RDI干預療法

    深入自閉癥、阿斯伯格癥（AS）、廣泛性發育障礙（PDD）的核心 RDI（Relationship Development Intervention）干預方法 RDI的目標：（1）有正常交互作用的語言（2）真正的友誼（3）成功的學業和職業生涯（4）自信而獨立的人生 一、Dr. Gutstein的話在1990年之前，我在休斯頓地區從事自閉癥、AS、PDD方面的治療訓練工作，也獲得了較好的聲譽。我的患兒經過訓練，有了可觀的進步，他們能夠對視、有一些交往技能、也能被同伴接受、能夠遵守規則、結交朋友并在生活上得到一些成功。盡管如此，但我也越來越感到我讓患兒們失望了。我教的孩子們無一能夠和同伴就一個話題進行交談，分享幸福的時光；無一能夠讀懂社交性暗示和具有自發的社交能力；無一能夠靈活地適應新環境，結交真正的朋友。很不幸，總是有些東西缺失了。于是我花了大量的時間，閱讀了大量的書籍材料，來探究人際關系的發展，也包括自閉患者的人際發展。我和很多機構、很多頂尖專家討論過，我決定要找到這個謎團中“缺失的那一塊”。我終于認識到，為什么該譜系的患兒，哪怕他們的智商和語言都很出色，但還是不具備哪怕六個月的孩子都能輕松學會的技能。我發現我無法教這些“高功能”的患兒學會這些應與年齡相當的能力，因為他們缺少了掌握這些能力所需要的最基礎的東西，而這個基礎，對于孩子將來應對這個復雜多變的社會，是必不可少的。 把最新的研究成果轉化成有效的訓練方法眾多研究者已經積累了很多年的成果，也清楚地解釋了這個現象，但是，我感到驚訝的是，這些研究成果并沒有在任何傳統的臨床手段中體現出來。沒有任何方法來仔細評估孩子，來確定要教會和他年齡相當的能力。設想一下，如果你要教一個有閱讀障礙癥的孩子讀書，而之前沒有仔細了解他是否有閱讀的最基本能力的話，你的努力將會是徒勞的。這個道理同樣適用于對待自閉癥譜系的患者。盡管家長們對確認有效的治療手段有迫切的渴望，但是臨床醫生，也包括我在內，都沒有把這些研究積累轉化成一種能夠觸及自閉癥譜系核心的、系統化的臨床治療手段。這正是我著手開始做的事情。數年下來，時至今日我還在這條路上探索、改進。我們現在知道了如何去教會患者比較復雜的技能，也知道了如何教會家長去訓練孩子。這些天來，我經常收到類似的評論：“這種訓練方法針對的，是一種我們都認識到，但是無法言表的，患兒缺失掉的一塊內容”。這缺失的一塊，我們叫它“人際關系能力（Relationship Intelligence）”，這種訓練方法，我們叫它“人際關系發展干預訓練（RDI，Relationship Development Intervention）”。 二、當孩子是5歲、10歲、20歲的時候，你想要孩子有怎樣的生活質量？試著設想一下，你的孩子在未來平凡的一天里，你夢想他的生活是這樣的：（1）不光語言流利，而且融入在真正有新奇內容的交談里；（2）從真正的友誼中得到樂趣；（3）為他的集體爭光時，有榮譽感；（4）從情侶關系中獲得幸福，甚至結婚生子；（5）獨立生活，自信而有能力；（6）從成功的工作中得到滿足和樂趣你有理由去期待，這就是RDI的目標。 三、為什么“社交技巧”和行為矯正是不夠的在RDI之前的一些訓練方法中，教會孩子掌握一些程式化的社交行為，而這些行為在真實生活交往中的價值是有限的。比如，孩子能夠學會，當在操場上遇到一個同伴時，該如何說開場白。但是，即使他做到了這些“預演”性質的行為時，未必能夠被同伴接受；或者即使被接受了，也很難融入到這種流暢的同伴交互中。對于自閉癥譜系的患者來說，目前廣泛采用的、進行強化干預的訓練手法，尚未能表明能夠給他們帶來真正高質量的生活。我們還沒有聽說過哪一種訓練方法，哪怕是聲稱“證實有效的”，能夠讓患者發展友誼、獨立生活或者正常工作。我們都聽說過“恢復了的”或者是“看起來和正常一樣”的例子，但是我們都沒有真正了解過在現實生活中他們怎么樣，而且也不了解這些“奇跡”是否真正和哪一種康復療法有關。我們認為，如果某種康復手段能夠帶給患者成功的成年人生活，那么它一定要研究出觸及自閉癥譜系患者最核心的缺陷。這些核心缺陷是：思維僵化、厭惡變化、不能理解他人的想法、無法做到相互理解、絕對的思維方式（非此即彼，非黑必白）。這些缺陷，折磨著患者的一生。 四、為什么智商和語言是不夠的科學家發現，即使患者有良好的語言能力，甚至在學業上也能成功，但也很有可能在生活上無法成功。 2001年，曾經對數百個智商高、語言能力好的高功能AS或自閉癥患者做過調查，這些患者50%都接受了高等教育。但是調查結果表明：（1）只有12%找到了工作；（2）只有3%能夠獨立生活；（3）超過65%的人除了家人之外，沒有任何社會交往；（4）沒有一個成婚，或者有親密的感情生活近來診斷成自閉癥譜系的孩子，有75%擁有平均水平的智商，也有足夠的語言能力，可以放在該譜系“高功能”的一端。但是研究表明，學業的成功和良好的語言能力，并不足以獲得高質量的生活。盡管隨著診療水平的提高，該譜系的預后還是比較差。但是，關于有良好的語言和學業就等于成功這樣的“神話”還比較普遍，甚至一些所謂的專家也持有這個觀點。下面就是這樣一些“神話”（錯誤的說法）：（1）如果孩子到了5歲生日還不能好好說話，這孩子一輩子都不能說話；（2）教會了孩子眼神交流，就能使他具有社交能力；（3）如果教會孩子足夠多的語言（硬記下來的），他就能進行交流性的談話；（4）社交技能對患者獲得社交能力是有效的；（5）如果孩子能夠適應，并且看起來非常正常，他就能結交朋友；（6）如果在學業上教導孩子，讓他上大學，他就能繼續進步并且正常生活；（7）如果孩子有很高的電腦技能，說不定就有人雇用他，而不管他是否能夠融入團隊工作；（8）患有AS的孩子，長大了能夠成為高收入的從事某些表演的人；（9）患者可能沒有正常人的感情需求，所以他們可以在沒有友誼和親密關系的情況下快樂地生活。上面所述全部是錯的，都是“神話”。 五、所以，什么是自閉癥，什么是“人際交往能力”？ Dr. Gutstein在研究了全球很多專家的研究成果之后，總結了這些專家共同認可的結論：盡管能力很強的自閉癥患者，也會缺少一些能力，使他們無法應對靈活多變的現實生活。Dr. Gutstein總結了如下六個方面，這些是人際關系發展所必需的。（1）情感參照：運用情感反饋系統，來理解他人主觀體驗的能力；（2）社會性調適能力：能夠觀察和調整人的行為，以便能夠參與自發的，包含合作、情感交流的社交活動；（3）陳述性的語言：能夠用語言和非語言的手段，表達好奇，邀請他人進行交互、分享體驗和情感；并且能夠融入到交際行為中去。（4）靈活的思維方式：隨著環境的改變，能夠及時適應，改變策略和計劃。（5）社交信息處理：從更加寬泛的情境中獲取信息，能夠應對不是“絕對是對是錯”的問題。（6）有預見和事后總結能力：能夠回顧經驗，預測未來可能的事態發展 雖然自閉癥譜系的患者有不同的表現，但是上述六項缺陷是共同的，而且不能隨著年齡增長，甚至不能在某些強化干預下得到改善。 六、RDI是用來發展這些人際交往能力的 RDI是：（1）是基于父母的一種訓練方式。是父母來提供工具，教會孩子這些社交技能；（2）是關于交際樂趣的：教會患兒友誼、理解他人、分享的樂趣。（3）幫助患兒成為一個靈活的思考者，復雜問題的解決者，能夠享受變化的挑戰，擴展自己的圈子。（4）總結了20年全球專家的研究成果（5）是不斷發展和體系化的。RDI是一個循序漸進的訓練方法，首先集中建立孩子的動機，在此基礎上系統地發展能力，以便應對現實生活的挑戰。（5）RDI是切實可行的，易于開始，也能和日常生活無縫連接，增強家庭生活的樂趣（6）RDI是精細的，能夠精細衡量孩子的邊界水平，并由此出發，謹慎而持續地提高水平（7）RDI是有效的。經過18個月的訓練，我們研究開始時候的一群孩子中，70%有基于ADOS量表的診狀改善，大部分都從特殊學校轉向正常學校，無需特別的輔助。 七、采用RDI，我能預期什么？經過RDI訓練的孩子，有如下表現：（1）有意義的交流方面有顯著提高；（2）有分享的愿望和能力；（3）對他人產生真正的好奇和熱情；（4）容易適應，能夠“隨大流”；（5）在共同關注點的發起方面有令人驚喜的改善；（6）在理解力方面有很大改觀；（7）尋求伙伴和交往的意愿明顯改善下面是一個案例： “杰克在4歲的時候，被芝加哥大學診斷為自閉癥。他時常長時間地背誦錄像帶和書本的內容，不會和他人共享快樂，喜歡自己一個人玩… 經過一年的RDI訓練之后，耶魯大學的專家們對他進行了評估，結論是他沒有任何形式的PDD表現…杰克現在表現得像普通5歲孩子一樣活潑，經常邀請伙伴玩耍，語言表達能力也正常。在學前班里，他表現得和其他小朋友一樣，有靈活性，語言是有交流性的，也都是有意義的。杰克，6歲，路易斯安那州” 八、RDI如何實施？我們在研究強化RDI訓練的同時，也了解到很多使用某些RDI要點進行訓練的家庭，同樣也產生了良好的效果。家長們可以很簡便地開始實施RDI，可以在日常生活中貫徹RDI的要點。比如說，你如果這樣做，可能有幫助：（1）改變你交流的方式（比如，減少提問）（2）把日?；顒拥墓澴噙m當放緩，增加“有益的不確定性” （3）花時間進行有趣的“體驗分享”活動（4）用照片、日記本，每天來回顧美好的時光如果要用更加完整、有效的訓練方式，家長們需要：（1）加入為期4天的家長強化研討班，學習如何有效地運用RDI （2）參加一周的計劃討論會，包括“人際關系發展評估” （3）定期向RDI認證咨詢師進行交流培訓；（4）一周至少3個小時和孩子參加RDI的“實驗室時間”，每天都用較多的機會來實踐、提煉這些技能（5）家庭里采用RDI的生活方式，對全家都有益（6）定期錄像，以供專家進行分析和進一步的計劃（7）每6個月進行再評估，制定后續計劃。 九、為什么家長喜歡RDI，因為它是體系化的，循序漸進的家長告訴我們喜歡RDI的理由是：（1）體系化、富有靈活性家長們認為300多個和特定游戲相結合的循序漸進的目標，使RDI從用戶角度看起來非常友好。家長們知道RDI可以不需要多少專業治療師介入的情況下自己展開實施，就有了信心。家長們也喜歡RDI的這些要點，在專業咨詢師的指導下，能夠根據孩子的具體需要，來定制自己家庭的生活方式、交流方式、干預的具體方式。（2）循序漸進指導家長著眼于孩子發展方面的突破，以及認識到家長和孩子存在的不足。認真仔細地、循序漸進地設置目標，讓家長和孩子著眼于現實能夠達到的技能培養，體會到這些看起來簡單的技能，對于日后應對真實生活是非?；A的。（3）教會家長方法 RDI不是教會家長成為治療師，而是教會家長一系列引導孩子發展的方法。很多家長反映，在接受了RDI之后，最開始的體會是讓他們感覺到自己是非常稱職的家長。當家長掌握了RDI最初的幾個階段之后，孩子就會表現出更有責任感來監督和調整自己的行為。家長和老師們反映，當孩子掌握了“社交參照（social referencing）”（26個RDI階段的第二個）之后，他們就不需要老是去命令和指使孩子了。（4）保持家庭平衡和“常態化” 家長們認為，采用了RDI方式之后，家庭日常生活變得不那么緊張，而是更加富有樂趣了。其他家庭成員也不會感到被排斥和忽視，家長們不再受困于“永久的危機”，家庭生活更加常態化。（5）易于在日常生活中實施家長們一致稱贊RDI把訓練要點和日常生活的結合。RDI的要點，比如強調陳述性（declarative）和非語言的交流溝通、練習需要相互協調的生活內容、創造機會形成“有益的不確定性”，都可以結合到日常生活方式中去。（6）是結構化的，強調錄像回饋的方式，并且專家和其他家長也能提供支持家長們反映，RDI用錄像片段來記錄的要則，使得他們能夠抽時間進行回顧和分析。初涉RDI的家長，有機會和前輩家長進行溝通交流，并且通過互聯網的公告板、聊天室等手段進行交流。 下面是另一個案例： “以前，克里斯在有其他人在場的情況下，也按自己的一套行事，當和大人交互時，從來不要求得到響應和反饋。他自顧自地從頭到尾講完一個故事。去年他會看伙伴們玩耍，但是不會參與，跟不上游戲的快節奏。對于任何壓力的第一反應是逃避和退縮?，F在他看到其他孩子時，變得很高興，在學校里和主要幾個伙伴玩得多了。社交參照方面進步了很多，他始終都能夠發起共同關注。更加關注我們的感受。他具有了學習新東西的愿望。他和姐姐現在處得挺好，也能玩較長時間?？死锼?，8歲 紐約” 十、幾個常見的問題之一：RDI適合哪些孩子？（1）RDI對自閉癥譜系的所有孩子都適用嗎？是的。我們發現RDI對該譜系的所有孩子都適用，不論他們的智商、語言水平和性別。影響效果最重要的因素，是要克服執行過程中遇到的一些障礙，比如孩子想要控制別人的想法，或者訓練期間的患病。（2）對于年齡較大的孩子效果如何？任何療法在早期進行，效果總是要好一些的。但是，RDI對所有年齡都適用（包括青少年和成年人）。關鍵不在于年齡，而在于有方法來對待主要的障礙所在，并增強個體的能力。（3）對于沒語言的孩子效果如何？對于語言問題突出的孩子，RDI不能是唯一的干預方式（意思是要結合其他訓練方式—thankstoyilin注）。但是，我們研究證實RDI能夠明顯激發孩子交流的動機、使用有意義的交流語言的動機。（4）對該譜系孩子的其他問題怎么辦？ RDI對自閉癥譜系中的其他很多異常都有幫助，比如stimming（不知道什么意思—thankstoyilin注）、交流動機缺乏、無組織性的行為等。當然，患有自閉癥、AS或PDD的孩子，也有可能同時患有其他生理異常，需要結合其他療法來“整體”地對待。 十一、其他常見問題：（1）RDI僅針對人際交往嗎？接受RDI的孩子，當人際交往能力很大提高之后，就會在靈活思維、有效溝通、創造性信息處理能力和獨立生活能力上有很大的提高。（2）RDI能取代社交技巧的訓練嗎？我們認為社交技巧是重要的，但和這里所說的“人際交往能力”有很大的區別。包括舉止得當、講究衛生、遵守規則、穿著得體等“社交技巧”，對于日后的成功生活是最基本的。（3）大多數內容是一對一的還是在群體中完成的？你的計劃總是從教你如何幫助孩子建立基本的交際能力開始。一開始給孩子配一個能力相當的同伴結成對子。對子是孩子最初的有意義的一個社會關系，漸漸地我們增加同伴，讓孩子形成和維持在更大的群體中的社會關系。（4）一般來說，一個孩子在RDI教程中持續多久？對待一個自閉癥或AS孩子的核心問題，是一個馬拉松，而不是短跑。很多家庭都繼續往更高的目標努力，貫穿整個童年和青春期。 十二、如何開始？一個家庭選擇了完整的、強化的RDI訓練之后，一開始我們進行一個電話咨詢，以決定是否開始一個為期一周的、一對一的RDI評估和模型定制，或者決定是否（可選，但強烈推薦）參加一個為期4天的家長研討會。不管是何種方式，我們來為孩子定制一個計劃模型。目前在北美已經有越來越多的RDI認證咨詢師，如果住得離咨詢師較遠，我們會采用定期家訪和錄像帶的方式來做計劃裁剪。下面的五個步驟，勾勒了一個有效的RDI訓練計劃。如果你沒有打算開始完整的RDI訓練計劃，你可以按照自己的節奏來執行下面的步驟，逐漸追加訓練內容和定制內容。我們管這種方法叫“RDI生活方式”，你可以從我們的網站、書籍、錄像帶等資源中獲取信息，也可以參加2天的入門培訓課，在日常生活中加入RDI的要素。當有了進展之后，再考慮下一步的計劃。我們建議，你通讀如下的步驟，然后看看那些是讓你感到合適的。RDI的效果，要在一種能夠掌控的、能夠學會的方式下獲得。你可以從“RDI生活方式”開始，然后隨時加入其他的步驟。 第一步：入門，參加2天的培訓課我們希望家長全面了解RDI，然后決定RDI是否適合你的孩子和家庭。最好的方式是參加Dr. G在很多地方開設的2天培訓課。在培訓課上，會對RDI的背景有充分的了解，然后學會如下RDI的基本要素，開始“RDI生活方式”。（1）如何改變交流方式，使之能夠帶來人際交往方面的巨大改變；（2）如何幫助孩子形成一種新的記憶類型（new type of memory，具體指什么我不太理解—thankstoyilin注），來產生真正的交流動機；（3）如何調整生活內容，在日常生活中貫徹RDI的理念。如果你不能參加培訓課，那么可以：（1）訪問我們的網站www.rdiconnect.com （2）閱讀Dr.G的第一本書“揭開人際關系之謎”，網站有售；（3）觀看RDI錄像，了解訓練課的概要，網站有售；（4）參與到網站，利用信息公告牌和在線聊天功能。 第二步：開始“RDI生活方式” 當你熟悉了RDI的概況之后，你就可以在日常生活中采用RDI的要素，這些都易于實施，也有成效，使你更有信心進入后續的階段。（1）簡化生活：把你孩子每天需要應對的社交群體降低到最小限度（2）增加1：1的時間，而且是交互的、游戲的（不是指令性的）（3）開始啟用一個回憶本，時?；仡?。我們也有一本RDI游戲的書，用于這個階段，而且我們也提供了如下internet資源：（1）在線信息公告板：和其他家庭聯系，分享喜悅、請教問題、獲得幫助（2）和Dr.G在線聊天，提問（3）聊天實錄，包括最新的讀物和總結（4）文章和信息下載，關于自閉癥和RDI的有價值的文章（5）RDI通訊，跟蹤最新的進展、研究、研討會日期、下載文章等等。目前這些都是免費的。 第三步，個人訓練，RDI家長研討會家長研討會是非常必要的，Dr.G和夫人將會在很多地方定期舉辦小型的家長研討會。在研討會之前，我們建議家長參加2天的入門培訓，并觀看RDI錄像，準備好最新的孩子活動錄像20分鐘。研討會包括：（1）對自閉癥、AS和PDD最新觀點（2）學會擺脫之前充滿危機的生活方式，使生活常態化（3）如何改變交流方式、改變日常生活規律，提升教會孩子基本交際能力的優先級。（4）如何教會孩子具有靈活性、創造性思維和富于執行能力（5）形成一種“win-win”的新型家庭伙伴關系（6）為你的孩子特點裁減出一些定制化的活動（7）設計一個平衡的計劃，兼顧眼下的需要和后續的發展（8）成為一個成熟的此項服務的消費者 第四步：人際關系能力評估，RDI計劃周 “人際關系能力評估和計劃模型（Relationship Development Assessment Planning Module）”是RDI的重要內容。這個“計劃周”將和你以及孩子一對一地進行仔細評估，確認應該從哪個階段開始，確認孩子的能力邊緣在哪里，讓你認識到孩子沒有缺失關鍵的、基礎的步驟。期間我們確定切實可行的目標，并且評估可能遇到的阻礙。最重要的一點是幫助家長找到建立訓練環境的最好、最簡便的方式。我們將仔細制定訓練內容，教會你如何去訓練孩子。如果你準備開始完整RDI訓練計劃，我們會給你配一個合適的RDI咨詢師。 第五步：定期咨詢，后期的專業支持實施RDI看起來是容易的，但是在實際操作中，很多家長還是需要比較多的咨詢，才能把RDI自然而然地成為日常生活的組成部分。在參加完RDI計劃周之后，家長還可以和RDI認證咨詢師進行咨詢。后續的專業支持還包括家長再教育、現場對孩子的培訓課、錄像帶回顧分析等等。 十三、我該如何開始？（1）我想多學一點：參加2天的入門課、購買RDI訓練錄像帶和書籍、從網站下載最新的資料（2）我想開始RDI生活方式：購買RDI書籍學習、通過網站提問和共享經驗。（3）我想進一步培訓，獲取更過信息：在網站上提問、和Dr.G溝通，參加4天的研討會，考慮參加RDI計劃周（4）我想開始完整的RDI訓練，或者不知道該怎么做：預約一次電話溝通（時間約45分鐘）。