孤獨癥簡介
www.www471818.com 2008-12-8 12:56:03 來源:中國孤獨癥支援網
兒童孤獨癥是一種發生在兒童早期的全面性精神發育障礙性疾病,主要有以下表現:
(1)孤獨離群,不會與人建立正常的聯系。
即是缺乏與人交往。交流的傾向,有的患兒從嬰兒時期起就表現這一特征,如從小就和父母親不親,也不喜歡要人抱,當人要抱起他時不伸手表現期待要抱起的姿勢,不主動找小孩玩,別人找他玩時表現躲避,對呼喚沒有反應,總喜歡自己單獨活動,自己玩。有的患兒雖然表現不拒絕別人,但不會與小朋友進行交往,即缺乏社會交往技巧,如找小朋友時不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然過去摟人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是為了找人聯系而只是一個動作,或者說只存在一個接觸的形式,而無接觸人的內容和目的。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,旁若無人,周圍發生什么事似乎都與他無關,很難引起他的興趣和注意,目光經常變化,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們似乎生活在自己的小天地里。另外他們的目光不注視對方甚至回避對方的目光,平時活動時目光也游移不定,看人時常瞇著眼,斜視或余光等,很少正視也很少表現微笑,也從不會和人打招呼。
(2)言語障礙十分突出。
大多數患兒言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語,會說會用的詞匯有限,并且即使有的患兒會說,也常常不愿說話而寧可以手勢代替。有的會說話,但聲音很小,很低或自言自語重復一些單調的話。有的患兒只會模仿別人說過的話,而不會用自己的語言來進行交談。不少患兒不會提問或回答問題,只是重復別人的問話。語言的交流上還常常表現在代詞運用的混淆顛倒,如常用“你”和“他”來代替他自己。還有不少孤獨癥兒童時常出現尖叫,這種情況有時能持續至5~6歲或更久。
(3)興趣狹窄,行為刻板重復,強烈要求環境維持不變。
孤獨癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊,熱衷于觀看電視廣告和天氣預報,面對通常兒童們喜歡的動畫片,兒童電視,電影則毫無興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧表現明顯的焦慮反應,不肯改變其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環境,多數患兒同時還表現無目的活動,活動過度,單調重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉,也有的甚至出現自傷自殘,如反復挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。
(4)大多智力發育落后及不均衡。
多數智力發育比同齡兒遲鈍,少數患兒智力正?;蚪咏?。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機械記憶能力很強,尤其對文字符號的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認字,見字就主動問念什么,并且只問一次就記住,為此他能毫不費力地流利地閱讀兒童故事書,說明他掌握不少詞匯,但當他要用詞來表達自己的意思時則存在明顯的困難,說明他們存在理解語言和運用語言能力方面的損害。
童年孤獨癥通常起病于三歲以前,是一種在言語/非言語的交流和語言特征、社會性的發展與游戲、不尋常的興趣與行為模式等方面有著質的缺陷和異常的廣泛性精神發育障礙(pervasive development disorder,以下簡稱PDD)。
童年孤獨癥作為具有異質性的特殊個體似乎已有之,從傳說中對那個“仙女換下的”非常漂亮但又陌生而與人類疏遠的孩子的描述、以及對“Juniper兄長”朝圣路上故事描繪、到十八世紀Itard醫生關于“阿維龍野孩” (wild boy of Averon)的記載都使我們看到了某些類似于孤獨癥特征的影子,但是,這些描述通常是零散的,人們只是把它當作特殊的異常個案而感到饒有興趣,卻很少有人會想到別的孩子也可能會是如此。
真正把它作為一具有群體異質性的臨床實體來描述的,是20世紀40年代美國醫生Leo Kanner,他于1943年報告了11例由其首次命名為“早發性嬰兒孤獨癥”(early infantile autism)的患者,并描述這群患者特征如下:嚴重缺乏與他人的情感接觸;強烈的堅持同樣的、自選的、通常是怪異的、重復性的儀式或常規;緘默或語言顯著異常;高水平的視覺一空間技巧或機械記憶能力與在其它方面學習困難形成對比;聰明、機敏且具有吸引力的外貌表現。其實autism一詞并非為Kanner首創,1911年精神病學家 E.Bleuler 將其作為精神分裂癥四個基本癥狀之一加以描述,意指精神分裂癥患者退縮于自己的幻鏡之中;E.Minkowski(1927)更將其闡釋為"Autisme Pauvre"意思是說,如果你能敲開精神分裂癥病人緊閉著的交際之門,你會發現他的內心世界實際什么都沒有。Kanner借用 autism一詞意在強調他所描述的這種障礙的社交缺陷,但不幸的是,它混淆了與精神分裂癥之間的區別。
起初人們對Kanner所報告的這種特殊的兒童精神障礙的興趣并不十分濃厚,但隨后至今的數十年里,兒童孤獨癥作為廣泛性發育障礙的典型代表,受到了世界范圍的普遍關注和重視,現在已成為許多不同國家兒童精神衛生問題教育和研究的中心課題之一,以下將按年代分別闡述孤獨癥在診斷方面的歷史發展的研究概況。
20世紀40-60年代 自Kanner首次將童年孤獨癥作為臨床實體描述以后近二十多年來的時間里,是專家、學者們陸續發現和比較這一臨床實體特征、臆測病因、提出問題與假說的時代。正是在這一時期,一些研究者按照Kanner標準發現了一系列與Kanner所描述的類似而又有某些不同的亞群,為示鑒別,冠以各自創用的名稱,諸如“兒童精神分裂癥”、“不典型兒童”、“不典型孤獨癥”“Asperger綜合征”等等??梢灾v,這些描述在一定程度上彌補了Kanner關于童年孤獨癥描述的偏倚和局限,豐富了學術界對童年孤獨癥臨床表現的認識,并為后來關于“孤獨樣障礙”與“廣泛性發育障礙”的亞分類奠定了基礎。但是當時人們對這些描述尚缺乏足夠的重視,亦未形成相對統一的認識。與此期研究情況粗淺相應的,國際疾病分類與美國疾病診斷統計手冊均一概的將童年孤獨癥列入“兒童精神分裂樣反應”這一兒童精神與行為障礙的“廢紙簍”當中,并且沒有作出相關的描述。
在病因診斷方面,由于受當時盛行的精神分析理論的影響,包括Kanner本人在內大多數人認為:孤獨癥是一種情感性的而非軀體性障礙,父母的撫養方式導致了該疾病的發生。在Kanner 的描述里,父母都是高層次的事業心很強的而又顯得冷漠無情的人。這一描述在當時頗具代表性和影響力。其后果,是災難性的它增加了父母們對擁有一個他們無法理解其行為的孩子的不安心情,破壞了他們的可能存有的能幫助孩子的任何信心。
20世紀60-70年代:對正常兒童以及Kanner綜合征兒童發育和言語的研究,使對孤獨癥病因診斷方面出現了新的觀點,尤其是Michael Rutter和他的同事的工作,給孤獨癥病因診斷帶來的重大變化。這些研究工作表明:孤獨癥的行為如果被認為是從出生到童年早期的發育障礙所致更為合情合理。隨著對大腦發揮功能的方式及可能出現問題的知識的積累,逐漸搞清楚了孤獨癥是一種軀體性的、與父母撫育方式無任何關聯的發育障礙。相應的,在此期間出現了一些關于孤獨癥生物學病因的研究,Rimland首開紀錄,但是舊有的影響依然很大,新的研究發現和成果并未受到應有的重視。國際疾病的分類與美國精神疾病的診斷統計手冊仍然只是把童年孤獨癥作為“精神分裂癥 兒童型”的一種表現形式。這主要可能還是受到十九世紀末期精神病學家Henry Maudsley認為:精神?。嚎赡艹霈F于兒童影響;“精神病”這一名詞通常并無精確的內涵,但傾向于作為奇特怪異行為的標簽,而孤獨癥患者的行為往往是“不能被人理解的”。 盡管ICD與DSM診斷分類系統對孤獨癥的歸屬于與描述不盡如人意,卻并沒有妨礙漸漸興起的人們對孤獨癥的研究興趣,除了經典Kanner標準之外,此期最為有影響力的孤獨癥的診斷標準當屬Lotter的標準了。Lotter的標準除了強調社會交互作用、言語與交流、重復性活動三個方面作為基本的標準之外,糾正了Kanner標準中可能包含偏倚的“特殊技能與吸引人的外貌”兩項;將起病年齡拓寬至七到八歲,從而基本上包含了孤獨癥及其各種不典型亞分類。在此基礎上進行了廣泛的流行病學調查研究?,F在所普遍接受的孤獨癥發病率4-5萬人即是該時期的顯著成果。
20世紀70-80年代:隨著對孤獨癥的社會性關注和宣傳,人們對孤獨癥的注意與研究開始走向繁榮。此期,人們基本上摒棄了孤獨癥所謂“父母撫養方式不當”的病因假說。無論是孤獨癥生物學病因探討還是臨床實體的識別與描述;無論是相關癥狀群的分型還是研究與其它精神障礙的聯系,均提示了對孤獨癥研究的一個全新時代即將到來。此期,孤獨癥診斷分類一個重要研究成果就是明確了孤獨癥與精神分裂癥的區別,將孤獨癥從精神分裂癥的框框里解脫出來?;蠭srael Kolvin和他的同事在該時期的一系列研究顯示了孤獨癥與罕見的起病于兒童的精神分裂癥之間的不同。有證據表明童年孤獨癥與成年精神病性障礙尤其是成年精神分裂癥沒有關系。這些研究成果反映在國際疾病分類中首次不再把童年孤獨癥作為“精神分裂癥兒童型”來對待。盡管仍然籠罩在“精神病”的陰影中,但明確說明它不同于精神分裂癥、躁郁癥等精神病性障礙。
雖然有關孤獨癥是一種在認知、情感、社會性發展及行為等廣泛的心理發育方面的障礙學說尚未被吸收到官方的診斷分類系統中去,但隨著各個專門領域里研究的深入,這一點已漸漸形成了共識。各個孤獨癥研究小組在甄別孤獨癥時分別用了各自的診斷標準,這些標準雖然各以不同的形式強調了某些必要的特征,但在內容上都高度集中于社會和語文的缺陷。如Rutter1978強調社會關系與語言發展的缺陷、堅持同一、抵制變化是診斷孤獨癥的關鍵性的特征。
20世紀80年代以來: 80年代以來,對孤獨癥的研究進入全面開花的時代,此期在診斷分類系統的研究方面,最突出,最醒目的成就是,為適應臨床交流和研究的目的,國際疾病分類與美國精神障礙的診斷統計手冊,相繼更換版本、增刪內容,從而具有廣泛的實用性與可比性。孤獨癥的診斷分類也相應達到了空前的統一性?,F以出版年限為依據分別敘述:
DSM-Ⅲ1980:首次將童年孤獨癥視為一種廣泛性發育障礙,從而繼區別于精神分裂癥之后,進一步明確與“精神病”的分離,其次,對每一障礙均提供一套操作性診斷標準,并且這些標準首次建立在現象學描述的基礎之一,而不是建立在缺乏實踐驗癥的病因學理論的基礎上。
DSM-Ⅲ診斷孤獨癥標準如下:
?、倨鸩≡陬^30個月以內;
?、趶V泛缺乏對他人的反應;
?、壅Z言發展方面有重大缺陷;
?、苋绻姓Z言則具有諸如下述的特殊形式:即刻或延遲的回聲語言、隱喻性語言、人稱顛倒;
?、輰Νh境各方面的怪異反應,如抵制變化、對生命物或無生物的特殊興趣與依戀等;
?、逈]有幻覺、妄想、聯想松弛、思維不連貫等精神分裂癥的特征。
在PDD分類上, DSM-Ⅲ僅將其劃分為三類,即嬰兒孤獨癥、兒童起病的廣泛發育障礙,不典型廣泛發育障礙。前兩者的區別主要在于起病的年齡,前者要求在30個月以內,而后者所有異常都必須在30個月以后,12歲以前出現。
DSM-Ⅲ-R(1987):DSM-Ⅲ-R將精神發育遲滯、PDD 、以及特殊發育障礙合并在一個新的分類系統之下:“發育障礙”。DSM-Ⅲ中將嬰兒孤獨癥與兒童起病的廣泛發育障礙主要鑒別點建立在起病年齡的依據上被認為是不合適的,因為相繼發現了某些晚發病例,并且判斷確切的起病年齡的確很有困難。因此DSM-Ⅲ-R將二者合而為一,命名為“孤獨樣障礙”,診斷標準進一步豐富、擴展,描述更為具體詳盡,以覆蓋不同年齡階段的臨床表現,并首次將不同的臨床癥狀歸聚為三類核心缺陷,即:社會交互作用質的缺陷、言語與非言語的交流及想象性游戲方面質的缺陷,顯著局限化、重復性的活動和興趣。DSM-Ⅲ-R對PDD尤其是孤獨樣障礙的臨床癥狀的聚類與詳盡描述是孤獨癥診斷歷史發展中一個重要的里程碑,但DSM-Ⅲ-R硬性的將本來分類就相當粗糙的DSM-Ⅲ中“嬰兒孤獨癥”與“童年起病的應征發育障礙”合并,顯然增加了“孤獨樣障礙”診斷的異質性。這種異質性既包括孤獨癥內部之典型與非典型的不同。又包括孤獨癥與其它廣泛性發育障礙諸如Rett綜合征、 Asperger綜合征等等的不同。
ICD-10 (1992):ICD-10首次采用了字母一數字的編碼形式,極大的擴充了精神障礙分類的可能容量;它與DSM-Ⅲ-R不同,將精神發育遲滯獨編碼,而將PDD ,以及特殊發育障礙劃歸在“心理發育障礙”編碼之下。與DSM-Ⅲ-R相比,明顯的優點在于將DSM-Ⅲ-R中可能包容過雜的“孤獨樣障礙”進行了亞分類,即F84.0童年孤獨癥;F84.1不典型孤獨癥;F84.2Rett綜合征;F84.3其它童年瓦解性障礙;F84.4多動障礙伴發精神發育遲滯與刻板動作;F84.5Asperger綜合征,并且對這些亞分類分別給予具有鑒別意義的描述和定義,而不像 DSM-Ⅲ那樣,僅僅以年齡為分水嶺劃分孤獨癥與兒童起病的廣泛發育障礙。
DSM-Ⅳ(1994): DSM-Ⅳ與 DSM-Ⅲ-R相比較,保留了對孤獨樣障礙的描述但就具體項目和總的診斷標準上作了如下修訂:①通過診斷標準由16條減為12條并進一步明確每一條的陳述使臨床實用性得以提高;②增加了與ICD-10診斷標準的一致性以供研究之目的;③重新強調起病年齡以與臨床應用相適應并增加該分類的同質性。
在PDD分類上則摒棄了 DSM-Ⅲ-R包容過雜的做法,吸收并借鑒了ICD-10的優點,并且對每一亞分類的描述更為詳盡且一一提供了操作性診斷標準,臨床實用性進一步提高。但 DSM-Ⅳ不傾向于在孤獨障礙中進一步分類為典型與不典型,而是將后者放到299.80廣泛性發育障礙NOS中。
我國關于孤獨癥的研究概況
我國研究孤獨癥起步較晚,1982年南京陶國泰教授首次報告并探討其歸屬以來十幾年的時間里,有關孤獨癥的文獻報告更多的集中于病例報告上面,至今尚無流行病學的調查和研究報道,病因學研究方面的文獻也僅限于個別報道。在診斷分類系統上,我國CCMD-2開始有了“兒童孤獨癥的”診斷,雖然歸屬于“兒童精神病”的分類名目下,但其后注明為廣泛的發育障礙。而CCMD-2-R1995則將其明確歸屬于F81廣泛性發育障礙。在診斷標準的選擇和制訂方面則直接借鑒和吸收了ICD-10和 DSM-Ⅳ的經驗;達到與國際標準并軌的目的。但是這些診斷標準的選擇與提出尚缺乏對國內兒童孤獨癥研究驗證的證據支持。
綜上所述,在童年孤獨癥診斷的歷史發展中,主要經歷了如下重大變化:
1、由社會心理病論為主導轉向軀體的生物學病因論為主導,并由此揭開了生物學病因研究的熱潮。
2、疾病分類診斷由精神分裂癥、精神病向發育障礙轉變,從而使對孤獨癥的認識,指導和治療步入新階段。
3、由單一綜合征向孤獨癥狀群認識的轉變。廣泛性發育障礙亞分類及鑒別至今仍是研究和關注的熱點之一。
4、孤獨癥作為一種發育障礙,與其它發育障礙如精神發育遲滯、特殊發育障礙等既有聯系又具有鮮明的異質性,因而其間的聯系與區別一直是診斷與鑒別診斷研究的熱點之一,也是病因研究的熱點之一。
孤獨癥患兒家長的心理狀態,不言而知。但淚水不能治療孤獨癥,傷心與悲泣過后,現在已是振作精神和采取行動,協助兒童擺脫孤獨的時候。
一、要克服兒童的孤獨癥,家長必須具備足夠的信息。要戰勝敵人,必須先了解敵人的情況。因此家長應先學習和吸收更多的有益信息以協助克服兒童孤獨癥。家長們之間應互相交流經驗,以致在處理各自的孤獨癥時,能有更多的選擇。
二、通過書籍,可以吸取更多有關孤獨癥的信息,即有關行為治療、如何為孤獨癥兒童安排特別飲食及專業治療等。書籍是如何特別處理兒童孤獨癥主要方式的源泉。此外,也要靠家長、心理治療學家、醫生的精心觀察和醫療。然而,家長必須敏感地吸取適合處理兒童的信息,必須注意的是每個孤獨癥患兒的情況各異,不能一概而論。
三、除此之外,家長應按部就班地給兒童提供必要的治療。每個家長應如何盡最大努力給予固有的治療以協助兒童擺脫孤獨癥,治療孤獨癥的方式,種類繁多。
四、在眾多處理兒童孤獨癥的信息中,醫生和家長所需要的信息,其中一些來自化驗室報告。通過化驗報告,醫生和家長可準確地了解兒童的問題并決定最佳的治療方案。
孤獨癥的主要特征為社會交往功能和交流游戲技巧的障礙、異常動作和興趣以及復雜多樣化的重復刻板行為。這種并非有意裝出來的不合群,常常讓患兒父母痛苦不堪,欲哭無淚。
孤獨者越來越多
孤獨癥的發現最早可追溯到1938年。美國精神科醫生凱納觀察到一個5歲的男孩唐納德,表現出一些奇特的癥狀:這個孩子似乎生活在自己獨有的世界里,他旁若無人,記憶力驚人卻不能與人正常對話,兩歲半時他就能流利背誦《圣經》23節以及歷屆美國正副總統的名字,說話時你我不分,迷戀旋轉木棍、平鍋和其他圓形物體,對周圍物體的安放位置記憶清楚,同時對位置的變動和生活規律的輕微變化均感到煩躁不安。后來凱納又陸續觀察到10例與唐納德類似的孩子,1943年他報道了這11名兒童。這11名孩子被凱納診斷為早發性嬰兒孤獨癥,因為是凱納醫生首先發現,又被稱為凱納綜合征,這就是我們今天所說的兒童孤獨癥,又叫自閉癥。
曾經有一段時間認為孤獨癥是一種僅發生于中上階層人士的疾病,現在該病已經在世界各國的各個階層、各個種族均有發現。孤獨癥患病率各國報道不一,有人認為該病屬于罕見病,但是近年有較多文獻報道,該病發病率不低,男女發病率差異顯著,比率約為4:1。1982年,南京兒童精神衛生研究所的陶國泰教授在我國首先報道了4例兒童孤獨癥,但目前我國并沒有患病率的調查。
并非父母冷漠的產物
很多家長在孩子被診斷為孤獨癥之后都會問:“孤獨癥是怎么引起的呢?”很遺憾,到目前為止,科學家們仍然沒有發現導致孤獨癥的真正病因。大量的研究推測,孤獨癥可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染有關。近年來有些研究者認為也可能與慢性汞中毒有關,但是這些研究都沒有取得肯定的結論。凱納醫生于1943年首先提出孤獨癥診斷后,曾經認為孤獨癥的病因是由于父母親在情感方面的冷漠和教養過分形式化所造成的,后來的研究徹底否定了他的這一觀點,這使很多父母親擺脫了痛苦和自責。
發現孤獨癥患兒
父母親往往最早注意到的問題是孩子不說話,隨著孩子的長大,問題逐步顯露,尤其是語言方面的問題非常突出,要么孩子不會說話,要么對父母的指令“聽而不聞”,而父母親非常清楚地知道孩子的聽力正常。即使孩子說話了,也往往是一些重復語言、鸚鵡學舌語言、自言自語,或者根本就無人能懂的“外星人語言”,極少具有交流性質的主動語言。在非語言交流方面也存在明顯異常,喜歡一人獨自玩耍,即使和小朋友玩也僅僅是跟在別的孩子后面來回跑動而不能進行任何合作性的游戲;缺乏與他人甚至父母親之間的目光對視,通常不怕陌生人。
孤獨癥兒童給人印象最深的可能是刻板行為、獨特的興趣和驚人的機械記憶能力?;純阂话愣紩憩F出這樣或那樣的刻板行為或刻板動作,例如轉圈、嗅味、玩弄開關、雙手舞動、來回奔走、排列玩具和積木、特別迷戀某些東西尤其是圓形物體如電風扇和汽車輪子、愛看電視廣告或天氣預報、愛聽某一首或幾首固定的歌等等。往往在某一段時間有某幾種刻板行為,隨著時間發生變化。在生活方面也表現為頑強的拒絕改變,例如堅決拒絕某些食物,固定坐在某一位置進食,堅持只在家里上廁所等。多數患兒記憶力較好甚至記憶力驚人,尤其是在機械記憶方面,例如年代、汽車牌照、地圖形狀、英文單詞、很久以前去過的地方等等。美國電影《雨人》中的哥哥就是一個典型。
此外多數患孤獨癥的孩子還存在感覺異常,包括對某些聲音的特別恐懼或喜好,有些表現為對某些視覺圖像的恐懼,不喜歡被人擁抱,痛覺遲鈍。多動和注意力分散行為在大多數孤獨癥患兒較為明顯,常常被誤診為兒童多動癥。發脾氣、攻擊、自傷等行為在孤獨癥患兒中均可以看到,這類行為可能與父母教育中較多使用打罵或懲罰有一定關系。
?。ㄖ猩结t科大學附屬第三醫院兒童發育行為中心鄒小兵)
自閉癥是在1943年被哈佛的精神病學家Leo Kanner發現的。他注意到了十一個孩子在生命的最開始既不能與人們進行通常的溝通﹐他們極度地自閉﹐孤獨﹐語言能力有限﹐且堅持要把他們周圍的東西放在固定的地方。這種病曾一度被診為兒童精神分裂癥﹐但這類孩子沒有分裂癥病兒所有的妄想﹑幻覺﹑而且長大后沒有精神分裂癥。直到1980年﹐正規的精神癥診斷手冊才把它納入為一獨立的病。
自閉癥并不常見。大概在每一萬嬰兒中有2-5例。男嬰發病為女嬰的4倍。發病與人種及社會階層有關。大約80%的孩子智商低于70分﹐他們的低智商主要表現在抽象的符號思維或邏輯方面。而這些又與他們語言上的缺陷有關。不過有些孩子卻可能在某些方面表現出出色的才能﹐如能心算兩個四位數字的乘法﹐能回憶起多年前聽到的話的每一個字。
自閉癥的孩子小的時候不笑,不看他們的父母或照顧者,他們甚至不愿被抱﹐他們很少哭鬧﹐常常是自得其樂地玩﹐對環境及周圍發生的事不予任何注意﹐人們常常以為他們是聾子。到2-3歲時﹐這些孩子會產生對父母或照護者的情感﹐但較正常孩子仍差很多。自閉癥的孩子很少用眼睛進行交流或獲取父母對之的注意。他們的語言能力也比較差﹐既使經過各種教育﹐最后他們學會說話﹐其語言也缺少詞匯且運用欠自如。對于日常生活中一些事情的變動﹐如換一個杯子喝水﹐家具重新安排等﹐自閉癥的孩子會出現很強烈的反應﹐他們可能會大鬧大叫。自閉癥的孩子還經常會做些單調的動作﹐如不停地搖動身體﹐煽手或惦著腳尖走動﹐他們還會不停地擺弄一樣東西﹐如果被打斷的話﹐他們會很不高興。
那么自閉癥的孩子長大了會怎樣呢﹖肯納1973年報導了11例自閉癥孩子成人后的情況﹐其中兩人出現癲癇發作﹐一人早逝﹐一人住在精神病院﹐另外四個人一直住在研究所中﹐有一個人一直不會說話﹐在農場中做點單調的事﹐僅有兩人基本上恢復了正常。到了九十年代﹐調查的結果有了樂觀的進展﹐一般來說﹐智商高些的﹐在6歲前會說話的孩子會有比較好的結果﹐有的能發展到接近正常人的水平。美國的一個女孩子在三歲時被診為自閉癥﹐醫生們斷言她會終生生活在研究所中﹐但在家庭的愛護及特殊學校的語言教育下﹐6歲時她學會了說話﹐并開始與其它孩子交流﹐長大后她完成了動物學博士學位并出了書。當然她身上仍然保留一些自閉病人所有的癥狀﹐如強迫行為及對他人的需要無從感知﹐但這必竟證明了自閉癥兒童愈后不都是差的。
對自閉癥的病因是有一個認識過程。60年代強調心理因素﹐有些心理學家認為是家長在孩子小的時候對孩子的需求不予理睬﹐孩子認為他們對這個世界沒有能力要求什么﹐便走向關閉自已的方向﹐但后來的研究發現很多家長和其它孩子的父母一樣愛孩子﹐并無忽視的行為。則先前的解釋無從證實。人們又走向生物及神經因素的研究。首先發現的是自閉癥有很強的遺傳性﹐自閉癥在同一個家族中的發病高于非自閉家庭75倍﹐近期的核磁共振圖片發現18個自閉癥的孩子中﹐有14個存在大腦某些部位的發育不全﹐自閉癥兒母親在懷孕期間距患德國風疹的比例是正常兒的10倍﹐這有可能對病人的神經系統發育有相當的影響。
對自閉癥的治療﹐一般集中在兩方面﹐一是減少病兒的不正常行為。二是改進其交談及社交技能。這些治療進行起來很不容易﹐首先他們對生活的變化很難適應﹐再有病兒不停的奇怪動作也干擾教學﹐最難的是找到鼓勵病兒的方法﹐現在最常用的方法是給他們其最愛吃的東西。80年代后期﹐美國的Ivar Lovaas用一種強化教育方法﹐對4歲以下的病兒進行每周40小時為期2年以上的各方面教育﹐收到了很好的結果﹐心理學家們一再強調在病兒的治療過程中﹐溫暖﹑愛﹑耐心和鼓勵是非常重要的。孩子由此開始建立對人們的信任和交流﹐至于藥物治療﹐至今尚未有突破性的進展。
歷史:1867年﹐Henry maudsley 第一位賦與兒童心智發展障礙關切之先驅﹐1943年為Leo Kanner infantile autism;1944年Asperger 亞斯伯格癥候群。在流行病學資料顯示﹐盛行率約為2~5﹐10000 children under age 12﹐性別為男童:女童 = 3~5:1 (但女童癥狀較男童嚴重)﹐社經地位﹐早期研究顯示,高社經地位者多;癥狀:與他人社交互動的缺陷、言語與非言語上的溝通缺陷、一再重復固定的動作、興趣或行為模式。病因:器質性腦部異常、4~32%癲癇大發作、10~83%腦波檢查異常、20~25%計算機斷層顯示腦室擴大;核磁共振檢查:小腦異常;基因:腦部生化物質失衡。家庭或精神動力的因素?診斷步驟:評估智能程度、評估語言發展程度;考慮兒童行為是否合于生理年齡、心智年齡、語言發展年齡。如不適齡發展,則根據下列考慮鑒別診斷:社交互動的型態、言語的型態、游戲的型態。其它行為:鑒別相關生理疾病、考慮任何相關社會心理因素。智能有40%﹐IQ<50~55﹐30%﹐50
自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙,通常在三歲以前就可以被發現。自閉癥患者從小開始便表現出語言理解及表達困難、難以與身旁的人建立感情、對各種感官刺激的異常反應及一成不變固定的玩法與行為等與一般兒童不同的特征。他的盛行率約為每五萬人中有二至五名,若以較寬松的標準將智能不足且并有自閉傾向的孩子列入,則盛行率可高達萬分之二十。男、女患者的比率約為5:1。過去的研究資料發現自閉癥患者多發生于高社經地位的家庭,惟此結果可能是因為統計的數據主要來自轉介的結果。近二十幾年來透過大眾媒體持續的關心報導及兒童心智工作者的努力,越來越多出自貧窮家庭的自閉患者被發現且治療。
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二歲六個月大的小安被焦慮而疲憊的母親帶入診間。媽媽放下不肯讓她久抱的小安,對醫生懇求:「我不知道該怎么辦?早上看過耳鼻喉科醫生了,醫生說他古系帶夠長,聽力也沒問題,可是就是不說話也不理人,像聾子一樣」。
小安在診間不停地動著,爬上爬下,把診間的玩具一股腦兒的倒出,有時則興奮的尖叫,毫不畏懼陌生人。他的目光不肯和母親或任何人接觸;若伸手去擁抱他,換來的是極力的抗拒、扭曲的身體、賴在地上不肯起來。最后他發現了一部玩具小汽車,突然的翻倒車子,安靜而專注的轉動輪胎。即使在小安背后大聲呼喚或突然拍手,也絲毫不能影響他的專注。
?。紓€案二>
十五歲的世杰是一個高功能的自閉癥患者,目前就讀于某省立高中一年級。他特別喜歡繪畫。在一般孩子僅能畫粗略且孩子氣的線條時,他就能以純熟的線條、不同的角度與透視法充份表現復雜的圖像─車子、人、建筑物。那時他不過七歲。
盡管擁有繪畫的早熟能力,人們還是可以輕易察覺世杰與一般青少年有極大的不同。他的語言非常簡短且機械式的表達,語調和節奏缺乏變化。他與父母的關系非常親密,但和同學、朋友建立友誼的能力仍然有限。因為"我不知道朋友是什么?"由于無法理解一般人的情緒與情感表現,世杰看不懂八點檔的連續劇。他不了解女主角為什么哭泣。
自閉癥的特征,表現在三方面。第一是人際關系的障礙。自閉癥患者缺乏學習認識自己與他人的關系以及基本社交應對的能力,因此表現出不理人、不看人、對人缺少反應,無法和小朋友一起玩耍,難以體會別人的情緒和感受,不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等多方面的困難。其次,是語言和溝通障礙。約有50%自閉癥兒童沒有溝通性的語言;有語言的自閉癥兒童,也常表現出鸚鵡式的仿說、代名詞反轉、聲調缺乏變化、答非所問的情形。對于非口語的肢體語言的理解,同樣有程度不同的困難。第三是行為的同一性。自閉癥的兒童常有一些奇特的固定習慣或玩法,如出門走一定的路線,走路時手摸墻壁前進、玩法單調、反復缺乏變化,抗拒任何改變。
目前自閉癥的病因目前在醫學上并無定論,很可能是多方面的因素造成腦部不同的地方的傷害所致。如基因、遺傳、懷孕期間的病毒感染(如德國麻疹或流行性感冒)、新陳代謝疾病床如苯酮尿等先天的新陳代謝障礙)、懷孕期間的腦傷等,都可能增加自閉癥的機會。
自閉癥不是由父母的養育態度所造成。過去有人認為自閉癥的成因是因為有個「如冰柜的母親」,是由于冷漠、疏遠的親子關系所致。這樣的說法,導致父母努力嘗試去愛、去了解他們的自閉癥孩子時,不僅得不到孩子響應他們的愛,而且還要背負社會的譴責與良心的自責。這是極大的錯誤與不公平。
要處理自閉癥兒童行為之前,先要了解他的行為背景與動作語言是何意義?細心的觀察、耐心的探詢,有時還要動下腦筋,加上靈感。某次郊游,一自閉兒在午餐過后不久,忽然四處奔跑,又跳又叫,又哭又鬧,急得義工阿姨,不知如何是好,原來他要上廁所,但環境陌生,又無法用語言表示,只得又跑又跳,又哭又叫。
自閉兒與自閉兒彼此之間個別差異相當大,也許某甲的增強物,卻是某乙的反增強,所以在用行為改變技術處理孩子問題時,要針對「個人」,這時,「個案記錄手冊」或父母的記錄及提示,都會有很大的幫助。
一般人總以為自閉兒無感情、沒反應。但是與之相處,你會發現他們天真、單純、敏感,以「心」與人相交。真誠的待他,將贏得他的注意及信賴。固定模式的教法,且堅持你的原則,最后妥協的會是「他」。
因自閉兒固執性強,所以經過矯治,且持續不斷被教導約束的自閉兒會有較明顯的配合意愿,也較能接觸不同事與物、場合與人。早期未矯治者或未能持續教導者,在青春期及其后都有相當大的偏差行為,通常被關在家里(或某處),外界對他們的現況是一無所知。目前一般看得到的自閉兒、或能參加外界活動的,泰半是學齡兒童。這些家長,較能面對事實,也較堅強,努力掙扎,只想給孩子多一點的學習機會。
為自閉兒設計任何學習課程或游戲,均應以具體、感受明顯、刺激強烈為宜,強調自然環境中實用性的教材,且重復的由淺入深,并盡量將步驟劃分得細小,一點一點往上加。抽象形容的東西,自閉癥患者通常不容易了解。簡單的指令、口語、配合表情動作,會讓他們較能進入情況。同時自閉癥兒童缺乏主動性,最好采一對一或一對二的督促指導。功能高的自閉兒可小班小隊輔導,尤其混入正常兒童,將可加速自閉兒的成長與進步。
與自閉兒相處是一段令人終身難忘的經歷,自閉兒的表現,經常會讓參與者產生挫折、茫然之感。但是想想:自閉兒家人成年累月過這樣的生活,精神是多么痛苦與疲憊,有機會讓他們休息、喘口氣、調適一下心情,他們將會感激不盡,有實質的鼓勵作用。
對陌生的志工來說:將感激上帝給自己的一切,更珍惜愛護自己所擁有的,也更能體會父母養育之恩,更懂得包容及愛。
關于自閉癥
——美國一家自閉癥研究中心的教師所寫
什么叫自閉癥?
自閉癥不是一種疾病,而是一種因官能失調所引起的腦部功能失調的其中一種現象。典型的自閉癥呈現三種病癥:
?。?)微弱的社交能力
?。?)不容易用口語或非口語來進行溝通。
?。?)不正?;驀乐厝狈ι鐣顒?。
這些病癥通常會在三歲之前發生直至終生。到目前為止,自閉癥不能被醫治,但妥善的護理會令自閉癥兒童有一個比較正常的生活。
據調查發現,不論其種族及社會背景的怎樣,在一千人當中就有兩個至十個自閉癥患者,而男性患者比女性患者多出四倍。
自閉癥患者的情況每個都不一樣。最嚴重的情況是重復性的自傷或他傷行為。這類的情況會持續不斷并很難改變。這對與自閉癥兒童一同生活及進行教育的人士來說是一個極大的挑戰。
自閉癥的特征
?。?)微弱的社交能力
—自閉癥兒童對別人呼喚他們的名字沒有太大的反應。
—他們會避免與別人有目光的接觸。
—他們對理解聲音及面部表情有困難,對別人的情緒及面部表情不能做適當的反應。
—他們不注意別人的情感亦不在意自己的負面行為對別人的影響。
?。?)重復性的動作
—重復性的動作如搖頭、轉頭發及自我傷害性地撞擊頭部。
?。?)語言障礙
—自閉癥的兒童在活動能力方面比正常的兒童發展慢。
—他們會用自己的名字而不用“我”來稱呼自己。
—他們會用唱歌似的聲調去談自己喜愛的題目,但范圍狹窄,他們對聆聽的對象是誰亦不太介意。
?。?)對聲音、觸碰及其它感官有反常的反應
— 自閉癥患者對疼痛的感覺不敏感,但對別的觸碰可能極度敏感。
— 這些不正常的感官反應會引起患者抗拒被擁抱。
自閉癥患者的病癥
?。?) 跟其他兒童難以相處。
?。?) 喜愛轉動物體。
?。?) 不喜歡目光的接觸。
?。?) 不恰當的笑。
?。?) 喜歡單獨玩耍。
?。?) 對真正的危險沒有恐懼。
?。?) 不喜歡被擁抱。
?。?) 不愿意踢球,但卻愿意堆砌積木。
?。?) 對身體所受到的痛楚沒有明顯感覺。
?。?0)對外來聲音如耳聾一樣。
?。?1)用手勢來指出所要的物品。
?。?2)過度活躍或過度安靜。
?。?3)不正常地依戀物件。
?。?4)沒有理由地極度憂傷。
?。?5)不懂回答問題,只會重復別人的話語。
?。?6)抗拒慣例行為或動作。
教育自閉癥兒童的策略
?。?) 鼓勵視線接觸但不用堅持長久接觸。
?。?) 與自閉癥兒童溝通時,盡量以孩童的水平來溝通。
?。?) 抓緊機會與孩童相處。
—站立/坐在孩童的旁邊,然后開始模仿他們所進行的動作/活動。嘗試讓孩子帶領活動,跟著他們進行。
—介紹新活動給孩童。但是切記要慢慢地把新活動引進,以便讓他們有個適應過程。
—用柔和的聲調和語氣來鼓勵孩子投入活動。但同時亦要注意孩子是否有哀傷或疲勞的表現。
—重點要耐心地帶領孩子,幫助他們離開自己的世界,但切記不可用強迫的方法。
?。?) 用最簡單的語言與孩子溝通,所用的語言要前后保持一致。
?。?) 有一些孩子對物件有所依戀。
—利用這些物件去幫助孩子轉移到新活動。
如:孩子最愛的布娃娃,把它放在你希望孩子坐著的椅子上,這樣能鼓勵孩子去遵守你的要求。
?。?) 自閉癥兒童希望你們能活躍地指導他們的行為
—他們需要非常清楚地指引方向,所以你發出的指令要非常清楚。
—如:請說:“把手放在口袋里”取代“請把手放好”等模糊用字句。
?。?) 請為孩童轉移活動,當你發現孩童有以下表現時:
—不安反應 —退避反應 —無法自我控制
—肌肉抽縮 —發出哀鳴聲
?。?) 活動轉變之前,請重復提示兒童活動將會怎樣地改變,好讓他們有一個過渡期。
—讓他們充當過渡期的角色,如讓他們搖鐘以示清理玩具的時間到了。
?。?) 令自閉癥兒童有安全感,在早上的時候給他們介紹整天的活動或簡單地討論之前所計劃要做的/中午要吃的。
?。?0)自閉癥兒童很容易從視覺上去學習新事物,所以你們可用圖畫板去介紹日?;顒?。
?。?1)可在房間設立特別地帶,當中擺放大枕頭、大豆袋、帳篷、睡袋等,讓情緒不安的自閉癥孩童通過這些東西而感到安全。
?。?2)用言語去證實你猜想的感受。
—如:“我可以說出來你對要參加這項活動感到了喜悅。”
—“你可以先吃完你喜歡的食品再進行活動,可能你會感到好一些”。
?。?3)對孩子的行為應有一致及清楚的限制及賞識。
?。?4)當孩子失去控制時,“用力擁抱”的方法可以幫助他們靜下來。用肯定了力度而不是輕輕的接觸。
?。?5)減少會影響孩子感官上負荷的因素,如孩子對嘈雜的聲音敏感,可以用比較柔和的音樂取代。
?。?6)自閉癥的孩童較難參加小組活動,你可以試著把孩子抱起來,在他的耳邊柔聲地簡單告訴他活動的情況,注意孩子的情緒,如果孩子負擔不起,可以讓他離開。
重復這方法,慢慢地把孩子參加小組活動的時間延長。
結論
自閉癥兒童在美國的歷史只有五年時間,在這種病癥被確定之前,患者會被診斷為精神病。
總的來說,幫助患者有以下的重點:
?。?)他們對視覺上、感官上的學習比較快,對語言及聲音學習則較慢。
?。?)有一些患者在三歲(或更早)已經有比較強的閱讀能力,但他們不一定理解其內容。有一些患者則對電腦方面比較敏感,但他們往往不能將在電腦上所學的應用到實際生活中。