談起自閉癥，大多數人印入腦海的都是“自閉癥孩子”的生活，查看新聞報道，視角也多放在了“小齡自閉癥”上，而大齡自閉癥人士似乎總是被人們習慣性遺忘。當越來越多的自閉癥孩子走向成年，他們會變成什么樣子？自閉癥癥狀會逐漸好轉嗎？作為家長，我們又應該如何為他的大齡生活做好準備呢？
語言方面，從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從不識數到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數字演算，從不識字到過目不忘的識記天才；除了自閉癥孩子特有的交流和社交的特異性表現外，每個孩子的表現都不相同。自閉癥癥狀極其復雜，且每個孩子在不同階段表現出的自閉癥癥狀也不盡相同。部分高功能自閉癥孩子的癥狀會相對較輕，或者在某些方面的能力較好，甚至超常，所以他們的一些自閉癥癥狀容易被忽視。所以，家長應該盡早關注孩子的發育狀況，一旦發現孩子有不搭理人、興趣狹窄、不會正常表達需求等癥狀時，應該盡早尋求專業診斷，以免耽誤孩子的最佳治療時機。在0-2歲，孩子剛剛開始成長發育，這個時間段的孩子還不需要太多的社交能力，表現出的自閉癥特征也不太明顯，所以孩子是否患有自閉癥就很難被發現及確診。★ 4－6 周：?？摁[，但并不是由于有需求，如：餓了。★ 3－4個月：不笑或對外界逗引沒有笑的反應，不認識父母。★ 6－7個月：對玩具不感興趣，別人要抱他時，不伸出手臂。舉高時身體僵硬或松弛無力，不喜歡將頭依偎在成人身上，沒有喃喃自語。★ 10－12個月：對周圍環境缺乏興趣，獨處時呈滿足狀。長時間哭叫，常刻板行為（搖晃身體、敲打物品等）。拿著玩具不會玩，只是重復某一固定動作。與母親缺乏目光對視。對其他人不能分辨，對聲音刺激缺乏反應（象耳聾），不用手指人或物品，不模仿動作，語言發育遲緩（發音單調，或莫名其妙的聲音，不模仿發音，更沒有有意義發聲）。★ 21－24個月：不會用手指指點東西，目光不會跟隨別人的指點看東西，不會玩假扮游戲。還不能說兩個單詞組成的有意義的詞組，可能出現學舌。睡覺不穩，有時甚至通宵不眠。不嚼東西，只吃流食或粥樣食物。喜歡看固定不變的東西，有刻板的手部動作（如；旋轉、翻動、敲打、抓撓等）。肌肉松弛，常摔倒。缺乏目光對視，看人時只是一掃而過即轉移別處。沒有好奇感，對環境的變化感到不安或害怕。此外，據研究表明，相比毛茸茸的動物娃娃或地毯等軟的東西，小嬰兒更喜歡手電筒、鑰匙、圓珠筆的時候，也會提示嬰兒有發育遲緩和自閉癥的可能。正常的嬰兒有時候也會有這種現象，所以，這并不是一個非常準確的標準，但有這種異常傾向的嬰兒患兒童自閉癥的可能性更大。以上這些特征雖然不能確切地去診斷兒童自閉癥，但這些癥狀可以引起家長的注意，從而可以更早的發現、診斷和治療。在這一時期，自閉癥的癥狀已經可以充分顯現出來。那些原來癥狀輕微，或在2歲前發育正常的兒童，這時由于癥狀充分表露，所以被識別出來已經不再困難了。社會關系障礙和語言溝通障礙：他們通常都生活在自己的世界里，很少能理解并理會包括父母在內的人的喜、怒、哀、樂，對周圍發生的事情沒有興趣，面部很少會呈現出明顯的表情。在語言方面，有的孩子沉默無語言，有的孩子可以一些說很少的詞匯，有的孩子會經常重復別人的話語，可是卻不理解這些話的意思，并且說的話通常都不會抑揚頓挫，語調、速度和語法等也存在問題。有的孩子說話時間晚，不會說完整的句子，時不時的說一句，偶爾叫爸爸媽媽，有時候突然自言自語，不知道他/她在說什么。興趣狹窄和刻板重復動作：他們通常愛好一種做事方式，喜歡單一物品，并且抵制變化，喜歡向父母反復提同樣一個問題，也要求父母用同樣的話來回答，否則就會煩躁不安。面對這種尚無藥物可治愈的精神發育疾病，“早發現，早診斷，早干預”是目前公認的最佳治療手段。一般認為，6歲以前干預，效果比較明顯，因為年齡越小，大腦發育的可塑性越大。孩子6歲之后，在各綜合方面已經有明顯的特征，其中社交和情緒問題是較為明顯且重要的方向。社會關系障礙：社會交往行為和社會關系理解兩方面的缺陷，是自閉癥學齡兒童表現最為明顯的，例如不能建立伙伴關系、與家里的人缺乏正常交往、寧愿孤獨一人、抵御觸摸、情緒波動大、不主動進行言語溝通等異常行為。情緒障礙：另外，情緒問題也是學齡期自閉癥孩子的常見問題。隨著年齡漸增，孩子對情緒的認知和表達的能力會有所進步，但是在遇到他能力范圍之外的問題后，則更容易爆發出問題行為，甚至原先已經消失的問題行為反而會更加變本加厲。例如，孩子對別人欺負他的事情已經能理解，也會難過生氣，同時還會出現破壞東西、攻擊他人、自傷等問題行為。很多自閉癥少年的病情相對穩定，其中一部分會有明顯改善，但約有10%-35%的患者會出現不明原因地嚴重退化，并且11～14歲自閉癥患者易得癲癇。社交和語言技能：這時自閉癥青少年對社會交往的興趣和技能均會有明顯進步，其中約50%可有改善，但少年和成人在建立和保持人際關系方面，從結識至建立友誼仍缺乏技能。在語言方面，他們仍然存在模仿語言、拘泥于文字表面意義、重復、代詞和韻律錯用等奇怪方式，自閉癥少年和成人在講話時會有生硬、迂腐和不自然的特點。行為：據研究表明，退化的自閉癥少年會出現攻擊性和自傷性行為，其中大約10%-20%的患者會繼續退化，其余的經過一年多時間后會開始好轉；另一問題是隨著發育成熟，女孩開始來月經，男孩中少數有當眾手淫和暴露生殖器，以及觸摸別人的生殖器等行為。伴有精神發育遲緩：在少年和成年早期，約有20%-40%的自閉癥患者會伴隨有癲癇，其中有智力障礙的人群比智力水平正常的人群發生癲癇的危險性要更高。如果是學齡期的孩子，程度好的可能就讀普通學校接受義務教育。如果程度差一點，可能進入培智學校接受教育。還有一部分孩子在家庭中接受家人或私人老師的教育和看護。成年后，有些孩子可以通過職業技能的學習從事相關工作，比如之前報道過的烘焙坊、洗車行、餐廳服務員、做手工制品等。但更多的孩子還是依靠家庭來生活，如果問題行為較多，自理能力弱，可能需要更多的看護。未來國內一定會有更多的庇護場所，幫助他們更好的生活。從 14 歲開始，我們就應該考慮孩子未來所從事的工作了，同時也應該在他的 IEP 中增加一些職業技能培訓，為孩子制定個性化的過渡計劃。我們可以列出他的優勢、技能和興趣，并以此為基礎，指導作為目標的職業活動類型。作為家長，我們不能忽略孩子成長過程中對認知理解、生活自理、基本社交、職業技能等方面的培養，家長要有正確理念，從小有意識的培養孩子的職業習慣（比如很多家長教孩子做飯、做手工、做甜點等等，都是非常好的開端），配合職業培訓和參與就業支持。
家長一點通:
