家長一點通:
本文看點：
中國估計有10萬人患有孤獨癥；另有人說真實數據為100-200萬
一位媽媽曾考慮殺掉孤獨癥孩子后自殺；后來她開辦了孤獨癥學校
盡管沒有任何政府資助，該校每天在幫助著3000名患有自閉癥的孩子
“作為一個母親，我曾感到非常痛苦。”
中國北京（CNN）－－在經過多次去醫院、看大夫之后，田惠平的兒子最終被診斷為孤獨癥，醫生給他的唯一意見是利用中國“獨生子女”政策中的一個漏洞（譯者注：原文如此），即允許獨生子女殘疾的父母再有一個孩子。
當田惠平得知自己的兒子患有孤獨癥時，她想到了自殺。但是，她最終卻開辦了一家孤獨癥學校。
圖片三之一：與丈夫離婚后，田惠平一個人帶著孩子，她變得抑郁而絕望，甚至想殺掉自己和孩子楊弢。
圖片三之二：一位母親說她也考慮過自殺：“我無法想像他長大后得遭受多大的痛苦。”
圖片三之三：來自Heartspring組織的Connie Coulter說她在這所學校的經歷“改變了她的生活。”
“我為自己和兒子弄好了毒藥，”她說。
但是當她看見兒子抬頭幸福地對著她笑時，她說她下不了手。
“我想，我沒有權力結束他的生命，我也不能自殺然后離開他。”
從18年前那個恐怖的時刻開始，一種令人難以置信的決心開始增長－－那種產生于一個母親要保護自己孩子的不可動搖的堅定。
田惠平去了很多醫院尋求幫助，在其中一家她偶然接觸到了臺灣自閉癥基金會印制的小冊子，介紹了一些如何教育患有孤獨癥兒童的基本概念。
她把這本小冊子讀了一遍又一遍。
“我就用來跟我兒子和一起住的另一個男孩試了試，”她說。“結果還真管用－－只有一點點－－但是我看到了希望。”
她從一家幼兒園租了地方，開辦了自己的學校，最開始只有6個孤獨癥兒童。為了節約錢，她就睡在儲藏間的地板上。
兩個月后，幼兒園讓她關了門。“我們沒有給他們掙夠錢，”她說。
但是孩子們已經表現出了進步，盡管她的教學依據的只是那本只有幾頁的小冊子上的一些簡單概念。很快，這事兒就傳了出去。更多的孤獨癥孩子家長來找田惠平幫助，所有的家長都帶著同樣的恐懼。
“如果我的兒子不能上學，今后他怎么辦？作為母親，這個擔心太大了。”
15年后，田惠平和她的星星雨教育研究所每天都通過她的學校和校外服務每天幫助著3000名孤獨癥兒童。在她的學校里，有80名不同年齡的兒童跟他們的家長一起參加一個11周的課程。許多家長都是從幾百里外的小村子里趕來為自己的孩子尋求幫助。然后這些家長回到自己的村子再去教育當地人。
中國政府說全國只有大約10萬人患有孤獨癥，但是非官方的估計將這個數字定在100萬到200萬之間，或許更多。
田惠平說她的研究所的單子上全國只有60名醫生有能力診斷孤獨癥。她說，15年前，只有3個。
因為資源很有限，她的學校把重點放在教育家長如何教育自己的孩子。他們首先幫助家長接受自己孩子的這項殘疾，并教給他們如何認識孤獨癥的基本知識。對每個孩子都進行個人化的訓練，教師主要進行語言交流、情緒管理以及其他早期干預方法。
其中一位家長是一個叫Fu Jing的婦女。她說，花了三年時間和無數錯誤的診斷，她才終于知道為什么她的兒子不跟其他孩子說話，也不跟他們一起玩。當Fu知道Ruoqi（兒子名）患有孤獨癥時，她整個世界都垮了。
“我想到了跟我的兒子一起自殺。我無法想像他長大后得遭受多大的痛苦。那么多來自社會和同學的不公正待遇，”她說。“作為一個母親，我感到痛苦萬分。”
但是現在Fu正在學習如何跟兒子溝通，如何撫養他，以至于如何愛他。
“這里的訓練強化對你孩子的接納。老實說，作為一個普通人，我有時候很生氣，甚至對他吼過，”她說。“但是，這里他們告訴我們必須接受孩子現在這個樣子。我覺得我變了。”
沒有任何政府項目來幫助患有孤獨癥孩子的家長－－政府也沒有幫助田惠平和她的學校。
“我不習慣向政府要任何東西，”她說。“我們就是在這種環境里長大的。”
過去三年里，星星雨與一家以堪薩斯為基地的特殊需求兒童中心Heartspring進行了合作。教師被從北京派往堪薩斯州的Wichita市去接受培訓，像Connie Coulter這樣的老師則被派來星星雨工作。
當她二月份剛來的時候，Coulter看到的是一所幾乎沒有任何資源，也沒有接觸到最新研究成果的學校。她說，有些家長會來找她，問她有沒有特效藥或者維生素“來醫好他們的孩子。”
“在他們的村子里，他們基本就是被看作是扔掉的孩子。”她說。
“能夠跟（這些家長）說，能夠教他們，告訴他們對孤獨癥的基本認識是一件很激動人心的事情。”
Coulter將她在這所學校的生活描述成“改變了她的生活。”
“他們教給我很多東西，家庭價值、激情、同情心、犧牲等等，這些在美國都看不到那么多了，”她說。
這些家長為能夠作出這種犧牲感到幸運－－因為在中國，如果你的孩子患有孤獨癥，而你想尋求幫助，你也沒有別的地方可以去（譯者注：參見篇末補記）。
譯者注：
國內有關報道
http://www.gzautism.cn/Article/ShowArticle.asp?ArticleID=134
http://news.sina.com.cn/s/
http://www.shuku.net/novels/zatan/yurenmi/yurenmi05.html
星星雨分享博客：
http://autismchina.5iportal.com/tabid/120/EntryID/11/Default.aspx
推薦一部外國人拍攝的講述星星雨孤獨癥培訓的紀錄片：星星的孩子（點擊了解內容簡介）
據青島傳媒網（http://news.qingdaomedia.com/content_tv.asp?id=125577，http://news.qingdaomedia.com/content_tv.asp?id=125641），方靜2001年創辦的以琳成為中國乃至世界上最成功的自閉癥兒童訓練機構。7年來，已經幫助數百個自閉癥兒童走出了自我封閉的世界。目前，全國有200多個自閉癥治療機構，國內確診的自閉癥兒童有30萬，能夠得到專業治療的只有很少一部分，大部分孩子仍在等待治療的機會。
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