我的孩子迷失在殘缺的世界

2004/8/31 0:27:18 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

她怎么也無法接受，自己的孩子竟然沒有聽力。
在廈門市康復中心，一位聽力障礙孩子的母親心酸地說：我真的無法想像，自己的孩子就這樣永遠迷失在無聲的世界，沒有悅耳鳥鳴、潺潺流水，甚至無法用語言表達情感。我究竟哪里做錯了？
她說，她與孩子父親都是文化程度較高的正常人。在孩子出生前，該做的婚檢、孕期保健等相關檢查，她都做過了，可為什么還會有這樣一個結果？    
1 一條危機四伏的生命之路
在市婦幼保健院，兩個已3歲了還不會講話的孩子眼睛滴溜溜地轉。兩位憔悴的母親說，孩子出生后，還未來得及享受做母親的幸福，就帶著孩子四處尋醫，遭遇的是無數次的心傷和碰壁。
醫生通過檢查及詢問病情發現，兩位母親在懷孕期都曾發生可能致畸的可疑因素。一位母親在懷孕4個月及6個月時，兩次感冒，持續15天以上，她擔心藥物對胎兒不利，采取了硬抗方式，而實際上這么做也可能會影響孩子發育；另一位母親孕期肝功異常。這些情況都是可能導致孩子不會說話的根源。
看起來，一個孩子的出生是自然的瓜熟蒂落，但你也許不會想到這個過程會是如此危機四伏。
市婦幼保健院兒童行為發育中心主任王文強說，從出生前到出生后，一個孩子面臨著數十個關口：出生前，有遺傳性疾病、染色體畸變，化學損傷、物理損傷，胎兒期感染，甚至母親情緒異常都可能導致出生缺陷；圍生期，有早產的未成熟兒可能、宮內發育遲緩、產程過長導致窒息等因素；出生后，嬰兒期感染、外傷引起顱腦損傷，腦膜炎、內分泌代謝異常等，這些都可能導致新生兒殘疾。
另外，缺碘、女性職業危害、環境污染、不良生活方式、生活壓力都可能導致孩子出生缺陷。
在廈門市殘疾人康復中心，有十幾個腦癱兒在接受康復訓練。一位母親來自島外，因生下腦癱的孩子而鬧得夫妻反目、離異。母親為了孩子的康復，在康復中心附近找了一份工作，每月收入1000元，她穿得再破、吃得再差，也不肯讓孩子少上一次康復課，這樣一直堅持了一年。
放學時，母親緊緊地抱著孩子，盡管他們不能坐、不能站、不能說話、或弱智，但在每一位母親心里，這仍是人生給與她們珍貴的禮物。
市殘疾人康復中心的康復部主任肖耀華介紹，這些腦癱兒部分是因出生時早產或難產窒息，引發嬰兒腦部缺氧所致。這部分孩子在出生那一刻前，其實還是一個正常健康的孩子。
2 未出生的孩子聽得見嗎
相比不利優生的立體影響，一位醫學專家將我們目前所做的早期預防的檢查措施稱為保箱柜。雖然保箱柜能將錢藏得很安全，但還是有可能被整個偷走或發生其他意外情況而導致錢財損失。
這種導致孩子出生殘疾或缺陷的不可控因素究竟有多大比例，目前沒有準確的統計數字。
一位中學校長聽到10歲的孩子第一次叫自己媽媽時，熱淚盈眶。這位母親帶著沒有聽力的孩子做了電子耳渦手術。手術后，來自外部世界的聲音把孩子嚇得跳了起來：聲音原來如此美妙。孩子最喜歡父母叫自己名字的聲音，那比任何音樂都令他陶醉。他經過訓練后說的第一句話是：我愛媽媽，我愛爸爸。
相比北京、上海，廈門的聾兒語訓開展較晚。今年3月，市殘聯開設了聾兒聽力語言訓練班和弱智兒童康復班，對7歲以下和13歲以下弱智兒童進行功能康復訓練。
廈門市婦幼保健院耳鼻咽喉科劉生榮主任醫師介紹，據統計目前我國有聽力障礙者約2000多萬人，每年以3萬人遞增，而我市以每年50—60人遞增。而孩子在出生前，是無法通過現有的手段檢測出是否耳聾的。
據北京協和醫大倪道鳳教授統計，新生兒耳聾的發病率約為3％，0．1％－0．3％為先天存在。目前，比較有效的干預措施是開展新生兒聽力篩查，出生3－5天或29－30天內進行可早期發現病變，早期診斷、早期干預、早期進行康復訓練，可最大限度地減少聾啞的致殘率，早診斷和干預的患兒言語能力可達正常的80％。廈門新生兒聽力篩查中心今年將在市婦幼保健院正式成立。據介紹，篩查確診程序為：新生兒出生3－5天內首次篩查，并填寫《廈門市新生兒聽力篩（復）查報告》，通過或未通過均需將結果登記到《孕產婦系統保健管理外卡》中，凡篩查未通過者，產后4周復查，仍未通過者，轉《廈門市兒童聽力障礙診治中心》（廈門市婦幼保健院內）復查確診并出具《廈門市兒童聽力診斷報告》，之后由市婦幼保健院填寫《廈門市殘疾兒童首診報告卡》，并報市衛生局基婦處。
專家介紹，有一些人群屬于聽損傷高危人群，如：在新生兒重癥監護室中住院超過24小時者；有聽力障礙家族史者；母親孕期患巨細胞病毒、風疹病毒、皰疹病毒、梅毒或弓形等引起宮內感染者；顏面畸形，包括耳廓和耳道畸形者；出生體重低于1500克者；患高膽紅素血癥者；母親孕期使用過耳毒性藥物者；患細菌性腦膜炎者；出生后1分鐘、5分鐘Apgar評分低于4分、6分者；機械通氣時間超過5天者（包括氣管插管和氣管切開患者）；臨床上被懷疑存在有與聽力障礙或者感覺神經性功能障礙有關的綜合征者。
3 給保險箱再加把鎖
如果說新生兒聽力篩查診治中心是為孩子的健康把關的鎖，今年將在市婦幼新成立的產前診斷中心則是一把新鎖。
廈門市婦幼保健院內設福建省新生兒篩查廈門分中心，負責廈門、漳州、龍巖三地區的新生兒疾病篩查工作。去年已篩查3萬多例新生兒，篩查出28例甲狀腺機能低下兒。
從結婚、懷孕，到孩子出生，我市已建立了一套三級預防措施：
一級措施避免出生缺陷的發生。包括新婚夫婦婚前保??；對孕婦、哺乳期婦女和0－2歲的嬰幼兒實行碘營養監測；孕產期合理用藥指導等。
二級措施減少缺陷兒的出生。包括產前篩查，即通過母體血清標志物的檢測發現懷有某些先天缺陷胎兒的高危產婦；產前診斷，指胎兒出生前對胎兒宮內感染和出生缺陷進行診斷，包括免疫學診斷、B超影像學診斷、細胞遺傳學診斷和基因診斷。廈門市婦幼保健院正在籌建產前診斷中心，這些項目正在開展。
三級措施防止出生缺陷的進一步發展。目前主要是對先天性甲狀腺機能低下癥、苯丙酮尿癥、新生兒聽力障礙進行篩查。
在這些檢查中，一些項目是必做檢查，有的是孕產婦自愿項目。據一項資料顯示，上海做一套完整的優生檢查及監測費用為3000元。那么在廈門做一次完全的檢查，什么樣的收費標準是市民能夠承受的，不至于因經濟而放棄必要的檢查呢？近日，市優生優育服務中心的羅素玉主任帶隊在同安等地調研殘疾兒童出生缺陷，在初步摸底的基礎上將形成一個方案，市婦聯、市婦幼保健院等相關部門也正在進行相關課題調研。
4 有多少孩子降生在殘缺世界
日前，張昌平市長在集美區灌口鎮深青小學發現，該校117名學生有7名殘疾兒童。廈門究竟有多少殘疾兒童？一個初步統計表明，我市目前在校殘疾學生1117名，其中弱智生814名，聾啞生290名，盲生13名。另據婦幼保健院和仙岳醫院提供的數據顯示，全市7歲以上弱智兒童約有1500人，精神殘疾（孤獨癥）174人。而這個數字仍然不具有權威性：從來沒去過醫療單位治療或檢查的殘疾兒童不在統計之列，在市婦幼及仙岳醫院以外的醫院就診的殘疾兒童及相當部分的外來人口，也不在數字之內。
市婦幼保健院數據顯示：在區級醫院出生的嬰兒中，2001年缺陷兒的出生率為4．65‰，2002年上升為5．82‰，其中聽障兒童每年新增50—60人。我國是人口大國，也是出生缺陷和殘疾高發國家，目前殘疾人口約6千萬，有殘疾人口的家庭約1／18；每年約有20－30萬顯見的先天畸形兒出生，加上出生后數月或數年才顯現出來的缺陷，每年新增先天殘疾嬰兒總數高達80－120萬，約占每年出生人口總數的4－6％。我國目前高發的出生缺陷是神經管畸形、先天性心臟病、唇腭裂、多指（趾）等。我國每年因神經管畸形造成的直接經濟損失超過2億元，先天愚型的治療費超過20億元，先天性心臟病的治療費高達120億元。
根據市長的要求，目前市婦兒工委辦公室與市婦聯、衛生等相關部門，正在全市范圍對智殘、聽障、肢殘的兒童進行全面摸底、篩查，建立檔案，以便政府決策和救治，同時，深入調查殘疾兒童的分布情況、發病原因及家庭環境背景。有針對性地提供醫學咨詢和治療。