世界

上周美國TIME 有兩篇關于自閉癥的文章, 我大概的翻譯了頭一篇的報導:

一名重度自閉癥小孩漢納，接受多年語言治療、職能治療，甚至心理治療，但是一直無法以語言與人溝通，醫生認為她或許是智能不足。就在她13歲生日前幾天，她竟然用新得到的特殊計算機鍵盤，打出她生平第一句話，”I love Mom.”

一年半之后，漢納不再成天看電視的「芝麻街」，藉由計算機的幫助，她努力學習高中生物、代數和古歷史課程。她的老師說，「很顯然，她的腦子里早就知道許多東西?！?/P>

在她不說話的那些年間，漢納的腦子里儲存了大量的信息。有一天，她的老師給了她一張數學習題紙，上面大概有30 多道題，漢納只看了一眼，就在計算機上打出30 個答案出來，把她的老師都驚呆了。老師問她，「你是不是有過目不忘的能力？」漢納在計算機上打出︰Yes。

和許多其它自閉癥者一樣，漢納對于聲音非常敏感，她可以聽到每個房間里的對話，這讓她的知識大量增加。她的視覺也特別敏感，直接的注視對她而言十分困難，因此她常常倚靠她異常的外圍視覺。她新得到的溝通能力使她的智能綻出光芒，但也產生一個負面的影響，她開始意識到自己是個自閉癥患者。對此，她寫道，”Reality hurts.”（事實是傷人的）

自美國心理學家 Leo Kanner 首次發現自閉癥 60多年之后，我們對于這個復雜的癥狀還是疑問多過解答。我們不知道它的起因，也不知道為什么在美國，日本，丹麥和法國，自閉癥者大量的出現。但是逐漸的，藉由像漢納這樣重度自閉者的現身說法，科學家可以得到比較清楚的圖畫︰

★ 自閉癥就像癌癥一樣，有許許多多不同的起因。因著癥狀輕重也有不同的區別，從極度嚴重到像亞斯伯格癥者——有高智力但缺少社交能力的人，因此醫生現在喜歡用自閉癥候群這個詞（Autism Spectrum Disorders）?？茖W家認為還有其它的分類法，例如從出生就顯出癥狀的早期自閉癥者，和一、兩歲時才開始退化的自閉者。

★ 早期認為自閉癥主要是小腦（處理感覺和動作）部位出現問題，現在逐漸認為是腦部之間聯機的問題。自閉癥者的腦子，各部分之間聯系的神經纖維異常。但是我們不明白這是導致自閉癥的原因，還是得了自閉癥后產生的結果。

★ 免疫系統對于某些種類的自閉癥的發展有決定性影響，因此可能可以從這方面來預防或是治療自閉癥。

★ 許多自閉癥典型癥狀，如旋轉，以頭撞墻，或是不斷重復語句，顯然是自閉癥者的應付機制，而不是神經構造的問題。還有其它典型的癥狀，如缺少感情，或是不能愛人，問題其實都在于他們無法表達。甚至多數被認為智力不足的自閉者，問題也可能出于無法溝通。

★ 傳統自閉癥的治療仍舊不斷受到主張能迅速治愈者的抨擊，傳統的治療師逐漸知道如何采取最好方式來介入。一般說來，自閉癥仍舊是纏擾人一生的癥候群，但也有早期被診斷為自閉癥的孩子，治療之后不再出現癥狀的例子。

在1970年代，自閉癥極為罕見?，F在根據美國疾病防治中心的報導，每166個美國人中，就有一人有自閉癥候群，這是十年前的兩倍，是三十年前預估數字的十倍。沒有人知道為什么這個數字會大量增加，但是早期診斷扮演了重要的腳色。在過去，許多自閉癥者被認為是智能不足或是精神病患者，被鎖在精神病院里。除此之外，還有環境的污染，也認為是重要的因素之一。

有研究指出，即使是在預防針里極少量的汞，也會導致自閉患者免疫系統細胞不正常的反應。大部分的研究者認為，自閉癥是因為脆弱的基因加上環境污染所造成的。自閉癥者的同卵雙胞胎，有百分之六十到九十的機會也有自閉癥；自閉癥者的兄弟姊妹也有百分之十的機會有自閉癥候群?；驅W家已經找到第2，5，7，11號染色體上有可疑的自閉基因，但專家也認為不同的自閉癥，可能由于不同的基因問題所導致。

無論是因著遺傳或是重金屬污染引起的，所有自閉兒的腦子都有不尋常的癥狀，通常他們的腦子都很大。他們出生時有正常的腦容量，到了兩歲的時候，他們的腦都快速增長，特別是在前額葉。到了四歲，他們的腦約有13歲孩童的大小。這在女孩的身上更為明顯，為何如此，原因不明。最近的研究顯示，自閉者腦部的杏仁核區也有擴大現象，這個部分是處理社交活動的，專家認為這是因為多數自閉癥患者對于社交活動感到焦慮所導致。

哈佛兒童神經專家去年報導，自閉者的腦部有太多的短途線路，長途線路卻很缺乏，腦部各區的聯結不強，左腦右腦的聯結也不佳。實驗顯示，自閉癥者的腦子各區域是各自為政。但是專家不知道，這些腦部連接問題是自閉癥的結果，還是導致自閉癥的原因。

自閉者使用他們腦部的方式也異于常人，他們通常用處理形狀的區域來記憶字母，用后腦的視覺區來處理一般前皮質區處理的事物。當人說話時，他們通常注視說話者的嘴而不是眼。

早期的治療能帶來較好的效果，這證明或許某些腦部異常的結構是可以預防的，或許早期的治療可以幫助腦部有正常的運作。不過許多的研究，可能還要等上數年時間才能看到結果。

在美國，現今約有三十萬的孩童和成人，每天努力和自己的自閉癥奮斗。經由一些高功能的自閉癥者所寫的書和研究報告，世人多少可以了解一些自閉者的世界。他們往往難以統合他們的認知功能，常常是過度注意細節，卻看不到整體的圖畫。對于一些人來說，動作和感官的意志協調非常困難。自閉癥作家 Rajapatirana 寫道，「我聽到媽媽叫我，但是我只能無助的坐在那里。我知道我應該作什么，但是我必須等到她說『站起來』的時候，我才能夠站起來?！埂钢雷约荷眢w在哪里，對我而言并不容易。我不知道我是坐著，還是站著。我不知道肢體在什么地方，除非碰觸到一些東西?！愕氖置?，我才知道我的手在哪里。我的腳走路時的震動，讓我知道我還活著?！?/P>

這樣的描述，讓我們知道像啃咬，抓撕，旋轉，或是撞頭這些毀壞性的行為的意義。對于 Rajapatirana 來說，撞頭是讓他知道他的頭在哪里的方法。因此在制止這些行為之前，我們必須知道這些行為代表的意義。

另一位自閉癥記者描述社交上的困難，「跟陌生人講話是自閉者的高難度運動」。因此在最近的一個自閉癥的退修會里，與會者戴上各色名牌，表示他們可以與陌生人談話的程度︰紅色表示別碰我，黃色表示「如果我們見過，你可以與我交談」，綠色是「樂意交談，但是我很難主動開口」。

或許對于自閉者最痛苦的事，就是他們活潑的智能被局限在身體里，別人看不到里面的亮光。加州大學神經學家研究一個自閉癥男孩，他不能說話，注意力只能集中短暫的時刻，但是卻明白自己的情形，也能寫出極美的詩。這位專家說，「這世上有多少自閉癥孩童活在深井里，卻沒有人能聽見他們的聲音？」

漢納是個幸運的孩子，人聽到了她的聲音和她的思想。自從會打字之后，她也開始說一些字「是」，「不」，「我」來表示自己的感覺。對于她的父母來說，這一切就像是奇跡一般。她母親說，「以前人勸我放棄好了，好好過自己的日子要緊」，現在他們正在考慮，是不是要開始存錢給漢納讀大學。

資料來源：錢寧寶貝   時代雜志報導【2006/05/13】