父母心聲

　　陳小姐的女兒，出生只晚小女槐秋幾天。還在襁褓里時，她就一天到晚，要同事們把小孩都帶來辦公室。不用說那是因為，她的女兒跟她一樣，長的實在真漂亮。自從我「愛人」玉華也帶過小女槐秋到辦公室，讓同事們評審「比賽」后，就沒聽過陳小姐在我面前，再提起這話了。因為襁褓里小女，不但漂亮，還見人就笑。 回想起來，槐秋連小時候都從沒哭過，也從來就不怕生，就是重大的反?，F象。而我們卻完全沒有留意到，反以為她比起哥哥來，要特別好帶。直至她快到兩歲都還走不好，也不開口講話叫爸爸媽媽時，我才有一點奇怪。老媽卻說，有些小孩什么都會晚一點，而且小女耳聰目明，伶俐可愛、活潑好動，任誰也不會懷疑她有智障現象。 她必須看兒童心理科 當作護士的表姐來訪，見到小女后，卻目不轉睛的注視小女良久。以一種我后來才比較熟悉的聲調，（故作鎮靜狀的）說："她最大的問題，恐怕還不是說話與走路，她必須看兒童心理科！" 當時我以為，一個還不會說話的小女孩，從不哭、不強、不拗、不黏，怎么可能會有什么心理問題呢？后來才知道，所謂兒童心理科就是兒童精神科，且一個正常的小孩，是不會像槐秋這樣，毫無情欲，毫無個性的。 第一次知道，小女可能是患了極重度智障的自閉癥時，醫生之聲調也是故作鎮靜狀的。她先叫我坐好，然后一再強調，她不算這方面的專家，診斷也不一定正確。但是所謂的「個人意見」卻相當明確。"目前這種病無藥可治，要帶大這個小孩，父母會很辛苦、犧牲很多…。"我們夫婦兩人的真正苦難，是從此才開始的。 自行照料 起先是一連串的診斷與評估。病況確定后，就開始張羅找收容單位了！ 秋 那時我還住在福利最好的臺北市。陽明山有教養院、師專附小有自閉癥專班、臺大醫院的權威醫師宋維村，爭取到補助費，可為院童作免費的行為治療、有數家私立的專門機構、有啟智班的公立小學也最多。但我們無論由那里轉到那里，都沒法長待得下去。因為陽明教養院只通學不住校，我沒有自用的四輪車接送小孩，也沒法每天下午三點半就去接小孩回來。師專附小則一年只有幾個名額，絕對不是為我們這個階層的小老百姓而設的。而且包括公私立、免費自費的專門機 家長心聲 孫新財 ' 槐 構在內，很明顯的，對極重度，連生理問題都不能自理的病童，缺乏興趣。他們比較愿意把寶貴的資源，留給較有希望的病童，老師們對教養小女缺乏成就感，院方也不愿加重老師的負擔。公立小學的啟智班，則都自謙設備人力不夠，互推學區。這些我們其實都可以理解?？傊?，結論就只有一途─自行照料。 小女則從勉強會走開始，就十足過動，除了睡覺以外，從沒有坐下來過。家里所有的電器及日用品都被她破壞了。若放她出來客廳，她不是見物就拆、見物就吃（小電燈泡也吃過無數），就是見到門窗衣櫥書柜就爬到頂上去，作出總總驚險姿態。 毫發無傷 帶她出門更辛苦，她會隨時撒腿狂奔，若一開始沒能抓住她，以后要掌握她，就要靠很多人力與運氣大費周章，因為我們夫婦都沒法跑得過她，為了抓住她也摔傷多次。這時，我們就懷念起她小時異常的依賴性，不希望她的太過，倒寧可她的不及了。她更小時完全缺乏獨立性與安全感，不但吃手指，出門時且必用另一手牽牢大人，絕不敢須臾放手。若強讓她放開手，她會作出極端恐慌的表情與反應。睡覺時她睡在父母中間，也一定要面對著一人的正面，若對面的人翻身了，她必也跟著翻身，以便能以面對著另一人的正面。若父母兩人都背對著她，她必起身改睡到任一人的外側，以便能面對到其正面，百試不爽。若故意逗她起身改睡，則要連續超過十多次，她才會發覺領會，而驚叫跳躍抗議，或傷心痛哭。 她從三樓跳到街道上一次、從衣柜上，迎頭碰地的摔下，眼翻白舌歪吐昏迷一次、逃失一兩個鐘頭無數次，卻都奇跡式的毫發無傷。 緊迫盯人 我夫婦若無法分出一人，緊迫盯人式的照顧她，就只能把她關在家徒四壁的臥房里，連冷氣與電扇都不能裝。 她對平滑的東西卻有偏執狂，只要拿一張白紙或塑料袋安撫她，她可以拿著紙片閉著眼睛繞著圈子，邊聞邊嘗，自我陶醉好幾個鐘頭，把一整張紙分解為雪花似的碎片，直到沒有任何一片可以再行分解，都能隨風飄蕩為止。 為了照顧她，我夫婦真可說是焦頭爛額?？蛇@時，玉華也發起精神病來。她說是因為受不了帶小女的痛苦折磨。小女的病則已確定不是后天的。會不會反是受了母親原有精神病的遺傳呢？這時根究這些，也完全沒有意義了！ 家長心聲 孫新財 ' 老媽中過風，這時又在得了糖尿病之下，鋸了一腿，住在醫院的加護病房一個月，終究沒法挽回一命。醫藥費連喪葬費花光了我所有的積蓄與金飾。在不得已之下，只好賣掉了臺北的房子，申請調職，搬到高雄縣，在房價較便宜的地方去住。 家庭煮夫 禍不單行，老媽過世后，老爸又得了癡呆癥，生理失禁，我每天都要洗一大浴缸的床單，搞得我椎間板突出癥的宿疾復發。玉華最嚴重時，則一個月內曾發病十二次。我一個人又要兼作家庭煮夫，還要照顧家里的三個病人，自己的身體狀況也不好。只好暫時辭掉公職，在家寫稿、設計程序，以便就近照顧家庭。全家唯一還算正常的小兒，這時雖還只讀小學三年級，最少也要幫忙煮飯、喂爺爺妹妹吃飯、帶妹妹上廁所、給爺爺換免洗尿布。只要妹妹偶爾拉屎到床上了，還難免要遭到雙親的責難。小小的年紀，可說實已肩負了超過他所能肩負的擔子。 申請到低收入戶 在余陳月瑛主政下的高雄縣，我只住了不到一年。他們之重視殘障福利的政策與作法，卻令我印象深刻：高雄縣最早辦老人保險、我申請到低收入戶后，縣政府再為我們申辦老父的就養單位、過年時連里長也贈款慰問，其它的社會救濟品，更整年都用不完。最感人的是，小女初次得以進入了公立的大東國小啟智班。 小女入學時，該校啟智班的現任老師，后來轉教了小兒的資優班，也就是說當時與以后的啟智班老師，都是十分優秀的，至少也絕非老弱殘兵。班上的環境極好：位處一樓，不用爬樓梯、有鋪地板與地毯、裝熱水器、冷氣機、抽水馬桶、小茶水間、玩具及休閑運動器材、水族箱、交通車‥‥。 秋 我深怕不久，小女會再度受到拒絕，故主動到校幫忙照顧。但老師則一再婉謝，并說："小朋友到校后，就是學校與老師的責任。"小女在老師的訓練下，且首次學會靜坐。稍后我們預備另轉到私立收容單位時，更受到老師的一再挽留，說："這里有什么不好呢？你何必多花冤枉錢呢？" 不像后來臺中縣的啟智班，根本就一副"就算迫不得已，也絕不愿勉為其難"的心態。還未見到學童，就以學童程度不夠、學區不符、人力設備不足‥‥相推。數次陳情縣府解釋學區歸屬，也盡只顧左右而言他。到了要競選連任了，縣長辦公室才電話訪問，是否能投票支持？及不支持的原因。也就難怪，政權會淪陷于在野黨了！