滴血的心--寫給有自閉癥寶寶的家庭

　　千萬不要悲傷！振作起來是最要緊的！

　　自從我的兒子被診斷出有自閉癥，我和老公也很震驚，因為和我們想象中的自閉有很大的差距。

　　你兒子的癥狀幾乎和我兒子一樣。他在一歲半以前無論生理和心理語言發育都很正常。誰見到他都說他是個陽光孩子，一歲三個月回國那次還得了個綽號“萬人迷”，就因為他的笑非常吸引人。

　　漸漸地，他的語言開始進步非行緩慢，叫他名字就像聾了，往往要叫四五遍才會有反應。行為也很固執。不肯接受新東西是最明顯的特征。

　　有一回，兩個半月光著腳去公園（穿不上新鞋，穿上就蹬了，強迫穿上就呼天搶地哭個沒完。）新衣服，新襪子一概拒穿。吃東西也漸漸只吃很有限的幾種東西，只要沒吃過的食物統統拒絕！看電視也只看最喜歡的火車，如果不控制，可以連續看三個小時。最后我老公把電視的電源全都拔掉.

　　最喜歡把所有的火車汽車都排成一條直線，來來回回地讓他們走。給他講故事書，只能講他熟悉的書，有的書講得超過上百遍他都會一字不差地整本背下還要講。曾經有一段時間沒法開音樂，一放音樂就大哭大叫“關掉關掉！”后來就演變成聽喜歡的歌一直重復聽，上百遍地聽也不厭倦。漸漸地說話開始“鸚鵡學舌”，你說“你要玩計算機嗎？”，他照單全收地來一遍“你要玩計算機嗎？”

　　他也不是完全聽不懂，有興趣的東西，他就很會無師自通。4歲不到，就可以寫出一百萬（1000，000），10以內的加減都可以做。玩計算機游戲比我這個媽媽擅長得多，經常還要教比他大快三歲的姐姐如何玩！帶他去圖書館聽故事，也很會模仿講故事阿姨的各種動作。還會模仿姐姐媽媽的表情和語言，可以整段的背誦下來，連媽媽和姐姐談話中的嘆氣聲都準確無誤地背下來。

　　漸漸地沒有眼神接觸，即使你讓他看著你說話，他會眨一下，馬上游離。因為一直覺得他智力很正常，也喜歡跟姐姐玩，跟別的孩子也很喜歡玩，就是不知道一開始怎樣開口說，跟在別人后面模仿同齡人或更大的孩子玩。雖然跟姐姐比較，他慢了很多，尤其是語言，但沒有引起我們的重視，還以為他天生就不愛說話和固執，更認為他是男孩可能就說話會晚。我在家帶他，一直到快4歲送他去學校上了半年才發覺他根本沒法象其它孩子一樣表達自己和融入學校生活。我們才決定帶他去評估。結果使我們大為震驚：學區和心理科醫生都說他是自閉癥！

　　我和老公震驚了幾天，馬上投入收索所有的書和網上資料。至今已經超過一年了。我們得到學區的幫助很大，他們采用ABA來訓練他，他這一年班級，上的是那種混合班（有正常孩子和需要特殊幫助的孩子：自閉癥的；語言delay的；development delay的）。

　　我們家里也做了很多調整，首先是飲食上的，最主要的是一年前看到報道牛奶里的酪蛋白對這種孩子的大腦損傷很大，我們馬上停了改用豆漿，還看到麩質蛋白對這種小孩也無法好好消化吸收，我們也減少但沒有斷掉（主要是太嚴格了），但每次給他吃面食都會有負罪感。

　　今年一月，有一次他老肚子痛，就給他吃了國內帶來的“健胃消食片”，很驚訝的是他的邏輯能力有明顯地提高，當時我還以為他是腦子發育成熟起來的緣故，沒注意，大約只給他吃了一兩個星期，而且老師抱怨他circle time 老坐立不安，所以就給他停了。今年五月有朋友建議試試Enzyme(消化酶），我上網查了美國人賣Enzyme的網站說“一定要小心用的劑量，開始從最少的八分之一茶匙開始給，副作用是開始會坐立不安。我才聯系起一月那次為什么他吃了健胃消食片會坐立不安了。這次我決定從最小的一天一片開始給，吃了一星期老師沒有抱怨他坐立不安，反而說他很focus,最明顯的是你叫他馬上有反應，連姐姐都說“弟弟不聾了！”眼神接觸明顯的多了，還經常主動要找到我的眼神才開始講話。

　　如今，我們的兒子雖然語言和社交方面還需要很多的幫助，但是今年九月他可以跟正常孩子上學前班了，朋友看見他都看不出他有什么問題，也就是說跟正常孩子很接近。

　　這是我們這一年來學區和我們家庭對他干涉的結果，他和一年前相比，簡直就是換了一個人！無論是行為語言和社交都有很大的進步，雖然我們清楚對他的干涉還是任重而道遠。但是，我個人認為：自閉癥兒童只要智力接近正?；虺^正常，通過及早的干預和堅持不懈地愛心一定會有很大進步。尤其是我們做父母的決不能倒下，也不能把干預的任務完全交給學區或其他機構，畢竟父母是最了解他也是他最信任的人。

　　我們家庭的干預是非常重要的，在此我要特別感謝我老公和我的女兒！尤其是我的女兒，對他無論哪方面都是一個model和刺激。女兒瘋狂于哈利波特，兒子也瘋狂于哈利波特，女兒瘋狂于baseball,兒子也瘋狂于 baseball。女兒要去找鄰居家小孩玩必定帶著弟弟，即使他不說話至少也是一種很好的社交刺激。

　　多多地帶他們出去，不要怕別人異樣的眼光，父母也要做個好榜樣，多多地給他們有學習的模范！這種孩子體育運動和大自然對他們都是很好的一種刺激，當他們神經放松下來的時候，你就比較容易跟他們交流！

　　我自己也因為有了這個自閉癥的兒子變得更積極上進。想起當初他剛被診斷出來時，每天跟我老公啃那些晦澀的英國人的英文直到一兩點鐘才睡覺，把那些專有名詞術語搞通，連續有兩三個月都是如此，也因此現在可以不費力的閱讀那些文章和書.

　　我還真感謝我們的兒子，正因為有了他，我才變得更堅強，順境逆境都可以平等對待。建議我們的父母要堅持看這些資料。有許多別人的經驗我們都可以鑒見和嘗試。我個人認為：那本“Thinking in Picture"給我的幫助很大，有興趣可以找來看看，作者是叫Temple Grandin。如果孩子處于toddle階段的話，可以看看Green Stanley的Floor time,可能會比較有效！

　　總之，每一個自閉癥孩子的表現都不同，對各種干預的反應也不一樣，需要我們自己去摸索，那也是為何學區會給你小孩寫一個IEP （個人化的教育計劃），還有一點要注意的事如果你跟學區合作一定不要把跟他們的關系搞僵了，我們要好好配合他們，當然該說得也還得說，主要是我們說話的語氣態度上一定要多注意，平時開IEP會時，也要多多地提一些我們孩子有哪些具體的進步和感謝的話語，必要時送點小禮物也很有用！

　　我的經驗就到此為止，希望對各位有這種兒童的家長有所幫助！