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媽媽的日記1

2004/8/31 0:30:54 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


2000,6,13

  

  

TINA 一行今日來到青島, 帶來了關于大劑量VB6加鎂治療自閉兒,及禁食療法的信息。雖然以前看過有關這方面的信息,但都未引起足夠的重視, 通過TINA的講述,以及她兒子馬太的經歷,無論是王旭還是我們,大家都認為必須高度重視這個問題才對。

  

  

2000,6,14

  

對于讓石頭上電視這件事,心中一直忐忑不安。對別的孩子來說,肯定是件好事,但對石頭本人會是一種怎樣的后果,我難以預料。

我和成下決心給石頭禁食奶類和麥類產品。

VB6石頭已服用近兩年,但劑量應是遠遠不夠,加上最近發現石頭腿肚子抽筋,現在才知是缺鎂所致,所以VB6還不敢加量,等買到鎂再說。

  

  

2000,6,17

  

石頭的禁食一開始,難以想象的是他自己有那么好的控制力,反而讓我心中更憂傷。我難以控制自己的情緒,總會文自己他為何會是一個自閉兒, 我甚至難以想象他以后的生活。從當前來說別人都向我取經,可我又能向誰傾訴我心中的憂愁呢。

石頭的未來!

  

  

2000,6.27

  

帶石頭去超市,這么大的商場找不出一樣可以讓孩子吃的東西,我很難過,忍不住淚下。。。。。。石頭問我為什么在商場里哭,我告訴他因為沒有他吃的東西,媽媽的心里很難過,他摟著我說:“媽媽不哭,石頭不想吃,只想看看?!?

上帝??!為什么會這樣?牛奶和小饅頭是他最愛吃的,我怎么對得起孩子?

憂傷的感覺一直在心中,無法抹去。。。。。。我甚至于沒有心情幫助孩子復習功課。小頭頭,媽媽的心都碎了,你知道碼?

  

2000,6,29

  

石頭這幾天來睡眠極差,半夜兩點還沒睡著,早上五點又醒了,還無故哭泣,好象很傷心的樣子,問他卻不肯回答我,只是把我推出他的房間,任我敲門。

我忍不住背著成拿出冰激淋給他,但他不肯吃。他那么堅決地對我說:“TINA阿姨說了,有牛奶的東西石頭不吃,孩子,媽媽只能加倍地來愛你!”

  

  

2000,7,2

  

石頭的睡眠仍是極差,行為方面也不太好,幸虧是考完了。因為TINA說過,禁食以后可能會有所反應,所以不太緊張。

打電話問了一下已經禁食的幾個孩子,銘銘也出現睡眠不好的表現。

雖然不用上學了,但仍不敢有絲毫的放松,把不足部分繼續補一補,再在閱讀和鋼琴上多下點工夫。

  

  

  

  

2000,7,5

  

TINA告訴我訓練孤獨癥兒童其實應包括四方面:1。行為訓練  2。飲食療法  3。VB6治療  4。玩伴教育法, 尤其石頭目前的情況,玩伴教育很重要。春節成去香港時, 有位姐妹就向他詳細介紹國玩伴法,但沒有文字性的資料。這次TINA來看到了李苑菲,她希望我能找找她的父母,讓他們同一讓菲菲成為石頭的固定玩伴。我想找個適當的時機,和她父母講講,希望他們能伸出雙手。。。。。。

石頭的不適反應仍在繼續中,我只能多陪他玩來緩減一下他的緊張,晚上睡覺時, 他非要我整夜整夜撫摸他。。。。。。

  

2000,7,7

  

石頭的成績不錯,所有的都是優,他自己也很高興。緊張的一學期總算過來,我可暫時送一口氣。

有時候真是覺得太累太累,但我不能停下,必須抓緊分分秒秒來訓練他。

把石頭五歲時給他買的樂高玩具拿出來,讓他搭積木,等我回來時,發現他只是把所有的積木搭成一個實心的長方形,說明他沒有想象力,但進步的是他還是有興趣,并希望我和他一起玩。我給他搭了一個空心的帶院子的醫院,并設有停車場,他表示了極大的興趣。當我下班回來時,他迫不及待地領我參觀他搭的大醫院,好大好大的醫院,不光有門診大樓,還有住院部、急診部,尤其是門口的電話亭和警衛室,搭得太好了。我和成一起表揚了他,并趁此多向他提幾個為什么要這樣搭的問題,他回答的很到位。

  

  

2000,7,16

  

石頭的高燒終于退了,但臉還是腫,胃口也很差。

雖然病成這樣,他還是堅持彈琴。因為他聽說比他小的都在考級,就很羨慕,也想早點考級,這是他的進步。

這幾天石頭的對視情況好了很多,不只是瞟你一眼了,目光已能稍停留一會,并且那些沒有意義的刻板問題問得少多了。

  

  

2000,7,20

  

家里來客人了,都說幾個月不見石頭,覺得比以前靜了許多,不那么野和兇了。

石頭對樂高玩具還是充滿興趣,但除了搭各種醫院,拒絕搭別的東西。這是否也是一種刻板?

睡覺情況好多了,情緒也不錯。

為這些孩子聯系了釀造廠,真不錯,我們可以去買特制醬油。 

  
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