CCTV4:孤獨的記錄 秋爸爸 寶寶貝貝

　　“如果我當初抓住了那個機會該多好，也許現在···”

　　“如果我當初不嫁給他該多好，也許現在···”

　　“如果我當初不做那個決定該多好，也許現在···”

　　“如果···”

　　可是，沒有“如果”。

　　我和秋爸爸的第一次見面，約在了王府井的一個小咖啡館兒里，環境還不錯，而且離他的單位很近。秋爸爸高高瘦瘦的，臉色不太好，有一點發灰。他很紳士，點了兩杯咖啡并且堅持說應該男士來買單。初次見面，他稍顯局促，總是睜大眼睛，雖然在不停地說話，我卻感覺到，他內心是一個靦腆的人。

　　在這個北京最繁華喧鬧的地段，我們的話題與繁華無關，甚至有些傷感，是關于秋爸爸的一對雙胞胎兒子，寶寶和貝貝。他們今年五歲，同時患有孤獨癥，我以前聽說過這種病，也看過美國電影《雨人》，知道這是很麻煩的病，而我周圍的大部分人，對“癌癥”比對“孤獨癥”更有反應，因為在很多人的概念里“癌癥”伴隨著“死亡”，“孤獨癥”僅僅是不說話，不合群而已。還有不少人認為“孤獨癥”就是像雨人那樣集“白癡”和“天才”于一身，很有意思。老實說，和秋爸爸聊了三個小時，開始我也有點抱著獵奇的心態，努力找尋著兩個孩子與眾不同的過人之處。從他的敘述中我并沒有什么震撼的感覺，只是覺得：原來一個小孩兒的奇怪或者不好的行為，其實有可能隱藏著重大的疾患。大概是因為秋爸爸的職業和醫學有關，所以他說兩個孩子的時候很理性，癥狀敘述清楚，邏輯清晰，我甚至覺得他是在和我談病例，而不是談他的孩子。

　　被觸動是在看到孩子照片的一瞬間——這么可愛的兩個孩子，怎么可能有毛病呢？！小哥倆長得幾乎一模一樣，很難分清，他們有清澈明亮的眼睛，他們有天使般的臉龐，他們有無憂無慮的笑容，他們肩并肩，看著很親密，秋爸爸的手機里全是兩個孩子的照片。這時候，秋爸爸的笑變得很燦爛。

　　我脫口而出“他們看著挺好的呀,還搭著肩，怎么會···？”

　　“都是我擺的。” 秋爸爸的笑一下子苦澀起來。他告訴我，所有哥倆搭著肩的動作，都是他先把哥倆的小胳膊搭好了，然后趕緊拍下來的。真實情況是他們之間連話都從不主動說。

　　秋爸爸說他不僅拍照片，而且拍DV。從孩子沒出生就開始拍，一個星期后，他就把一袋沉甸甸的DV交到我手里。秋爸爸是一個很細致的人，每盤DV帶上都標著時間?；氐郊依镂乙槐P一盤地看這些帶子，就好像走進了另一個時空——秋爸爸的記憶。而體會著這一家的快樂和憂傷時，我無數次嘆息：“如果這兩個孩子不是孤獨癥，這一家該多好”。的確，如果寶寶貝貝不是孤獨癥，或者如果他們得的是別的病，或者如果根本就沒有寶寶貝貝，這夫妻倆都可以說是我們眼里的“天之驕子”了。秋爸爸秋媽媽從同一所著名學府畢業，秋爸爸是博士，秋媽媽是學士，當年他們真是“郎才女貌”。

　　然而命運如此難以捉摸，令人敬畏。厄運來得悄無聲息。

　　寶寶貝貝來到這個世界相當不易。電話里秋媽媽告訴我，從懷孕開始，她就忍受著劇烈的妊娠反應和并發癥，她本想終止妊娠，可是醫生告訴她，由于體質的原因，再次懷孕很可能還要面對同樣問題。后來知道是雙胞胎，就決定保留這兩個小生命。

　　寶寶貝貝呱呱墜地的當天，秋爸爸拍了一組王府井的鏡頭，接著他又坐著公交車，到長安街，天安門轉了一圈，畫面里雖然沒聽見秋爸爸說什么，但是我分明能聽到他在心里喊：北京，我當爸爸啦！

　　夫：“像我嗎？”

　　妻：“寶寶像媽媽，貝貝像爸爸”···

　　夫：“呵呵，你現在怎么這么丑呢？”

　　妻：“誰能有這兩個孩子好看呀”

　　在DV帶里，夫妻倆常有這樣的對話。那時候，他們真的很快樂。能感覺到秋爸爸秋媽媽原本是很“小資”的，秋爸爸那時候經常穿著色彩分明的休閑裝，看著輕松、陽光。秋媽媽的身材很好，穿的也很有風韻。他們也把兩個孩子打扮得挺漂亮，經常帶他們出去玩，兩個孩子確實極可愛，無論走到哪兒都挺引人注意的。在家里，兩個人放著柔美的歌劇，哄著孩子入眠，墻上掛著不少畫，屋里還有很多溫馨可愛的小擺設，陽光灑滿屋子，小哥倆在玩耍··· 仿佛是一個小小天堂。

　　但是越是往后看這些影像，就越有一種恐懼向我襲來。因為“孤獨癥”就像一個躲在暗處的幽靈，一邊獰笑，一邊窺探著小家庭的幸福，一邊伺機把他們推向無底深淵！

　　在看DV之前，我曾相信，任何病都有征兆，一定是孩子的父母粗心，沒有早一天發現兩個孩子異常，然而那些影像，越看越不寒而栗，因為如果不是提前和秋爸爸聊，提前了解到寶寶貝貝的典型癥狀是不說話，不對視，在小哥倆一歲，甚至一歲半之前，我的確看不出他們有任何異常。這正是“孤獨癥”的神秘可怕之處——早期看不出異常，隨著年齡越大，和周圍孩子的差別就越大。在早期，對這個病沒有常識的年輕父母，很難觀察到蛛絲馬跡。秋爸爸是搞遺傳的，他告訴我，很多病和遺傳有關，比如近視眼、高血壓、糖尿病，這些病都是某一個染色體的基因出了問題，而孤獨癥是23對染色體都出了問題！而這種問題導致孩子出現交流障礙，進而不會模仿，不會學習，不會溝通，他們理解不了這個世界，這個世界也不懂他們，嚴重的生活不能自理，行為像瘋子一樣。而這種病的發病原因不明。至今無藥可治。

　　在我制作這個節目時，我的孩子只有九個月大，那段時間，我幾乎每天都要盡可能多叫他的名字，還要設法讓他看我，家里人甚至覺得我有點神經質了！我的確很緊張，因為“孤獨癥”就像是一張“幽靈牌”，真被抽到了，生活會被完全顛覆。

　　拍攝前我到秋爸爸家去看看環境，見見家人。他家接近城市的邊緣。而他們的生活也在逐漸變得邊緣。時間的力量，無聲而巨大?，F在這個家已經可以說是“家徒四壁”了，所有溫馨的陳設都不見了蹤影。從我見秋爸爸的第一面起，他就一直穿著那件說不上是什么顏色的外套，毛衣也是深灰色的，襯衫已經老舊了，顯然他已經多年沒添過衣服了。秋媽媽是一臉的疲憊，眉頭緊鎖已經成了她習慣的表情。而孩子的奶奶已經年過古稀，滿頭白發了。寶寶貝貝則像兩只小猴子在屋里上竄下跳。小哥倆長大了，依然很可愛，寶寶比貝貝更帥些。貝貝的眼里多了閃爍和憂傷。秋爸爸說在五分鐘之內，我就會發現他們和普通孩子不同，果然，三分鐘之后，貝貝不知為什么大哭起來，秋爸爸很緊張，他讓我小心，說最近貝貝的情緒很不好，急了會咬人。小阿姨趕緊把貝貝帶到進了臥室，我只能先跟寶寶聊。“寶寶，你幾歲？”“我五歲啦”，寶寶說起話來像個外國小孩，特別有意思。出門前，我隨口說“寶寶再見，記得我是誰嗎？”“你是媽媽”我當時心里咯噔一下。無論是DV影像，還是見面，自始至終，我沒聽見小哥倆之間說過一句話。孤獨癥的孩子在情感上沒有“父母”“兄弟”的概念。張曉嫻說：“世上最遙遠的距離不是陰陽永隔，不是天各一方，而是面對面你卻不知道我愛你。” 現在這最遙遠的距離就是寶寶貝貝和爸爸媽媽的距離!

　　開始拍攝了，我們在北醫六院無意中聽到一件事。一位孤獨癥孩子的母親被殺，兇手是她丈夫，就是因為他們患有孤獨癥的孩子，使這個家庭混亂而不堪重負。丈夫沖動之下，失手毀掉了自己的家。而事發后，被殺母親的單位才知道外表開朗幸福的同事原來過著這樣一種生活。當時秋爸爸也在場，我想他能夠接受采訪，除了想讓社會關注著這個群體外，還有一部分原因可能是想通過傾訴，來釋放一部分壓力吧。秋爸爸告訴我，通常孤獨癥的家庭，需要七年的時間來接受殘酷的事實，這一關闖過了則罷，闖不過去家庭就會混亂，甚至解體。在拍攝中，我發現秋爸爸的煙癮特別大，每過半個小時或者再長一點，他一定要找地方吸煙。煙已經是他離不開的東西，每次抽完煙回來，他就會顯得放松一些。是因為煙癮犯了，還是生活太沉重，才讓他這么緊張？可能都有吧。

　　到秋爸爸家里拍攝當天，貝貝又發火了，依然不能確切知道是什么惹了他。這次嚴重的程度，出乎我的意料，我從沒有見過一個五歲的孩子這么痛苦，貝貝一次次把自己狠狠摔在柜子里，他抓媽媽的頭發，抓自己的頭發，咬自己，把自己的手都咬破了。是什么樣的痛苦和折磨，讓他不惜傷害自己？而秋爸爸，為了阻止兒子的自傷和歇斯底里，一次次地把孩子死死地摁在床上，貝貝哭得小臉通紅，青筋暴起，一邊叫著：爸爸放開我！可是爸爸放開他，他又跳起來，咬爸爸，就像著了魔似的。當時的場面根本看不下去，在我采訪這么多年，頭一次碰到一個家庭把這樣的真實清晰地呈現在媒體面前！

　　也許是做了母親的緣故，特別看不得這么小的孩子遭這份罪，我當時淚流滿面，根本說不出話來。在這種情況下，語言已經蒼白無力了！秋爸爸并沒有阻止我們拍攝，盡量壓抑自己的情緒，半個小時后貝貝鬧完了，秋爸爸淚流滿面，他把貝貝摟在懷里，輕輕吻著兒子的額頭。

　　在編片子時，每每編到這一段，我的內心就會很掙扎，因為我不知道播出這一段會給這個家帶來什么？會不會影響孩子在社會上的處境，獵奇的人們會不會把他和其他的孤獨癥孩子們，視為危險和異類？秋爸爸的誠意和配合，他對孩子的愛，會不會貶值為談資？還是相信善良的人更多吧。至少我的同事們是極其富有愛心一群人，他們看到寶寶貝貝的照片，都相信兩個孩子會有好的那一天，我們給這個家庭捐了一些錢，每人還給秋爸爸秋媽媽寫了一句話。雖然我們都是彼此生命中的過客，但是至少在相處的日子里應該給對方快樂和溫暖。

　　秋媽媽說：上帝就發給你這一手牌，你不能換，只能想怎么去打好它。

　　如果真有上帝，如果命運真的是上帝發的牌，他真是犯了一個大錯，為什么是“孤獨癥”？為什么是寶寶貝貝？沒人知道。寶寶貝貝將來是什么樣？沒人知道。夫妻倆還要面對什么？沒人知道。在中國這樣的家庭有800萬。

　　拍攝的過程中，我發現，秋爸爸有一點偏向小兒子貝貝，總是盡可能陪在他左右。外表狂躁的貝貝其實是個可憐的孩子，奶奶年邁，只能照顧寶寶，爸爸媽媽要工作掙錢，不可能天天照顧他，貝貝是先后被30個阿姨帶大的?；丶曳诵┰缙诮逃臅?，才知道，對于普通孩子來說，每換一次照顧他的人，孩子就感覺自己被拋棄一次，幼小的心靈就會受一次傷。就會用叛逆的方式引起大人注意，問題行為就會越來越多。我相信，貝貝一定有很強烈的感覺，可是孤獨癥又導致他不會表達這么復雜的情感，他只能用自傷來解脫心理的痛苦。小小的孩子能懂這些嗎？問問自己兒時有沒有感到過被大人們忽視的委屈吧。

　　人生似乎總是“二選一”——選擇了成為父母，就意味著不得不放棄屬于自己的時間，屬于自己的娛樂，而對于秋爸爸更意味著擱置理想。采訪中閑聊時，秋爸爸說自己的理想一直是科學家，而現在，寶寶貝貝就是他的后半輩子的事業。因為目前為止，孤獨癥的改善方法只能是通過行為矯正，寶寶貝貝從兩歲半開始做行為訓練，現在他們生活已經能夠自理了，達到這種程度，和秋爸爸不懈地訓練分不開。其中艱難的程度是非一般人能想象的，也是非一般人能承受的。在編片子時，我的同事們都很佩服秋爸爸，說他是個真正的男子漢。的確，真正的勇敢往往就是承擔。

　　秋媽媽告訴我們，她因為工作勤奮，她剛剛被升了職，可這嘉獎的背后到底是怎樣的沉重？——在床上安靜地閉上眼休息一天，對她來講是奢望，為了負擔兩個孩子的訓練費，她必須加班加點工作，每天睡眠超不過四小時。這還是訓練學校已經減免了一個孩子費用，否則這個家會更加不堪重負。隨著采訪中的熟悉，我感到了秋爸爸秋媽媽的堅強，每當提起當年兩個人戀愛時，他們的眼中依然閃著幸福的光芒，而當提到寶寶貝貝時，他們依然滿臉慈愛，都寧愿說是自己遺傳給了孩子不好的基因。所以盡管已經家徒四壁，這個家平時依然有笑聲，秋爸爸依然為自己孩子哪怕是一點微小的進步欣喜，“你真棒”甚至已經成了他的口頭語。他依然會為兩個孩子制作MV。這一切就像是茫茫寒夜里的燭光，很微弱，卻又透射著生命的溫暖，力量和光芒。

　　如果寶寶貝貝不是孤獨癥···，如果上帝沒有犯這個錯誤···，但是沒有如果。我的一個同事說：我們都是被上帝咬了一口的蘋果，要面對不完美···法國人有一句掛在嘴邊的話：這就是生活。這就是生活，沒有如果，只有現實。

　　前路漫漫，祝秋爸爸，秋媽媽，寶寶貝貝，好運。