走近自閉癥孩子的父母：“星爸”“星媽”的心憂與心愿(圖)

家長和孩子共同玩耍，一起進行康復訓練。（記者 羅韜 攝）

湘潭在線 １２月１１日訊（湘潭日報記者 謝雨芬）有這樣一群孩子，他們不聾不啞，卻不知如何開口說話；他們活在自己的世界里，行走在孤獨的邊緣，就像一顆顆天上的星星。他們是自閉癥患者，也被稱為“星星的孩子”。

“每個自閉癥患者的背后都飽含了一個家庭之痛。”作為這群“特殊”孩子的父母，“星爸”“星媽”們正承受著怎樣的煎熬？他們有什么樣的心愿？對孩子的未來有怎樣的擔憂？近日，我們走近這一特殊的父母群體，感受他們的心路歷程。

確診——生命不能承受之痛

馮女士家住雨湖區解放南路，是家中獨女。30歲那年，她順利誕下女兒，全家人都視如掌上明珠?？膳畠簝蓺q多時，全家都感受到了女兒的異常，“不會說話，不愿意和人直視，甚至排斥和父母牽手。”

馮女士擔心孩子發育遲緩，就帶女兒去看醫生?？舍t生卻說，女兒的身體、智力都沒有問題，要她帶回家先觀察。女兒到3歲時，情況還是沒有多大改變。馮女士開始著急了，又帶著女兒來到湖南省兒童醫院檢查。“醫生用很肯定的口氣告訴我，你家孩子是自閉癥。”馮女士說，當時簡直不敢相信醫生的判斷，而且之前也沒有聽說過什么叫“自閉癥”。直到醫生給出權威的解釋后，她才不得不接受這個事實。當醫生告訴她這種病將終身不能治愈時，馮女士再也支撐不住，抱著孩子在醫院走廊里嚎啕大哭。

為人父母，誰不希望自己的孩子健健康康？可有時候命運就是這么無情，一旦家中出現一個自閉癥孩子，原本幸福的家庭就會立刻陷入困境。市殘聯相關負責人介紹，我國自閉癥患兒數量在160萬以上（其中長株潭地區不下萬人），男女發病比例約為10:1。目前，我市尚未有權威部門對自閉癥患者進行過統計，但該病發病率一直居高不下，成為不少家庭“生命不能承受之痛”。

康復——一方辭職全天候陪伴

“我們若不堅強，孩子怎么辦？”令人欣慰的是，盡管忍受著精神和經濟雙重壓力，但在經歷了懷疑、悲痛、沉淪之后，大部分自閉癥患者父母重拾信心，加入了帶孩子康復治療的隊伍。

劉女士今年33歲，家住岳塘區書院路街道曉塘村，兒子在兩歲時被確診為自閉癥。一開始在省兒童醫院治療，因費用太高承受不起，后來轉到市區一家自閉癥康復機構進行康復治療。劉女士之前在市區一家大型超市做導購，丈夫在湘潭縣易俗河鎮一家工廠上班，經濟并不寬裕。為了照顧兒子，劉女士不得不辭了職，全天候陪讀。兒子的學費、一家三口的生活費就全靠丈夫每月2000余元的工資支撐。偏偏禍不單行，兒子確診后那段時間，丈夫因在上班時想著兒子的病情，一不留神讓機器軋傷了腿。住院兩個月，至今還留下殘疾。“明年可能會把他放在家里帶一段時間，家里實在是供不起了，沒辦法。”說起這些，劉女士滿臉憂傷。

對于自閉癥患者家庭來說，精神壓力不可避免，經濟壓力也是不得不面對的現實問題。由于自閉癥患者一般不能生活自理，康復訓練必須全程陪同，這樣家中就只能有一個家長上班維持全家開銷。少了一份收入，更加重了這種家庭的經濟壓力。如果是外地家庭，家長還要在學校附近租房，加上日常開銷，費用比本地家庭更高。

入學——最大的心愿是讓孩子“隨班就讀”

周先生的兒子今年16歲，在5歲時被確診為自閉癥，但癥狀不太明顯。6歲時，兒子順利進入了附近的友誼小學?？墒侨雽W沒多久老師就反映，兒子上課不守規矩，喜歡到處亂跑，完全不聽指揮，擾亂了正常的課堂秩序。到了二年級，學校不得已將其勸退。

無奈之下，周先生把兒子送到湘鄉的鄉下老家重讀二年級?？墒峭瑯拥那闆r不久就出現了，有一次因為亂跑還差點走丟。后來，周先生只得將兒子送到市區一家康復機構的成人部，和那里的自閉癥患者一起生活。從此，讓兒子進入普通學校就讀成了周先生最大的心愿。“學校的做法我們能理解，可是我們心里真的很難受。”周先生說，他希望兒子能像正常孩子一樣接受正常的教育、融入社會，而不是一輩子被圈在這個小群體中。

和周先生有著同樣心愿的自閉癥孩子家長還有很多。當前，我市義務教育階段學校原則上不能拒收自閉癥孩子?？涩F實情況是，大部分自閉癥孩子因為不合群或不守規矩，止步于小學。學齡階段的自閉癥孩子隨班就讀成了一個社會難題。

王芳是我市唯一一家自閉癥康復機構——岳塘區親園培智學校的創辦者，對自閉癥患者有長期研究。她介紹，為推進隨班就讀，讓自閉癥患者更好地融入社會，目前大多數自閉癥患者康復學校只接納0-8歲的患兒和14歲以上的成年患者，而8-14歲這一年齡段成了“真空期”。剛剛找到可以接納自己孩子的康復機構，馬上就要面臨學校不收、孩子無處可去的尷尬處境，這成了大多數8-14歲自閉癥患者家長的一塊心病。而唯一接納自閉癥孩子入學的市特殊教育學校，每年名額有限，不能滿足所有孩子的入學需求。“如果學校不收，那就只能呆在家里，這是唯一的選擇。”

未來——父母不在了，孩子去哪兒？

在電影《海洋天堂》中，李連杰飾演的自閉癥患者父親得知自己得了不治之癥后，決定帶著他的自閉癥兒子“大福”一起投海離開這個世界，令人無比心酸。事實上，這種心情和想法，我市不少自閉癥患者的父母也曾有過。

楊女士的女兒今年20歲，典型的重度自閉癥患者。通過這幾年的康復訓練，女兒的病情有所好轉?？蓷钆窟€是常常會想，自己和丈夫如果不在了，女兒該怎么辦？她怎么出門買東西？她生病了誰照顧？她會不會受壞人欺負？……一想到女兒終有一天要孤身一人生活，她就不敢再往下想。“說得殘忍點，我寧愿她走在我們前面。”楊女士哽咽著說，白發人送黑發人的痛苦可想而知，可對他們這種家庭來說，這未必不是一個更好的結局。“可萬一她真的先我們而去，我估計自己也活不長久，因為精神支柱沒有了……”

在自閉癥患者托養方面，我市目前還沒有一家公立托養機構，這使得自閉癥孩子家長不得不為孩子的將來擔憂。也有一些家庭想通過再生一個的方式來解決：“多一個健康的孩子，以后可以互相照顧，我們的生活也更有盼頭。”可是也有不少家長持不同想法：“讓另一個孩子一出生就承擔起這個重任，這本身就不公平。”

今年年初，我市成立了首家心智障礙者關愛協會，60余名自閉癥患者家長不約而同地走到一起，抱團取暖。圍繞自閉癥患者隨班就讀、融入社會、成年呵護、庇護性就業等訴求，家長們正積極奔走，推動政府和社會各界將更多的目光聚焦這一特殊群體。