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自閉癥之魔:下一個會抓住誰家孩子

www.www471818.com  2009-7-1 8:55:31  來源:媽媽說

      石頭,大名石若璽,1990年出生在青島一個幸福的家庭里,媽媽方靜和爸爸石貴成都是青島大學的老師。一開始,石頭的生長是正常的。
  不僅僅是正常,而且,石頭給別人的感覺還是一個超常天才的孩子。在一歲兩個月的時候,他就已經認識1000個漢字;他有超常的聽力,在他兩歲時,他就能通過聲音去感受開過來的是什么牌子的車;他對數字有與生俱來的天賦,無論說哪年的幾月幾號,哪怕是50年前的或者是50年后的,他會馬上告訴你星期幾;他還可以預測天氣的變化。
  而如果有人到他面前晃一晃,他對這個人比較感興趣的話,看那個人一眼,石頭就可以告訴他:你身上哪個部位有問題。甚至于他看著那個人會說,你要小心,大約多久以后,你一定會出車禍。并且你是不會出血的,你會當場死亡。你要想避開這場車禍,你就不能騎摩托車。聽到這樣的勸說,別人當小石頭在開玩笑。但半年以后果真出了車禍,搶救無效,沒出一滴血。當然了,普通人并不認為石頭真能未卜先知,而只認為這是巧合。
  而方靜一度為此很得意,覺得自己幸運地生了一個神童,這個家庭,將會因為這個孩子的來到,變得蒸蒸日上。但石頭三歲三個月的時候,方靜終于發現她引以為豪的惟一的寶貝,是一個自閉癥孩子。
  
  一個自閉癥孩子
  
  石頭狹隘。狹隘到不僅僅是只會唱歌,而且只會唱一首歌,只肯唱這一首歌。他會不停地唱啊唱啊,就算你的耳朵長出老繭,他還要給你唱。不管你聽不聽,他都要給你唱,不管任何場合,他都要唱。他只吃幾樣東西,別的東西都不吃。如果你第一次給他吃的是炒肉絲,雖然下一次你放的調料是一樣的,原料也是一樣的,只是你把肉切成肉片而不是肉絲,他就不吃。因為他只認肉絲。石頭敏感。如果給他買回一件新衣服,媽媽忘了給他剪掉那個商標,他就會一直扭動,一天都沒法上學,因為他知道后面有一個商標。他不敢跟你握手,當你跟他握手的時候,你給他的這種感覺讓他渾身緊張。他跟你說話的時候,他不敢看你的眼睛,因為他怕你的目光跟他的目光交在一起。有聲音的時候,可能這個聲音所有人都能接受,但是他聽到了就覺得恐怖,所以他會尖叫。尤其去機場,去劇院,出來一種聲音的時候,他一定是“啊啊啊啊”拼命地尖叫。
  石頭刻板。他給自己定出很多不可理喻的規矩,并且一定會遵守。媽媽教他學習四季,他馬上就給自己規定:春天要穿毛衣,夏天要穿短袖,秋天也是穿毛衣,冬天要穿厚的衣服。但普通人都知道,天氣總會有變化的。夏天也有可能下雪。普通人會根據具體變化作具體地應變,但他卻是打死也不會。不管有多冷,4月一到,他就要換上短衣。10月到了,不管有多熱,他必須穿上羽絨服。
  石頭偏執。媽媽經常要帶他去坐31路公共汽車??伤l現他在車來的時候,上去看一下而不肯坐。再來一輛車,他再上去看一下,還不坐。10分鐘過去了,20分鐘過去了,30分鐘過去了,來了很多很多的車,他就是不坐。媽媽就逼他上車,他就哭,就鬧。后來媽媽才搞明白:原來他有一次坐車的時候,發現他坐過的那輛31路車,有誰在座位的后面貼了一個紙帖,所以他每次坐31路的時候,一定要找到那輛車。而偏偏那輛車沒來!所以他不肯坐。
  石頭在上小學時,有一個觀念:上學不能遲到,下課也要準時。鈴聲響了老師必須合上課本說“下課”??墒抢蠋熌?,通常都要拖課的。所以,有整整三年的時間,他就為老師拖課而哭、鬧。他甚至把老師的手抓破了,把老師的書也扔出去了。所以他上小學時的那些老師們很照顧他,盡量不拖課。一發現拖課,他撲通站起來,老師趕緊說“下課”。
  當這個社會,幾乎所有的家庭,都極力希望能培育出一個超常的孩子時,方靜卻是如此懼怕自己孩子的特殊才能。
  難道他記住了這個城市里所有的車牌號碼,能夠預測別人的生死,就可以讓他在這個社會里安全幸福地生存下去嗎?就沒有人歧視他欺負他了嗎?對一路艱難走來翻然頓悟的方靜來說,這些超常能力是沒有用的,她漸漸明白,一個母親,如果能夠擁有一個健康活潑、品德純良的孩子,才是這個世界上最幸福的。
  方靜決定用自己的方法,對石頭進行治療和訓練。如今,在方靜付出了常人無法想像的努力后逐漸恢復過來的已經14歲的石頭,漸漸走出自閉的世界,品學兼優,尊老愛幼,越來越接近方靜的希望,這令她備感欣慰。
  
  星星的孩子
  
  許多自閉癥孩子的父母知道了方靜和石頭的故事,都慕名而來,希望能夠分享她奇跡般的訓練經驗。久而久之,當越來越多的家長帶著孩子涌來時,方靜終于在多方的努力和幫助下創立了一家自閉兒的專門培訓機構——青島以琳自閉兒訓練部。
  青島市四方區杭州路9號,以琳所在的地址。在一個居民小區最中心位置,有一座像童話城堡一樣的建筑,尖尖的頂端寫著紅色的三個大字:信、望、愛,就像是善良仙女變出的魔法??伤乃闹苡幸粋€環狀溝渠,雖然淺淺的,也不寬,但你很容易便能感覺到它與這個小區,或者說,與這個現實世界的一種距離感。
  “這些孩子都活在自己的世界中,對外界充耳不聞、漠不關心,可以說,周遭的世界對他們來說都是不存在的。因為他們的內心世界極難理解,所以也被叫做‘星星的孩子’,還有跌落人間的‘折翅天使’?!睔赓|優雅的方靜告訴《瞭望東方周刊》。
  四歲女孩小玲皮膚白晳,一笑就有兩個淺淺酒窩。她對文字特別敏感,兩歲多就無師自通地認識了許多字,還會自己看報紙??伤粫裢瑲q的女孩子那樣去玩布娃娃辦家家,她喜歡玩自己的口水,不斷地吞咽,發出“咔噠咔噠”的聲響;她喜歡玩手,重復一個動作,如果沒有人阻止,她可以連續幾天不停地一直玩下去。但最可怕和殘忍的是,她從出生以來沒有看過她的家人一眼。
  “喊她碰她罵她打她都是沒用的,你在她眼里就是空的,什么也不是?!毙×岚职謸е量蓯鄣呐畠?,聲音里卻有種特別深遠的蒼白。
  一旁的五歲男孩山山,穿著格子背帶褲,像極了某個廣告里的小明星,他正在把四五個礦泉水瓶子排成一排。山山的媽媽看上去美麗而端莊,她要求山山向記者打個招呼,“山山,對姐姐說,你是山山,今年五歲了?!?br />  “你是山山,今年五歲了?!边@個可愛的小男孩立刻機械地重復,然后執著地排著已經非常整齊的礦泉水瓶子,不時地糾正。
  “他就是這樣,對這些排列的要求固執苛刻得要死,也分不清你我他是什么?!鄙缴綃寢寣擂蔚匦πφf??煞植磺迥阄宜纳缴接兄@人的記憶力,報紙上幾十個的中獎號碼他看過一遍就可以一字不落地背下來。
  早在1943年,美國約翰·霍布金斯大學的堪納醫生曾通過對他所收治的11名有古怪行為自閉兒的長期觀察,歸納了他們共同具有的癥狀與缺陷。其
中最主要的癥狀包括:這些孩子與他人沒有情感的接觸;他們對生活中的同一性有著近乎強迫癥的執著;他們往往沒有語言,或者只有一些沒有溝通意義的聲音;這些孩子可以有正常的智力,甚至超常的智力,如過人的記憶力等等,他們有著正常的甚至吸引人的外表;發病期通常是在幼兒期。
  
  全家人的災難
  
  當一個家庭里,莫名其妙地誕生了一個自閉癥孩子,這必然是一場空前的災難,就像是被判了無期徒刑。
  芝芝,又一個異常漂亮可愛的六歲小女孩,有著非常好的畫畫和舞蹈的天賦,沒有受過任何訓練就能把很多國畫模仿得惟妙惟肖,還曾是一個少兒舞蹈團的成員。但她的自閉程度也相當嚴重——她甚至沒有語言能力,只會發出些奇怪的聲音。
  在以琳,芝芝媽媽挺顯眼的,倒不是因為芝芝,而是她總提著一個很大的塑料袋在廁所和教室間跑來跑去。別人媽媽的包里裝的可能是吃的或者玩具,但她的塑料袋里卻裝滿了市面上最廉價的衛生巾——芝芝媽媽患有十分嚴重的子宮肌瘤,稍一勞累,血就會不斷涌出來。但她連藥都買不起,更別說開刀了。
  “芝芝一個月在以琳的學費就是1700元,我、芝芝、芝芝外公還要在青島租房子。青島房子貴,我們沒什么錢,就只好住在廁所邊上,但也要600元,再加上三個人的生活費,怎么也要一個月3000塊錢。家里全部的開銷就只能靠芝芝爸爸在外面打工的2000多元。但為了芝芝,我們欠再多的錢也要治下去。所以,哪里還能有錢來治我的病?”這個堅強的福建女子一直把眼淚忍在眼眶里不掉下來,在相冊里,可以看出她原先也是個愛了扮會享受的姑娘,生活平淡卻豐衣足食。
  芝芝愛吃蝦,80多歲的外公總是想盡各種辦法弄些蝦給她吃,芝芝媽媽和外公看到芝芝吃蝦津津有味的樣子,雖然生活極度窘迫,但還是會露出滿足的表情。
  “其實錢的事情還算小,有一個自閉癥孩子,還有無數痛苦辛酸的事情每天都等著你面對。就比如普通孩子要學會一樣東西,教十多遍最多幾百遍就能教會了,但是他不行,再簡單的東西,起碼要幾千遍甚至幾萬遍地重復給他看,還不一定能學會?!彼臍q男孩浩浩的媽媽說。
  浩浩媽媽曾經是一個國企辦公室的文員,原來的生活過得安逸而清閑?!暗纯嗟氖?,你不能離開他一分鐘。到任何地方,你都要把他的手緊緊地拉在自己的手里。他不懂這個世界的規則,過馬路,就直直地往前走,在哪兒磕到了碰傷了血流得到處都是也不知道喊疼不會哭?!?br />  “這個孩子的手是不能松開的,你一旦松手,他跟這個世界的惟一聯系就中斷了,他就回他自己的世界去了。你不拉他過來,他就真的在那里,永遠不會回來了?!?br />  浩浩媽媽的黑眼圈非常重,她淺淺地表示近兩年來,沒有睡過幾天完整的覺。
  “我們都是這么過來的?!币粋€家長悄悄對《瞭望東方周刊》說,“抱怨和在孩子身上出氣是沒意義的,你能做的,就只有面對這場災難,以及更加堅強。因為,他(她)是你的孩子?!?br />  
  誰家都可能會有一個自閉癥孩子
  
  為什么好端端的,偏偏我的孩子就是自閉癥?這樣的疑惑,其實是所有自閉癥孩子家長的疑惑。
  在這點上,自閉癥病因至今為止仍無跡可尋,似乎是完全隨機的,并非社會傳言中只有有錢人家的孩子才會得自閉癥。家長中有國家干部、董事長、科研人員,也有小職員、工人以及農民,沒有任何共有特征和跡象。但這樣一個孩子就是毫無道理地降生在一個原本健康、完整的家庭里了。
  目前世界醫學界對于自閉癥的成因有以下幾種推論:一是神經系統出現問題,二是跟家族遺傳有關;三是生理病變;四是在懷孕期間受到某種傷害;五是孩子大腦先天性結構出現問題;六是生存環境受到污染引發基因突變。
  每個家長在孩子確診自閉癥時通常會在第一時間自檢。很多家長都向《瞭望東方周刊》表示,不存在遺傳之說,因為家族中沒有類似癥狀的病史,而懷孕時哪家不是小心翼翼照看著?
  芝芝媽媽告訴《瞭望東方周刊》,芝芝生下來是一個很健康的孩子,但在一歲時,由于一次發燒,注射了過量慶大霉素,先是導致了耳聾??傻榷@漸漸好轉之后,卻開始出現很多自閉癥的癥狀。
  而山山媽媽和其他五六位家長在來到以琳后的一次閑談中發現,他們的孩子都曾在出生后注射過同一種疫苗。
  “有個孩子爸爸的朋友是做藥品銷售的,他曾經一直來看這個孩子,后來才知道他是有些內疚——他經手的一些疫苗,為了可以長期保存,添加了過量汞。而香港近兩年一次關于自閉癥孩子的集體調查中,發現這些孩子的腦袋里汞的含量非常高?!?br />  小玲爸爸是一名公務員,專門從事海洋化學研究,他認為光憑這些理由就認為都是疫苗的問題,不是特別理智?!皣庖呀浻锌茖W家提出海洋魚類中的汞就已經可能導致兒童自閉癥,絕對不能吃,其實貝殼和蝦中的汞更多,更不用說我們國家海水本身受到的污染狀況就比西方嚴重?!?br />  小玲爸爸說,有些孩子在排汞,他也打算存錢帶小玲去香港排汞,“但這對孩子身體傷害很大,有用沒用的重金屬全給排掉,然后一點點補回來,對肝腎傷害很大?!?br />  匯匯媽媽也發現了一個可能致病的因素——裝修用的大理石?!拔以茸〉募依镅b修用了很多大理石,自己也有過一些不適,找了個朋友來測,結果發現大理石放射出的氡元素嚴重超標!而當時我正懷著匯匯,后來才知道,這種元素也極容易導致白血病?!备傻氖?,匯匯媽媽在以琳結識了一個孩子,他的父親就是做石材生意的。
  二三十年前,在國內,不少醫生曾認為自閉癥是基于孩子心理上的問題或家長照顧不善所致,跟周遭的環境沒有關系,因為,畢竟別人還是生出了健康的孩子。還有種更惡毒的說法,認為這些家長做了虧心事,遭到了報應。
  “這種說法對自閉癥孩子的父母是極其極其極其不公平的。他們可以說是這個世界上最努力和最負責任的父母?!狈届o一下子連用了三個“極其”,臉上甚至有了一些慍怒,“這個世界上到處都暗藏著致病的因素,誰家都可能會有一個自閉癥孩子?!?br />  
  一片空白的黑暗
  
  目前世界范圍內自閉癥的發病率為萬分之八左右,在男女孩子中一般都是4:1。中國有關專家從1982年起才逐漸開始對自閉癥加以研究并作過病例。據有關衛生部門統計,接診患兒正以每年10%—14%的速度遞增。有數據顯示,我國已有180萬自閉癥患兒。
  “有必要強調這種估計是較為保守的,實際的患病率可能會更加高些?!比雷蚤]癥協會黃偉合博士表示。
  黃博士認為有一點非常值得注意,近年來,自閉癥的流行病發病率(自閉癥新發生病人的頻率)在一些國家有上升趨勢。而自閉癥的患病率(包括新發生的和過去發生的自閉癥患者)也有上
升的跡象。
  “說句實話,我現在根本顧不上去關心自閉癥發病率有無增長,因為擺在眼前的現實是,光是排隊等著來以琳上課的孩子就已經讓我很焦急了?!狈届o解釋。以琳的學生數量一般只能固定在120名左右。
  根據以琳提供的資料,粗略統計,目前最后一個申請的孩子,最快也要等上兩年才可能收到以琳的通知。
  浩浩媽媽說,“以前我們是非常相信大醫院的,錢花了不少,孩子也吃了很多苦頭,但都沒什么效果。關鍵是自閉癥是不能拖的,到了六歲以后再訓練就很難有效果子?!?br />  另一方面,家長們如此樂意帶著孩子去以琳,是因為他們終于可以受到一個比較正常的對待,而之前,他們和孩子幾乎每天都在受到深重的傷害。
  在浩浩三歲生日時,浩浩媽媽小心翼翼地帶浩浩出門去吃肯德基,但一不小心,分不清你的我的東西的浩浩突然跑開,拿起別人桌上的東西就吃,那桌人就開始破口大罵。浩浩媽媽上前致歉,說孩子生病,并解釋了一下今天是孩子的生日,沒想卻遭來更惡劣的咒罵——“有病?有病還不在家看著,帶出來干嗎!”
  “我們這些媽媽,都是想過自殺的?!焙坪茓寢屨f,“我們是站在一片空白的黑暗里?!薄拔宜懒艘院笏麜o社會添麻煩”
  這些努力而可憐的家長還有一個最大的擔心:如果恢復得不太好,家長死了以后孩子怎么辦?
  19歲自閉癥患者杰杰的故事曾讓每個自閉癥家長惶惶不安。
  杰杰是一個典型的高功能的自閉癥孩子,由于沒有治療和訓練,只能任其長大。杰杰最喜歡做的事情是把垃圾箱里的垃圾翻出來再裝回去,只要看到垃圾箱,就會不顧一切地沖過去。以前,杰杰的爸爸只要死死拉著他的手,就可以阻止他這種瘋狂的行為。但現在不行了,長大了的杰杰力氣比爸爸大多了。有人阻止他,他就狠狠地打人。
  “我托了很多關系幫他搞了張殘疾證,但有什么用呢?除了每個月有固定的補助,就什么都沒有了,其實他連錢都不會用,我只是希望能有個地方收留他,別讓他出去胡鬧,影響別人,危害社會?!苯芙馨职謩×业乜人粤艘魂?,照顧杰杰10多年,已經把他的身體完全搞壞了,“我這樣子,已經沒法子再看著他了?!?br />  北京市殘聯副主席賈志民接受《瞭望東方周刊》采訪時表示,一直以來,兒童自閉癥不算精神殘疾,只算智力殘疾,最近中國才剛剛開始把它歸到精神殘疾的范疇。不過這對他們并沒有帶來什么社會保障?!八麄兒芸赡軙诓恢榈臓顩r下犯罪,不少自閉癥孩子有自殺傾向,也有很多有攻擊行為,一旦他們無法理解一些事情,就可能會不顧一切地攻擊對方,甚至有殺人的可能,因為他們不一定會知道殺人到底是一種什么樣的行為?!狈届o表情嚴肅地告訴《瞭望東方周刊》。
  “如果一個精神殘疾者要被安置在國有醫院,每月要3000元左右,民辦醫院每月也要700元左右,這筆錢是不可能依靠什么殘疾證和補貼來支付的?!辟Z志民表示。
  
  寧愿他做一個善良的傻子
  
  任何一個自閉癥患兒的家庭最大的愿望莫過于孩子能夠快點正常起來,但又害怕真的這樣。
  “即使他恢復得很好,但因為他是個自閉癥孩子,所以他不會撒謊,不會對人使心眼,也不會違心地說人好話,利用別人。他們在那些被這個社會催化得越來越早熟的同齡孩子中依然還是弱勢的、不正常的?!?br />  漂亮的芝芝以前在幼兒園里臉經常受傷,后來芝芝媽媽才知道,原來有一個不太好看的女孩老是去咬芝芝,因為這個女孩的媽媽教她,好看的女孩臉上就要多咬幾口。
  石頭也是如此,方靜為這件事情也猶豫了好久,好不容易把石頭教得這么好,但進入這個社會和其他人一起生活的一個必要條件,就是必須教會石頭一些“圓滑”的處事方法,而她現在能夠想到辦法,就是讓石頭看《絕代雙驕》,學一學小魚兒的說話。
  而在接受采訪時,以琳的很多老師都表示雖然這些孩子有病,但跟他們在一起,心里覺得特別踏實。
  26歲的王甜甜老師原來從事銷售。工作,當她抱著試試看的心情來到以琳后,她就再也不想離開了。
  “這些孩子雖然會很突然地咬你打你,你喊下去也沒有什么反應,不像正常孩子嘴甜那么討人喜歡,但他們特別干凈,沒有一絲壞心,沒有一點虛假,喜歡你就是喜歡,不喜歡就是不喜歡,不跟你玩心眼,也不說假話。我原來的工作,最讓我受不了的就是爾虞我詐,而且所有人都覺得特別正常,我最后就逃跑了?!?br />  幾乎所有老師家長都會猶豫如果孩子漸漸好起來,教不教他們還擊?!拔蚁脒^了,我寧愿他做一個善良的傻子?!边@是浩浩媽媽的決定。
  在以琳的一項調查中,幾乎100%自閉癥孩子的父母表示,他們的生命中,不會再要第二個孩子了,他們愿意用一輩子來照顧和保護這個特別的孩子。
本文打印自中國孤獨癥支援網
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