英國“雨人”半世紀人生路

　　邁克爾·埃奇現年５３歲，是英國最早確診的孤獨癥患者之一。埃奇兒時，孤獨癥還是個新名詞，患者往往被送進精神病院，受盡煎熬。埃奇有幸在父母和好心人關愛下長大，其成長經歷為照料孤獨癥患者提供借鑒。

　　一個晴朗的日子，埃奇與８１歲的母親瓊坐在家中花園里看照片。一張黑白照片顏色已經泛舊，上面還沾了茶漬。照片上，一家人站在一輛旅行拖車旁，其中女子３０多歲，摟著兩個男孩，面容姣好，卻透著憔悴。埃奇用食指輕輕觸摸她的面頰，說道“媽媽”，接著把食指移到戴著寬邊軟氈帽、腰板筆直的男子身上，說道“外公”。在另一張照片里，埃奇指著一名男子咧嘴笑道：“埃奇爸爸”。當看到一個穿藍色套頭毛衣的男孩時，埃奇認出那是小時候的他。

　　埃奇最初和別的孩子沒什么不同，但到兩歲半左右開始顯露奇怪的癥狀。他的詞匯量萎縮，直至不能說話，只能尖叫。他對母親的聲音沒有反應，哪怕是呼喚他的名字也沒用，但對隔壁鄰居家孩子的聲音、狗叫聲以及其他聲音極其敏感，而且會露出恐懼的神色。他對光亮著迷，喜歡圍著燈不停轉圈。家庭醫生束手無策。

　?。保梗叮材?，埃奇４歲時，父母帶他去倫敦大學學院附屬醫院看病。兒科專家肯尼思·索迪告訴埃奇的父母，埃奇得了孤獨癥。

　　此前一年，英國精神科醫生、孤獨癥研究先驅米爾德麗德·克里克和杰拉爾德·奧戈爾發表學術文章，列出診斷孤獨癥的９點依據，包括“人際關系持續受損”、“意識不到個人身份”、“專注特定物體”、“竭力保持習慣”、“對聲音異常敏感”等。

　　正是根據克里克和索迪這篇文章，埃奇被確診為孤獨癥患者。先前，幾乎所有英國醫生把孤獨癥泛泛看作兒童精神病。

　　英國慈善機構“全國孤獨癥協會”說，英國現階段大約每百人中有１人患孤獨癥，總計５０多萬人患這種疾病，而在１９６４年２月，“全國孤獨癥協會”前身“孤獨癥兒童學會”只統計到２０００例孤獨癥。統計結果如此懸殊主要是因為上世紀６０年代初人們對孤獨癥知之甚少，不少孤獨癥患者沒有被當做孤獨癥患者

　　醫生開始認識到孤獨癥的存在并不意味著患者能夠獲得良好的照料?；颊咄ǔ２坏剑稓q就被送進精神病醫院，從此與世隔絕。

　　瓊說，索迪醫生確診埃奇患孤獨癥后，就曾建議他們“把孩子送走，忘了孩子”，因為這種病好不了。她和丈夫克利夫抱著孩子離開醫院，在附近公園里待了好久。瓊看著兒子，眼淚止不住流，哭得眼睛都腫了。

　　夫妻倆沒有聽從醫生建議把埃奇送進精神病院。“如果那時把邁克爾（·埃奇）送進精神病院，我永遠都不會原諒自己。我知道那樣的結果是什么——他會整天被灌藥，”瓊告訴英國《衛報》記者。

　　埃奇的父親克利夫已經過世，生前曾是鐵路維修工，經常上夜班，白天陪伴埃奇。“我下決心不退縮，”瓊說，“我不知道我們的婚姻是怎么挺過來的，但我們挺過來了。我丈夫脾氣不是特別好，但他對邁克爾（·埃奇）特別好。”

　　埃奇的外公厄尼不覺得外孫“有病”，特別寵愛他，每周日都去陪他玩，給他帶糖果，放唱片給他聽。

　　瓊仍留著埃奇聽過的唱片和已經壞了的留聲機。“他過去（從康復中心）回家時就要放唱片，但是每天只放兩張，那是他給自己定的習慣……除了圣誕節。圣誕節那天，他會想放多少張就放多少張，”瓊說。埃奇眼下在“全國孤獨癥協會”在韋塞克斯開設的一家孤獨癥患者康復中心生活，定期回家看母親。

　　埃奇６歲時，父母把他送到薩里郡貝爾蒙特醫院開設的聾啞人學校寄宿，每周末去探望他，希望他能學會說話。他在那里學會一些詞語。

　　埃奇１０歲時進入肯特郡格雷夫森德一所新建孤獨癥兒童學校，在那里一直住到２０歲。父母經常在他周末和節假日回家時帶他去諾?？丝ひ粋€度假村玩，住小木屋。每次去玩，他都要去一家酒館喝橙汁，吃油炸薯片，玩自動點唱機。

　　“他每次去都做同樣的事。如果他想往西，我們絕不敢向東，”瓊說。哥哥特里從不因為家中事事都要遷就弟弟而抱怨。

　　離開學校后，埃奇搬到他現在的住處。剛到那里時，他整天躲在屋子里，不愿出來，不肯與任何人交流。

　　工作人員曼迪·吉布森照料埃奇２０多年。她說，埃奇的進步漫長而緩慢，但進步相當大?，F在他有什么困難，會用言語表達，能做曾經對他看似不可能的事情，包括去公園游玩、去超市購物、游泳等等。

　　像不少孤獨癥患者一樣，埃奇堅持一些習慣，從不改變。他愛吃魚，正餐食譜總是鱈魚配檸檬、薯片和豆子，加兩袋番茄醬，吃完用兩根吸管喝橙汁，然后吃太妃布丁配冰淇淋。

　　工作人員了解孤獨癥患者的特點，不試圖讓埃奇改變吃飯的習慣，但是天氣暖和的時候，會鼓勵他到室外用餐，比如坐在餐廳陽傘下，去公園，或坐在海邊長凳上。

　　瓊說，埃奇小時候不能說話，不會回答問題或者與人交談，但“他能讀出唱片封套上所有樂隊名字……披頭士、滾石。他酷愛音樂，我也是，我們總是在家里又唱又跳”。

　　埃奇玩拼圖游戲可以不看圖樣完成拼圖，甚至可以僅看拼圖小塊的背面把圖拼出來。“他可以輕松做成這件事，”瓊說，“但是如果拼圖缺了一小塊，我們的麻煩就來了。我們要手腳并用在地上使勁兒找，如果找不到，他會非?？鄲?。”

　　迪安娜·賽比德是埃奇最喜歡的康復中心工作人員之一。她說，人們對孤獨癥患者有誤解，認為他們對人不感興趣，不會與人交流，缺乏幽默感。

　　埃奇患病初期對父母說話不理不睬，卻對母親好朋友希爾達的嗓音著迷，能對希爾達的話做出回應。希爾達就每周抽出一天時間到埃奇家陪伴他。

　　賽比德去年７月開始在康復中心工作，先前沒有照料過成年孤獨癥患者，卻與埃奇一見如故。“他一覺得緊張就會看我，看到我平靜，他就恢復正常，”賽比德說。

　　埃奇會與賽比德開玩笑。一次，他把賽比德帶到食堂一張餐桌旁，讓她坐下，自己則端著盤子走到食堂另一頭兒，一個賽比德必須扭轉身體才能看見他的位置。賽比德一扭身做出偷看埃奇的表情，埃奇就看著她笑。“我們相處得非常好，”賽比德說。

　　埃奇每周四晚上都與母親通電話。雖然他不能像正常人那樣聊天，但是他已經能說不少詞語。他有一個奇怪的習慣，即每次說到最后，他說“再見”，母親回答“再見”，這樣來回說“再見”整整８次，他才會掛斷電話。

　　在瓊看來，孤獨癥孩子特別孩子氣，但是很可愛。她說，埃奇給她帶來很多麻煩，但也有很多滿足，無論怎樣，她都愛他。