這樣的一個孩子

作  者： 鍾宜佩、朱怡珊、謝佳峰、王雅雯、吳明通（家長）

現  職： 國立花蓮師范學院特教系

感言

是這樣的一個孩子，他才六歲，他是個腦性麻痹的孩子，他行動困難、語言溝通困難、生活自理困難…等，但他是我們的孩子。是這樣的一個孩子，讓我們成長，讓我們為他擔心、煩惱及思索未來的漫漫長路，但也是這樣的一個孩子，讓我們為了他一點點的進步而欣喜若狂，讓我們為了他而學習更多更多的東西，付出心血。

元元，就是這個孩子。在這孩子初臨人世，身為家長的吳爸爸，喜為人父的心情不出半年卻在醫生診斷為「腦性麻痹」的剎那消失殆盡，元元為這個家庭帶來的不少沖擊，吳爸爸和吳媽媽很難無法想象自己的孩子是否將來會流落街頭，成為市場中乞討的一份子。不過，吳爸爸并沒有被打倒太久，他知道自己不能永遠沉浸在這悲傷的世界里，他勇敢站起來，為了元元，唯有努力才會有所希望。因此舉凡元元復健要使用的輔具、站立架、推車和輪椅等，都是吳爸爸經過不段地嘗試、測量和規劃而做出來的。而吳媽媽更是成為元元的生活照顧者，每天把屎把尿，為元元按摩做簡易復健，除此之外全家人更為了讓元元努力地賺錢。沒錯，是這樣的一個孩子，讓元元全家人團結一致，讓吳爸爸將自己所有的十八般武藝展露無疑，讓吳媽媽擁有一個過人的耐心和毅力。

時光飛逝，元元很快地進入就學階段，元元在接受音樂治療、語言治療、物理治療和職能治療之際，需要進入學校與他人溝通學習認知，透過轉介，元元進入門諾基金會融合教育中心，如同其它小孩一樣接受學前教育。在一次的因緣際會下，吳爸爸與花蓮師范學院的楊熾康教授有了接觸，楊教授得知元元的情況，考慮甚久，決定使用科技輔具基金會所提供的U3來為元元進行溝通的訓練。不久，楊教授帶領特教系的學生朱怡珊、鍾宜佩、王雅雯、王士柏、謝佳峰和江惠瑩同學(共兩學期)組成一團隊，并對元元進行個案輔導。

一開始團隊透過觀察和訪談的方式進行長達2個月多的評估工作，包括對元元的認知、動作、視覺、聽覺能力及與他人的溝通方式、動作協調能力、粗大動作和精細動作等各方面能力評估，以及元元在各種情境下的行為模式觀察，且透過各治療師的協助，以確定訓練的項目和方式。于91年11月開始使用站立架，并由團隊設計U3溝通版面，讓元元嘗試使用觸控式屏幕進行圖卡的指認，不過期間由于元元身體的張力、左右手擺動的幅度等因素，影響了整體版面的設計，經過幾番的修改與嘗試，最后版面的模式才定案。是的，是這樣的一個孩子，讓整個團隊愿意思索該用何種方式才是最好，讓團隊養成敏銳的觀察力，讓團隊擁有家人般的情誼。

長達兩個月密集性的訓練，在大家的努力以及元元努力學習之下，元元對于使用觸控式屏幕來選擇自己需求的項目已經有一定的成果，身為家長的吳爸爸，感到欣慰，因為吳爸爸終于可以大聲問元元：「你要吃什么早餐？」、「你想要看哪一臺電視？」…，而不是將所有的問題都變成是非題，讓元元使用眼睛來回答，或是憑著自己的感覺代替元元去做一個選擇，元元有了自主性。但是，這樣真的滿足大家的期待了嗎？不，是這樣的一個孩子，有著快速的進步，讓團隊中的每個人擁有強烈地欲望想要好再更好，直到現在已經擁有八個月的練習。

首先在擺位部分，因為元元的體力關系，由站立的姿勢改成坐姿，讓元元在為了維持身體的站立所耗費的體力轉換成長時間使用計算機的體力。而在92年3月開始，在職能治療師與物理治療師的建議下，輔以團隊的觀察，元元使用觸控式屏幕，所做出的「擊出」動作，十分消耗體力，因此開始改用特殊開關，不過由于特殊開關是與之前的使用方式不同，且需要元元進行更高層次的認知轉換，而元元再溝通部分也有一定的程度，訓練的內容亦改成認知的加強，包括了故事模式、顏色訓練、動作訓練的游戲和簡易的問答題。目前已進行完畢四個顏色特殊開關的訓練，而改求元元不論身體狀況與否其準確度都可以擁有一定的水平。

是的，是這樣的一個孩子，激發了團隊的創意，激發大家的學習更多更多的新知，讓大家從他身上學到無形的寶藏。在進行特殊開關訓練期間，元元的手部能力、特殊開關的敏銳度、特殊開關的形式…等各因素，在在都影響到元元使用輔具情形。因此期間歷經了五次的桌版改革，其中吳爸爸設計的第三、四和五代桌版，已經趨于完善。雖然吳爸爸在繁忙的工作中，仍然不放棄為了元元來制作各種輔具；雖然吳媽媽在做不完的事情中，仍然不放棄陪伴元元成長的每一次訓練；雖然姊姊的課業繁重，仍然不放棄照顧弟弟的每一個細節。是的，是這樣的一個孩子，讓大家都成長了。

截今為止，元元的訓練已經將近一年，元元的進步大家有目共睹。不過就吳爸爸看這一年的成長歷程中，他發現自己已經跳開訓練者的角色，而成為一個團隊中的聯絡協調者，沒錯，元元今日的進步，是結合家庭、醫療團隊、科技輔具團隊、專家學者…等大家一起努力而來的，而吳爸爸便是努力地連結起團隊中每一個環節的扣環，緊緊地讓大家圍著元元而行，是的，是吳爸爸讓整個團隊密不可分。不過雖然目前元元以小有成效，但這樣就夠了嗎？吳爸爸擔心的是未來漫漫長路，是否能一直維持這樣的團隊？是否能一直獲得對元元有利的信息和科技？是否還有代代相傳的科技輔具團隊輔助著元元？……一切太多的未知，吳爸爸在元元這樣的一個孩子的笑容中釋懷。