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星兒媽媽說

2014/9/24 8:47:02 來源:聯合早報網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  我是一個自閉癥孩子的母親。為了照顧孩子,我放棄了工作,把全部的時間和心血都奉獻給他們。我每天承受著如特種部隊一般的壓力,徘徊在精神崩潰的邊緣,有時感覺生不如死。這十年一路走來,步步辛酸,不是過來人,是不會明白個中滋味的。

  我完全能理解最近被控拋孩子下樓那個母親的心情。正所謂虎毒不食子,為人父母怎會向自己的親生骨肉下毒手呢?那是怎么一種痛苦又不能自控的可怕情緒??!我也曾有多次輕生和與孩子同歸于盡的想法或舉動??墒侨绻也辉诹?,誰來照顧有障礙的孩子呢?有很長一段時間,我只是為了責任而活著。

  這長久的內心折磨會影響判斷,一念之差,的確會使人做出不能挽回之事。全職家庭主婦的壓力尤甚。

  我的生活困擾多多。自閉兒腦筋不會變通,跟他們相處隨時像踩地雷一般。對我來說,兒子就像精神病人。我常常得預測他們下一步或下幾步會做出什么舉動,使自己的日子好過點。外出時,他們也常常會做出令我很尷尬的行為。而且這是一場長期斗爭,因為自閉癥是終身疾病,我的壓力和挑戰將終生不斷。

  我的孩子的情況不算太嚴重,但有些孩子語言能力較差,無法好好表達情感,常有固執、暴力的表現,或一些不受控制的小動作。有些孩子甚至連行動和進食都有問題,看了令人心酸。但是,經過治療后,他們的行為是可以改善的,而且越早介入,效果越大。希望社會大眾多多包容他們,并給予他們同等受教育和工作的機會。

  有自閉癥孩子的家庭,為了更好地照顧和教育孩子,父母一方往往必須放棄工作。治療費用、生活費等都十分高昂。希望有關當局能給予我們這些特殊單薪家庭,更多經濟和精神方面的援助。

  其實單薪家庭也不算太糟,大不了節省度日,只要心里富足便可。我還有支持我的家人和顧家的丈夫,不是一個人扛??墒?,最近遇到一些單親媽媽真的很孤立無援。

  一般而言,男性承受壓力的能力比女性差。有些父親不懂得面對孩子的情緒失控而抓狂,或者有自己的就業問題,更甚的是接受不了有缺陷的孩子而離開,另結新歡,使母親陷入經濟和精神危機(媽媽拋夫棄子的個案也有,聽了令人氣憤。這些人有沒有良知啊,連最起碼的責任感也沒有)。單親媽媽又不可以放棄工作,好好照顧孩子,不免陷入兩難窘境。有個媽媽因為沒錢請人照顧年幼的孩子,還要帶著兒子去上班。

  希望政府能在經濟上舒緩單親媽媽的壓力。

  特殊教育學額不足也是一個問題。比如本地只有一所教授教育部課程的特殊小學——新光小學,收生標準十分嚴格。那些不合格的孩子只好勉強在主流學校學習??墒侵髁鲗W校并不能針對自閉兒的特點教學,給他們帶來最好的學習效果。

  雖然生活困擾不斷,但我仍很感恩。我難過時有家人和互助團體的姐妹為我分憂;我的孩子也有愛護他們的長輩和老師。不過,有些私人教育機構靈活性不足,為自閉兒提供的幫助不夠徹底。

  我常覺得為了孩子,被逼賠上自己的人生,好無奈??!我*著信仰,才走到今天。也在信仰中,再次找到人生的目標,重新得力,使我繼續奔跑未來人生道路時,不至于感到那么困倦和疲乏。

  如果不是這些痛苦的經歷,我可能只是一個凡事追求卓越、只忙自家事的現代人。我開始關心身邊有需要的人,希望幫助這個群體,如為朋友的自閉兒補習。我的丈夫也立志服務慈善機構,如特殊學校。寫這篇文章,也是看到單親媽媽們的需要,才站出來說說話。

  其實,自閉兒很純真。小兒總是摟著我親了又親,更會發揮他的歌唱天賦唱歌給我聽。我腰酸背痛時叫大兒為我按摩,他總不會推辭。小兒學講話很慢,我幾乎是一個字一個字教他??伤繉W會一個字,都令我欣喜若狂。原來一切都非理所當然,使我學會珍惜。從他們身上,我上了人生寶貴的一課。也在包容他們的同時,發揮了母愛最大的潛能。我學會不把他們與普通孩子作比較,只看他們的進步,因為他們是獨特唯一的。只要他們健健康康,懂得回報我的愛那就足夠了。有這兩個“特別”可愛的孩子作伴,即使苦多于樂,我也今生無悔。

  將來無論多苦,處境多難堪,我既然給了他們生命,就要照顧他們到底,絕不半途而廢。

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 以下是對 [星兒媽媽說] 的評論,總共:1條評論
匿名 游客:匿名  2015/3/10 1
我剛確認我兒子是自閉癥,我很心痛
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