自閉癥孩子家長對待二胎的看法

　　享受天倫，是人之常情，然而，我們的不幸還不完全在于我們有一個孤獨癥的孩子，更在于——孤獨癥兒童父母的付出得不到孩子任何情感回饋時的絕望。孤獨癥障礙的特點是孩子情感世界的空洞、荒涼、扭曲、變形，教育訓練，可以打通孩子與世界、與他人之間的信息通道，但是，打通他們的情感通道，包括他們與父母之間的情感通道，都是難上加難的。孤獨癥兒童父母的辛酸，不在于為孩子付出了多少，而在于付出之后沒有孩子對父母應有的理解。這讓我們一生都無法體驗一種做父母的“感覺”，從“人”的角度看，無論我們在其他方面有多么大的成就，多么高的地位，多么多的財富，都無法彌補這種缺憾——因為，我們沒有實現一個人的“內涵”，我們不是一個“完人”。從這點上看，養育一個正常的孩子愿望，是天經地義的。

　　眾所周知，孤獨癥是一種全面的、綜合的、嚴重的發展障礙，孩子喪失的不是聽覺、視覺、觸覺等具體功能，然而，它比具體功能障礙的后果嚴重百倍。因為，雖然孩子喪失了某方面的具體功能，但是，只要孩子的社會性健康發展，在某種程度上就可以彌補具體功能喪失造成的缺陷，只要志不殘，就可以讓身殘的孩子獲得基本正常的人的生活。悲哀的是，孤獨癥恰好相反，志殘，讓我們的孩子徒有發達的四肢，健全的身軀，這一缺陷是其他具體功能再怎么發達也無法替代，無法補償的。

　　孤獨癥的孩子其先天個體差異是巨大的，在這個大家族中，最嚴重的和輕微的之間，用天壤之別來形容是不為過分的，有些孩子由于教育措施得當，會不斷進步，逐漸實現其社會化的過程，雖然讓父母感覺到挑戰無限，艱辛無比，但是，希望總是大于失望;然而，更有相當多數的孩子，雖然父母同樣付出了無限艱辛，但是，孩子的進步微乎其微，有些方面讓父母竭盡全力，卻幾乎無法憾動，甚至隨著年齡的增長，他們的障礙程度越來越嚴重。這讓父母完全喪失了信心，“再生一個”也就成了是必然之選了。

　　教育，可以改變孤獨癥孩子，增加其社會適應性，但是，總體來看，改善的幅度是有限的，當孩子成年以后，我們終究會發現，我們能做的是：對孩子的障礙可以改造一部分，但是，我們必須接受一部分，還必須適應一部分。一個“有特點的社會人”，或許是一部分孤獨癥兒童的未來，還有很多的孩子，可能終究只能是“社會性極度殘缺的自然人”，當父母看到了這一前景的時候，能夠補償這個遺憾的，恐怕就是把“有一個健全孩子的夢想變成現實”——再生一個。

　　也是一種不得已——訓練太難了

　　孤獨癥康復，是教育的結果，而教育過程之長，磨難之多，簡直是對父母身心的一種摧殘。孩子診斷之初，父母從悲觀絕望，恐懼彷徨，到樹立信心，奮發圖強，再到歷經磨難，心灰意冷，一番與孤獨癥的拼殺搏斗之后，我們大多已經歷盡滄桑，“看破孤獨”，當孩子的一分進步，需要父母的十分心血時，如此百般挫折與蹂躪，讓很多的父母不得不半途而退。真正百折不撓，堅持到底的為數并不多。如同一場殘酷的馬拉松，出發時浩浩蕩蕩，中途掉隊的，遠比跑到終點的要多得多。與其如此艱辛又前景不明的教育訓練，不如再生一個孩子，這當然是一種可以理解的選擇。

　　更讓我們勉為其難的是：特殊教育是一個專業，孤獨癥兒童的教育又是特中之特，讓父母成為教育的行家，專家，在邏輯上是可行的，在事實上是難行的。在全社會沒有提供孤獨癥兒童家長接受專業教育的制度保證和物質保證的前提下，當今中國的孤獨癥父母，全憑著自己的現實條件，去獲得孤獨癥教育的信息資源和方法指導，因為父母的基礎條件參差不齊，在相同的教育培訓面前，家長之間教育思想和教育能力的提高，相差懸殊。在社會不能對家庭，對父母提供支持的今天，靠父母自身的努力，根本就無法滿足孤獨癥孩子的教育和發展的需要，這讓大多數的父母在孩子的教育面前感覺到自己無能為力。

　　教育的市場化、醫療的市場化，在孤獨癥康復領域，使得市場導向的作用超過了科學導向的作用，理念、方法、器材、技術越來越紛繁多樣，彼此之間差異甚大，甚至相互沖突，由于家長救子心切，在醫療和教育上，做出了與孤獨癥康復本身相互矛盾的選擇的家長為數不少，客觀上的南轅北轍，舍近求遠，誤入歧途，讓我們的孤獨癥孩子的康復歷程背離了科學的方向，自然，導致了康復效果不盡人意的結果，再生一個孩子，就成了父母無奈中的選擇。

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　　小雨人長大了怎么辦——我可以把他托給誰

　　其實，再生一個，更多的父母更主要的，還不是為了自己，而是為了孤獨癥的孩子。“當我們離開這個世界的時候，我們的孩子將怎樣生活下去呢?”

　　孤獨癥的缺陷將會導致孩子在融入社會上的困難，從世界有孤獨癥診斷以來，中外最好的個案也向我們告知著這樣一個事實：他們需要終身的輔助，依據孩子成年以后的現狀不同，他們對輔助的依賴程度會有很大的不同，但是，依靠他們個人的能力，實現完全的社會生活自立是非常困難的，輔助成了他們生存下去的終身性需要。

　　輔助，來自何方呢?我們的理想是：輔助來自社會，來自社會文明而帶來的對特殊需要個體的人道主義的寬容與接納，高度發達的制度與法律保障，是對孩子最好的、最可靠的“輔助”，也是每個特殊兒童父母最期待的“輔助”。我們有權利，也有理由期待，然而，在今天的中國，孤獨與社會相距甚遠的時代，我們也有理由疑慮：當我們離開這個世界的時候，我們的社會能夠走完“社會”與“孤獨”之間相隔的這段距離嗎?當我們為了孩子的每一點權利都舉步維艱而又孤立無援的今天，我們的疑慮越來越增大起來。與其期待一個自己無法把握的社會，不如依靠自己的努力，養育一個可以指靠的希望。當社會讓我們的后顧無法釋懷以后，我們自覺地將孩子的未來承擔在了自己的肩上。

　　養一個孩子就要多一份付出，多一份辛苦，況且，我們還要繼續擔負一個孤獨癥孩子的教養，而這個孤獨癥孩子讓我們付出的時間、精力和心理能量，是十個健康的孩子總和都無法與其交換的。已經家有孤獨兒，我們做出“再生一個”的決定，決不同于一般的父親母親，或者為了多子多福，或者為了兒女雙全，或者考慮到孩子們以后可以相依為伴，這些都不是。孤獨癥兒童父母的“再生一個”，意味著在遙不可及的社會接納面前的無奈，意味著某種希望的破滅，意味著自己的責任的傳承。當又一個生命呱呱墜地的時候，會給父母帶來“我對孤獨癥孩子的責任有望完成” 的感覺。不管是因為做一個正常孩子父母的滿足，還是因為孤獨癥孩子未來有了依靠，在新生命面前，我們的欣慰是難以言表的，但是，從需要這個新生命到來的抉擇，到孕育，直至迎接他的到來，誰能說這不是另外一種無奈、苦澀與沉重呢?

　　另一個孩子的特殊使命——對另一個孩子公平嗎?

　　如果新生的孩子能夠跨越風險，步入成年，就因為他們是孤獨癥孩子的弟弟妹妹，他們自然真的就能承擔起那份責任嗎?

　　孩子是什么?從生物學的角度講，它是生殖的結果，從心理學的角度講，它是愛的結晶，從社會學的角度講，它是文化的傳承。。。。。。毫無疑問，孤獨癥兒童弟弟妹妹的降生，最重要的是倫理學上的意義：他們要替父母盡責，他們要為哥哥姐姐“養老”，當我們因為自己和孤獨癥孩子的功利性需要，而做出再生一個孩子的決定的時候，對于這個未出生的孩子來說，未必不是個違背倫理的決定：將來這個孩子將怎樣地生活，不是由他自己，而是由父母和哥哥姐姐先期為他規定好的，帶著特殊使命到來的孩子，不管他本人是否愿意，他必須接受這種生而不平等的事實。假如有一天，長大的孩子知道了自己的由來，他們對父母兄弟是愛和感激呢，或者還是怨和懷恨呢?畢竟我們讓孩子繼承的是一個不小的困難，而非財富、榮譽和地位。我們是否為這個孩子著想了呢?一位母親說：“我是在30多歲才遇到一個孤獨癥，我已經覺得我很不幸了，如果我再要第二個孩子，那么，他從一出生就要面對一個孤獨癥，他比我還要不幸啊”，“己所不欲，勿施于人”，恰好我們是把己所不欲的強加于新生的孩子，也就是說，我們為了孤獨癥孩子的生存安全再生第二個孩子的時候，對一個孩子來說，這是道德的安排，同時，對另外一個孩子來說，卻可能是不道德的決定。

　　兄弟真的如手足嗎?

　　兄弟如手足，血濃于水，一個新的生命，填補了社會與孤獨癥孩子之間遙遠的距離，一個新的生命，承載陪伴孤獨癥手足的半生，讓父母死而瞑目的重負。的確，一個新的生命，讓一個孤獨癥孩子生存的可能性提高了很多很多，父母的焦慮程度自然也會下降很多很多。這是一個必然的心理邏輯和客觀邏輯，但是，兄弟真的如手足嗎?手足真的愿意、真的能夠為我們解憂嗎?

　　兄弟可能如手足，但是，卻不必然如手足，這是肯定的。血緣上的兄弟只是可能如手足，而心理和情感及道德上的兄弟，才能真正如手足。血緣，加情感，加責任，這才是手足之情分外親，我們當初的愿望才有可能實現。切記：血緣是生出來的，而情感養出來的，責任是教出來的。

　　古今中外，兄弟姐妹之間互相救助，互相扶持，甚至為了對方而犧牲自己的健康和幸福，如此手足情深的感人故事比比皆是，但是，同是手足，利益之爭，形同陌路者，反目成仇者，甚至圖財害命者也屢見不鮮。一個弟弟妹妹的到來，對孤獨癥孩子，對父母自己，到底是福是禍，應該說，這不是生兒決定，而是教而決定的。退一步，有一天，健全的孩子健全的自我成長起來以后，我們怎么能夠保證他們不去怨天尤人，而是心甘情愿地承擔起這份沉重呢?

　　也就是說，孤獨癥兒童，乃至于所有特殊兒童的父母，對健全子女的教育問題，非同尋常，十分重要。

　　能讓強者更強——對健全孩子的社會性教育

　　如何才能讓孤獨癥孩子的哥哥姐姐擔負起我們期待的責任呢?一個個體，怎樣才能具有負擔別人的能力呢?如果這個個體自顧不暇，那么，他就是愿意，也是無法成為別人的指靠的。所以，孤獨癥兒童的哥哥姐姐不但需要自食其力，養家糊口，還需要有富裕的物力、財力、精力、心力以顧及手足，因而，他們自身的健康狀況，能力水平，與社會性的發展就成了決定性的條件。其中，超好的社會性發展成了其中最為關鍵的因素。

　　他們必須善良而富有同情心，必須高度接納一個給自己帶來麻煩而不榮耀的兄弟姐妹;他們必須認同父母傳遞給自己的責任，并且具有犧牲自我，將責任恪守到底的品格;他們必須具有堅強的意志，以應對孤獨癥兄弟姐妹可能施加于自己的各種精神，乃至于肉體的折磨……

　　特殊兒童的兄弟姐妹，必須要有健全的心理和良好的個性。因為，毫無疑問，一個患孤獨癥的兄弟姐妹，也自然就使我們健康的孩子成為了當代人中的“特殊個體”，他們有特殊的壓力，特殊的責任，這就需要他們有面對挫折的良好心態，有應對各種困難的實際能力。他們必須是一個具有良好心理品質、健全的社會認知和高度發達的責任意識的優秀的社會化的個體。這一切取決于后天教育。

　　教育，還是教育，對健全的孩子依然是社會性教育，和對孤獨癥孩子的社會性教育的目標不同，健全的孩子要以其自身社會性的超常發展，去和孤獨癥的兄弟姐妹形成社會性互補，孤獨癥兄弟姐妹的社會性越差，要求健全的孩子的社會性就要越強才行。

　　我該怎么辦——

　　如此看來，我們做好教育第二個孩子的準備了嗎?我們有能力使其未來勝任我們的賦予他們的責任嗎?

　　1、在國家生育政策給定的范圍內，做好自主性選擇。如果我們看到了別人的第二個孩子是健全的，不足以為自己樂觀，因為你不是他。如果我們聽到了別人的第二個孩子也是不健全的，不足以為自己悲觀，因為，他不是你。在對一個健全孩子的情感思念中，做好“萬一他也不是一個健全的孩子”的理性準備，你就可以決策了。

　　2、會生，更要會教。第二個健全的孩子，是否能順利地成長，健康地發展呢?教出一個心理健康、人格健全的孩子，比生出一個身體健康的孩子要難得多。這個孩子不同于獨生子女，也不同于有正常的兄弟姐妹為伴的孩子，所以，他們也是“特殊”的。他們會有他們特殊的心理發展規律，需要特殊的培養和教育過程。目前，生與不生的決策占據著我們的頭腦，新的孩子降生的喜悅淡化了孤獨癥孩子帶給我們的煩惱，可能我們還沒有來得及去思索健全孩子的教育問題，但是，再過十年，二十年，如果我們因為對健全子女的教育不當而后悔的時候，那么，我們今天的選擇就可能就事與愿違了。

　　3、教育孤獨癥孩子的任務，不是因為健全孩子的到來而減輕，而是相反。對健全孩子真正的愛，就是盡可能讓孤獨癥的孩子康復得更好，以減輕未來孩子的負擔。一分沉重，有十個人可以扛得起，三分沉重，或許只有五個人可以扛得起，當面對十分沉重的時候，或許扛起這份沉重的，只剩下一個人了。讓健全的孩子負擔起孤獨癥的兄弟姐妹成為可能，必須用我們有生之年的努力，使孤獨癥孩子由十分沉重，減少到五分，三分，乃至于一分。

　　4、促進社會發展才是根本之圖。孤獨癥不是一個家庭問題，而是一個社會問題。家庭解決是權宜之計，社會解決是根本之圖。為了我們的兩個孩子，我們應該更加努力地推動社會的進步，社會進一步，無論是健康的孩子，還是孤獨癥的孩子，他們的保障，他們的幸福才能多一分。我們傳遞給健康孩子的是什么呢?照顧孤獨癥的兄弟姐妹，千萬別忘了，他們更應該繼續我們沒有走完的推動社會進步的道路。只教他們關起門來帶好兄弟姐妹，是遠遠不夠的。

　　“是否再生一個孩子?”多么艱難的抉擇，我們有尋找答案的思路，卻不能給出父母最終的具體的答案。很多時候，很多問題，沒有答案。

　　沒有答案，本身就是答案。