不堪重負的孤獨癥患者家庭

記者接觸到的幾位孤獨癥患者家長臉上寫滿了無奈和憂傷，因為他們無法承受卻又不得不承受著家中患者帶來的種種經濟和心理上的負擔。

經濟負擔是必然的。據了解，目前南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心舉辦的孤獨癥培訓課，“一對一”訓練費用每月１２００元，“感覺運動”訓練每月４００元，按每期三個月算，患者每年僅訓練費就需４８００元。對很多家長來說，他們并不心疼這點錢，只要能給安排上課，他們就很開心了。但為了照顧孩子，很多家庭有一人辭職在家，這一進一出，負擔就大了?！凹依锍瞬衩子望}外，其他錢全部花在孩子身上了?！?a href="/Jigou/Jigou/jiangsu/" target="_blank" class="innerlink">江蘇的劉先生無奈地說：“妻子辭職在家，現在就指望自己能多賺錢，我們死后孩子的生活不至于太辛苦，也不會給社會帶來太多的負擔?！?/P>

社會不解。南京市腦科醫院兒童心理研究中心主任王民潔說：“即使一般的兒科醫生，也未必知道孤獨癥是什么?！边@樣一來，患者的家長就非常被動，不僅經常被鄰居不解，就連向單位請假給孩子看病，也經常遭受冷眼。江蘇儀征的薛先生說：“社會上的冷言冷語讓人受不了?！睘榱私o孩子看病，他不得不經常向單位請假，單位對此很不理解，對他經常冷眼相看，冷語相加。他沒辦法，只能厚著臉皮上班，維持著他那并不豐厚的工資收入。

求救無方。長期以來，國內外就遺傳方面、神經生理、心理學以及家庭環境因素等多方面進行科學研究，迄今也沒有弄明白孤獨癥的病因和病理機制，因此家長們目前的“求救”僅限于“診斷”。安徽蚌埠的杜女士說，兩年來她已經在各地醫院看過１００多位主任醫生，“很多醫生診斷孩子聽覺有問題，并建議我買價格昂貴的助聽器，剛開始我也買過，但孩子根本不是聽力問題。后來我只求醫，不買藥或器材了，這樣也耽誤了孩子兩年時間！”據南京市腦科醫院兒童心理研究中心主任王民潔介紹，目前我國對兒童孤獨癥有研究的專業機構，除南京一家外，就是原北京醫科大學精神衛生研究所（已并入北京大學），再無第三家。王民潔表示，對孤獨癥的診斷機構的數目不是很清楚，但從患者的求治經歷來看，肯定不多。

求學無門。這是讓所有患者家長最擔憂的問題。安徽蕪湖的患者家長昂女士說：“７歲的孩子喜歡在教室里跑來跑去，老師怎么講也不聽，已經被多所幼兒園拒收。最短的入學時間只有３天，目前只能讓孩子呆在家中。真的希望老師多了解孤獨癥，對孩子多些關心?！睂陋毎Y孩子的教育需要老師、家長、醫生的緊密配合，還需要社會的普遍關注。雖然從１９９４年我國教育部門已開始逐步注意這一特殊群體的教育問題，但現有的教育培訓機構多為民辦機構，不僅數量有限，師質也良莠不齊。