一個孤獨癥患兒母親的心路歷程

　　有一首詩名為《替代》。

　　詩中寫道：“不是同你一起行走，我要與你一起爬行。不是同你進行交談，我將尋找與你溝通的途徑。不是讓你與世隔絕，我將與你一起歷險。不是只注意你不能做什么，我將用愛去獎勵你能做的事。不是為你感到憂傷，我將永遠尊重你。”

　　這首詩傳達的主要思想——對孩子生命的尊重，強烈地敲擊著我的心靈。我是一個孤獨癥孩子的母親。想想自己在更多的時候，是在要求孩子與“我”同行，而不是站在他現有的起跑線上與他一同“爬行”；更多的時候，是在要求孩子與我交流，而不是設法與他溝通；更多的時候，是在要求孩子不要在公眾場合“失態”，而不是放下我的自尊幫他適應這個社會；更多的時候，是在指責孩子的過失，而不是用愛激勵他發揮出最大的潛能；更多的時候，是在將自己的委曲、焦慮、無奈、絕望、狂躁、自卑等不良情緒發泄在孩子身上，而不是維護他生命的尊嚴，把他看作是上蒼給予我的一個恩賜、一個美麗的奇跡的誕生。

　　這首詩，充分體現了作者對孤獨癥兒童心靈世界的尊重和理解，想要參與其中共享快樂并最終把其領進社會主流世界的意愿。它使我反思：為什么不能置換一個角度，以孩子為主體，圍繞孩子的興趣及所需去做呢？做孩子的同伴、朋友、知己來替代家長的位置，與他一起去他的世界歷險、共享快樂呢？

　　用心去愛孩子，勇敢地迎接人生的挑戰

　　當我得知愛子是一個心智不健全的孩子時，原本感覺幸福的家庭立即籠罩在黑暗之中，于是，我心如刀絞、悲痛欲絕。我在經歷了一段彷徨、無奈、無助、絕望的心理磨難之后，開始思考我的人生?！睹\》交響曲雄渾悲壯的旋律，疊印出貝多芬眉頭緊蹙的形象，連同“一定要扼住命運的咽喉”的豪言壯語，如一束光照亮著我的心田。我想，無論如何我們不能失去一份對生活的熱望，絕不能用沮喪與悲哀來懲罰我們自己；不要把命運看成對我們的一種折磨，我們要勇敢地迎接命運的挑戰。

　　其實，別看我們的孩子有缺陷，而正是因為有了這樣的孩子才使我們變得完美。

　　因為孩子，我們要變得勇敢！在別人的議論或冷眼中，我們要把可憐的自尊拋棄，微笑著帶孩子參與社會的各種活動，為孩子創造參與社會的一切機會，爭取社會最大限度的理解、寬容和接納。

　　因為孩子，我們要變得堅強！面對不幸，我們的生存態度中融進了一種迎風斗雨的韌性。在我們經歷了煉獄般的痛苦和心理磨難后，還有什么樣的不幸、失意能夠摧跨我們的意志呢？我們每個人的精神里都會洋溢著非凡的勇氣，去面對生活中的各種難關，邁動穩健的步伐在人生旅途上堅忍地跋涉。

　　因為孩子，我們的愛要變得博大！街上每一個殘疾的孩子，都牽動著我們視線，而每一個孤獨癥兒童更是讓我們愛憐。

　　因為孩子，我們要變得自信！相信自己能扮演好家長與教師的雙重角色，相信自己能逐步掌握教育孩子所需的知識、技能，相信孩子經過教育與訓練能得到改善，相信愛能創造奇跡。

　　同時，正是有缺陷的孩子使我們有幸結識了許許多多友善的人。他們是孩子的老師、醫生，他們把理解和關愛無私地饋贈給我們和我們的孩子，這友情如甘美的泉水滋潤著我們干涸的心。

　　這一切的幸福都源于孩子，正是我們的有缺陷的孩子，使我們不斷地克服著人性中的許多缺陷，把我們提升到一種至真至純至善至美的境界，并使我們呼吸在令人感動的氣流里，生命中有了一份對美的感悟。我們還不該感謝上蒼賜予了我們與孩子的這份美麗的塵緣嗎？我們還有什么理由不好好地愛我們的孩子呢？讓我們用心去牽住他的手，用生命去開啟孩子緊閉的心扉，這是我們作父母義不容辭的神圣的使命。既然人生是在不可逆轉的時空坐標上延伸，那我們將以堅忍不拔、百折不撓的氣概去迎接人生的挑戰；雖然我們無法選擇命運，但我們可以選擇對命運的態度，選擇積極的人生。

　　理解尊重孩子，激勵孩子發揮出最大的潛能

　　愛心，是溝通孩子自閉的心靈與我們這個世界的唯一的橋梁。作為孩子的父母，愛的具體內容之一就是理解和尊重孩子，而這理解與愛會激勵孩子發揮出最大的潛能。

　　所謂理解與尊重孩子，就是以孩子為主體，是我們適應孩子而不是強迫孩子適應我們。這樣他才會接納我們，我們也才能引導他理解、感知我們的感情和意愿，才有可能帶他去探索世界，去學習交流、交往的技術，使他從自閉的世界中一步步地走出來。

　　只有努力地去理解孩子，才能拿到打開孩子自閉之門的鑰匙。當孩子焦躁不安、冷漠或注意力不集中的時候，當孩子對我們的指令表現出強烈的抵觸情緒的時候，當孩子過分頑皮的時候，我們應當理解他是用一種特有的方式來表達他的內心感受。此時我們應當自問：他需要什么，我應當怎樣幫助他？

　　首先，我們幫助孩子理解自己與他人、與環境、與周圍事件的關系，理解物體的用途、特性、使用方法，理解學習活動本身的含義等。比如，我的孩子看到冰車時，他不理解這是一個可以坐上去、被人拖著在冰上滑并使人獲得愉悅的物體。于是他強烈地抗拒我們將他弄上冰車。又如，盡管他是那么喜歡玩水，卻無論如何也不敢下泳池。我們的舉動本是想帶他嘗試新的快樂的活動、探索新的事物，卻使他感到恐懼。這就需要我們幫助他理解這些活動的意義，為他進行行為示范，緩解他的緊張情緒。于是我坐在冰車上由他父親拉著滑雪，我們歡快地夸張地笑著，讓他感受到坐在冰車上玩是一種很有意思、很好玩的活動。在泳池中，我們抱著他走進水中，或是給他套上一個救生圈，讓他有一種安全感?？傊?，我們千方百計地減輕他參加各種活動的恐懼感，使他最終參與到活動中來。

　　其次，制定的教育目標應恰當。隨時注意孩子的尖叫、哭鬧，是否與我們的要求過度或過量有關。過度或過量的要求，都會造成孩子精神緊張。同時注意情緒把握得是否適宜，方法是否簡單粗暴，因為我們的孩子懼怕挫折和失敗，因此我們要及時地表揚他的每一點微小的進步，增強他的自信心。

　　再次，我們還應給孩子一個輕松的學習氣氛，避免任何強制性手段，增加游戲和娛樂的氣氛，盡量使孩子感到學習是一種樂趣，產生愉快的體驗。

　　正因為我們理解和尊重了孩子，孩子開始對學習和各種活動產生了興趣，也獲得了成功的體驗，孩子的潛能將最大地被激發出來，我們會為孩子的進步感到由衷地高興，我們會更愛我們的孩子。