孤獨癥的發病原因在全世界都是個謎。因此它的藥物治療收效甚微,主要依靠特殊訓練和教育。而在我省,這樣的機構還很缺乏。盡管有杭州市兒童心理康復中心和省康復中心啟智訓練部等單位,已逐步開展孤獨癥兒童的診斷、訓練工作,但是這與家長的需求相較,仍是杯水車薪。
事實上,孤獨癥兒童的受教育問題,是家長最關注和最焦慮的問題。孤獨癥兒童不屬于聾啞和弱智,而我們目前的特殊學?;旧鲜轻槍ι鲜鰞煞N患兒的。孤獨癥兒童去哪里求學?也許只剩下了普通學校。但很明顯,如果沒有父母陪讀,他們只能被宣布為不受歡迎的學生。
“我們送孩子去學校,只是為了給他們一個正常的環境,讓他們能在集體的環境中培養出適應和生存的能力,形成必備的行為規范,至于文化課程,只能自己教,”這是在普通學校求學的孤獨癥兒童家長的心聲。因為幾十個學生的大課堂里,老師不可能把過多注意力放在一個孩子身上。隨著年級的增高,更多的問題慢慢凸現:由于孤獨癥孩子的理解能力存在問題,父母的教育方式很難繼續深入,他們亟需有關孤獨癥兒童教學方法的專業指導。
“孩子能維持在如今的能力水平、能有今天的學習機會,都是我們自己碰鼻子碰出來的,至于來自社會的幫助,說實話真的很少?!币晃还陋毎Y兒童家長這么說。
早在1999年年底,在新星等一些熱心的孤獨癥孩子家長的推動下,我省第一個關于自閉癥兒童的民間機構——浙江省自閉癥兒童家長聯誼會就自發成立了。但是,由于缺少社會的關注和扶持,他們的運作很困難。自救能救得了孤獨癥嗎?也許我們都知道答案是——“NO”。
目前我國聾啞兒童的學校教育和就業扶持體系已經相當完善。也許我們該耐心等待孤獨癥這一新的兒童精神疾病,今后能得到同樣的關注和待遇。但我們希望這樣的等待能早點結束。
作為浙江省省會的杭州,目前也沒有一位專門在教育部門內從事孤獨癥教育指導工作的專職老師。這是所有孤獨癥兒童家長最關心的問題。目前北京已經有了專門培養進行孤獨癥兒童教育的特教師資的培訓中心,北師大、華師大的特教系中也有相關的師資培訓。我省能不能派出有志于這一事業的教師去那里培訓,回來成為專職的老師,從而對全市乃至全省的孤獨癥兒童的教學進行指導呢?哪怕只有一個也好。
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