當我發現我唯一的女兒竟得了所謂的「自閉癥」時,本以為只是不太愛理人,有點孤僻罷了,并沒什么大不了的,經別人介紹買了一本「自閉兒的教養」,一看之「自閉癥」并非我當初想象的那么單純,這是一輩子都不可能痊愈的病癥,我們夫妻倆除了悲痛、仿徨、無助外,真的不知所措。
為了讓孩子能夠得到更周全的照顧,我太太毅然的決定辭掉一份不錯的工作,孩子畢竟是自己生的,我們該有這義務與責任來付出心力。孩子晚上常常要到兩、三點才睡覺,白天的睡眠也非常少,我們倆就必須輪流睡覺,經常在深更半夜寒冷的冬天,倆人相扶持,背著孩子在附近的暗巷度步(因為只有這樣孩子才肯安心睡覺),這樣的日子真有度日如年的感覺。體力、精神都已透支到了極點,此種情況過了幾個月,經過臺大兒心宋醫師的診斷得知孩子患有癲癇,開了處方才慢慢改善。
二年來經過臺大兒心的輔導和父母親的約談,我們都能夠接受這個事實,雖然目前她仍是什么都不會,但是我能感受到她慢慢進步著,而且過得很快樂,整天笑咪咪的,只要孩子快樂,我們全家人也跟著快樂,至此以后,我們從不敢去冀望。
親朋好友常勸我說:「為什么不再生一個呢?這樣將來不是沒指望了嗎?」我們的想法是:只有這樣才能全心意地去照顧她,如果再有另一個孩子,我們必需分心去照顧弟弟或妹妹,對她是不公平的,而且她的弟妹一出世就和我們一樣背負著同樣的包袱,以常理來說,他們相處的時間會比我們更長久。
或許我們年老了會沒有寄托,但有時想想出家人如和尚、尼姑,從事神職工作的如神父、修女,他們又有什么將來?他們不也是把世人都當成一家人?我們,既如此平凡又何必去計較將來會如何呢?
我深深的感覺到一個自閉兒的家庭往往把教養孩子的責任完全歸之于媽媽身上,這樣對孩子的媽真是太殘忍了。因為自閉兒和一般的孩子不同,他們時時刻刻都不能離開你的視線,尤其是學齡前的孩子,不懂得什么是危險,他們有不好的舉動要去阻止,偏差的行為要去導正,如果完全由媽媽一人負責真是太累了,媽媽還得做飯、洗衣、照顧家中其它老小等。如果可能的話,我奉勸做爸爸的不妨替自己的老婆分擔一些家事或者幫忙教育孩子,我相信你的內人必定會由衷感激你的。
偶而聽說有些自閉兒的家庭夫妻仳離,孩子頓失所依,這種現象真是家庭的不幸,社會的悲哀,這也許是社會福利不健全及自閉兒父母親不負責任的態度使然。在此我要呼吁所有自閉兒的父母們,勇敢的站起來面對問題,把責任歸咎于那一方都于事無補,我們姑且相信「前世因后世果」吧!姑且相信孩子和你特別有「緣」吧!逃得了一時,你又如何去面對良心永遠的苛責?拋下這樣一個需要一輩子關照扶持的自閉兒,你又于心何忍呢?
當然也有少數的家庭把原因全怪罪在媳婦身上,說她:「懶惰不教」、「亂吃藥才會生這種孩子」、「一定是她們家的遺傳,我們家的孩子個個都很優秀」‥‥公婆、先生同聲指責,做媳婦的背負著這么大的包袱,每天又面對著自閉癥的孩子,這樣的家庭有讓媽媽留下來的空間嗎?
所以奉勸所有家有自閉兒的爸爸們,善待你的妻子、兒女,這樣人生的道路雖是如此的坎坷,一家人能夠互相扶持,「患難中見真情」,不也是比別人走得更有味兒嗎?
- 發表跟帖
- 相關文章
- 熱門文章