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孤獨癥患兒母述心路歷程 呼吁全社會提高重視

2012/4/28 16:46:16 來源:中國孤獨癥網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  “擁有一個孤獨癥孩子,并不是一件丟人的事,”青島以琳孤獨癥康復教育機構發起人、校長方靜對記者說,“我以我兒子為驕傲,他是個自律、自強、有愛心的好孩子”。

  方靜的兒子,三歲時被發現患有孤獨癥,四歲時語言功能開始退化,不能獨自上學,不能與人交往。經過方靜18年的悉心照顧,現在他是澳門大學金融系大二的學生,樂觀陽光的他會一口流利的英語,時常幫助一些需要幫助的孤獨癥患兒,他被譽為孤獨癥患兒“康復的奇跡”。

  3日,方靜向記者講述了她十幾年來陪伴兒子康復的經歷。

  曾一度生活在“黑暗中”

  她的兒子6歲時不能獨自上學,方靜陪讀了整整四年。方靜說,這段時間,她每天看到自己的孩子和正常的孩子差距之大,令她十分痛苦,一直生活得很黑暗。她從不敢在陽光底下走,家里從不出現強光,也很少與別人交往。

  漸漸地,她開始覺得她兒子很好,他很快樂,既然每個人都有自己生命的形式,她就可以接納這樣的兒子。方靜告訴記者:“是對兒子的接納使我漸漸走出黑暗重新陽光起來”。

  放棄事業專心陪伴孩子

  方靜曾經是青島大學的教授,擁有令人羨慕的職業。自從得知孩子患上孤獨癥后,她毅然決定放棄自己的事業,全天候陪伴在孩子身邊。

  “我最自豪的是,我完全能讀懂我的孩子,18年來我學習完全地接納他,從接納到尊重他。”方靜說,她不停地想要為兒子做更多的事,從他幼兒園的同伴、小學同學、大學朋友到他的老師,她從不隱瞞孩子的病情,很勇敢的面對他們,告訴所有可以幫助他的人,怎樣才能幫到他。

  創辦機構幫助更多患兒

  11年前,因為幾個孤獨癥孩子沒有地方上學,方靜和幾個家長租了套二居室的房子,雇了3個人,讓孩子在里面學習。令方靜沒有想到的是,這個“家庭式”的幼兒園發展到今天,已經變成每年接納300多個孤獨癥孩子、擁有100多位老師的龐大規模。而且以琳學校的康復率已經達到15%-20%,居世界領先水平。

  方靜說,接觸了更多的孤獨癥患兒家庭后,讓她自己慢慢有了責任感和使命感。她希望能通過她們的努力,使中國的康教機構聯合起來,幫助更多的孤獨癥孩子。

  患兒家長應被外界理解

  作為一個孤獨癥患兒的媽媽,方靜坦誠通過這18年的康復歷程,她深知孤獨癥的確是非常嚴重的疾病,不明原因也沒有治療的方法。她認識到孤獨癥孩子的家長,最需要的是被理解。

  學校的理解、鄰居的理解、同事的理解、領導的理解。方靜說,“只有理解,才能接納孩子。這些孤獨癥的孩子同樣是尊貴的生命,他們不應該被歧視,應該被重視。他們承受了更多的痛苦,應該給他們更多的愛。”

  呼吁全社會提高重視

  據不完全統計,在中國孤獨癥發病率已占各類精神殘疾的首位。全國孤獨癥患兒人數已達100多萬,其中學齡前兒童10.4萬人,且發病率在逐年上升,其中約三成孩子因缺錢、無人照料等原因錯過康復機會。

  方靜想告訴家長們,如果發現孩子不會講話、沒有親情感、眼光不能對視、興趣比較狹窄時,要警惕,不能寄希望于長大就能好轉。如果已經發現孩子是孤獨癥,更不能自暴自棄,請耐心地重新學一門專業,勇敢面對現實,盡可能地幫助孩子。

  最后方靜呼吁社會公眾:“請理解我們,接納我們,孤獨癥其實并不那么可怕。如果你伸出友愛的手,他們會變得更幸福。我的兒子能有今天,就是因為我們身邊有一群接納他的人。”

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