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家有自閉兒 教養更吃力 家事負荷誰能比?

2005/3/18 9:46:34 來源:不詳 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


 


從不能接受自己兒子是自閉兒的事實,到面對、推廣自閉兒教育,聯電制程模塊一部經理呂忠干夫婦,可說是歷經折磨與困擾,現在,兒子呂政甫已就讀建功國中三年級,政甫在課業上每天都看得到進步的痕跡,看在父親眼里,就算工作再累,這些辛勞都轉化成甜美的負荷。

身兼新竹市自閉癥協進會理事長,呂忠干夫婦自然扮演起義工的角色,由于家有自閉兒,在呂忠干夫婦的照料下,大兒子政甫已能與正常學生一同上課,也因為身經百戰、經驗豐富,呂忠干夫婦自然成為自閉兒父母經常咨詢的顧問。照顧自閉兒的辛酸,呂忠干淡淡地說:「如人飲水,冷暖自知?!?/P>

提到另一半,呂忠干有說不出的歉意與感激,「我的『牽手』是在聯電工作時認識的,」呂忠干說,同在聯電工作的呂太太,十五年前生下第一個兒子政甫,原本是一大喜事,到了政甫二歲半時,呂忠干發現兒子還不會開口講話,來呂忠干家作客的聯電同事也懷疑,這小孩是否得了自閉癥?于是夫婦倆著急起來,帶著小孩跑遍臺大兒童心理衛生中心、桃園療養院等多家醫院,醫師診斷的結果幾乎如出一轍:「你家小孩可能得了自閉癥?!?/P>

‧ 照顧自閉兒需要堅強的心靈

夫婦倆頓時傻眼,從無法接受,到決心陪孩子一起度過重創期,呂太太犧牲穩定、高薪工作,當全職家庭主婦照料政甫,呂太太回憶,小時候帶政甫上街,他有時會賴在地上哭鬧,「那時我真是羞愧萬分,」呂太太形容當時的心情,簡直像面子被踩在腳底下,畢竟孩子總是自己的,呂太太想開后,干脆豁出去了,甩開別人異樣的眼光,一心只想在政甫的成長歷程中,陪伴他安然、健全地度過,「懷第二個子孩時,我倆每天在擔心中度過,深怕生出的孩子還是自閉兒,」呂太太說,所幸第二個兒子身心健全,讓呂忠干夫婦心中石頭落了地。

適逢新竹師院的幼兒園融合班招生,呂忠干夫婦將小孩送往融合班,呂太太說,并不是每個小孩子都可以就讀,老師會給家長及小孩考試,例如與老師配合程度、對小孩的學習期望等,「如果家長觀念不正確,或對小孩的學習期望太高,這類學生不收,」新竹師院特教系教授吳淑美表示。

幼兒園畢業后,呂忠干決定安排政甫到龍山國小就讀,「政甫初次進正常班,我也很緊張,」呂忠干說,所幸老師能體諒政甫的自閉癥狀,也一再提醒同學對政甫要加以照顧,政甫就讀國小六年期間,倒也相安無事。一日,不知怎地,政甫忽然無故地打揍同學,呂忠干又開始為著兒子闖禍四處奔走,「對于政甫,我們的確付出無以計數的心力,」呂忠干的臉上,似乎多一份歲月留下的滄桑。

平日在晶圓廠內工作繁忙,到了訂單應接不暇之際,呂忠干只得留在工作崗位,因此對孩子育的重擔,自然地落在老婆身上。呂太太在家陪小孩時發現,政甫對數字特別感興趣,要騎腳踏車時,直嚷著要買一個數字鐘掛在車上,也喜歡眺望著臺北車站火車時刻表的數字轉動,依小孩的特殊嗜好,呂太太特別為政甫買個計步器掛在腰間,為的就是給政甫看經常轉動的數字,也因為政甫對數字敏感,若考試時分數很低,政甫的心情就不好,「政甫對自己要求很高,經??磿酵砩鲜稽c是常有的事,」呂太太心疼地說。

若說政甫的IQ不高,倒也不然,當問及新竹市自閉癥協進會何時創立時,呂忠干在思考之際,政甫毫不思索地回答:「一九九五年一月!」喜歡世界地理地圖的政甫,拿起筆來,隨時可畫出北美洲、中國大陸的各州省地圖,速度之快、位置之精準實令人嘆為觀止,各州的英文全名也書寫流利,不得不相信他的智商可能在平凡人之上。只是政甫何時打開封閉的心,誰也不知道,呂太太說,政甫說中文非常吃力,但是他對日文及英文的說寫能力,又比中文來得好,政甫的「特異功能」,只能留待專家解釋。

‧ 自閉兒可以慢慢適應正常環境

從融合班到適應正常教育,政甫不斷進步,呂忠干夫婦付出的愛心及耐心,終于有了一點收獲,呂太太欣慰地說,小時候帶政甫逛百貨公司,就像溜狗一樣,深怕他一下子就不見,到現在,政甫的功課雖差強人意,但對自我期許甚高,反而是我們不斷地勸他壓力不要太大,政甫的進步,已是自閉癥協進會有目共睹的例子。

家有自閉兒,做父母的心情最煎熬,也是科技人的呂忠干,擁有高度社會、經濟地位,面對同事、親戚背后的指點,呂忠干早已釋懷。

呂忠干本著科技人研究精神,到現在還在探討自閉兒的成因,定期帶政甫到臺大就診時,呂忠干發現前來帶小孩看醫生的,幾乎都是科技廠商從業員工,呂忠干自我推敲:自己在學生時代,就擅長組裝音響,對事物的研究也很執著,呂忠干也發現,政甫小時候玩拼圖時,即使玩得熟練,也喜歡同一塊拼圖,「這倒與我執著、喜歡鉆研同一件事的個性十分相像,」由于夫婦倆家族并無自閉癥遺傳因子,呂忠干只能找到這個造成政甫自閉傾向的理由。

呂太太強調,家有自閉癥傾向的小孩,家長絕對不可以放棄或逃避,一位在旺宏工作的家長,便將患有自閉癥的小孩交給特教班管理,但甚少親自陪伴,小孩的進步也自然有限。

在新竹市自閉癥協會二百多個成員家庭中,其中不乏來自竹科、區外科技業、清大交大教授,或軍公教人員子女,其中在科技領域的家庭比重約一半左右,有的極具社會地位的企業主管,還以假名入會,為的就是怕別人知道家有自閉兒,

對此,呂忠干也頗為無奈。呂忠干認為,家長在給予自閉兒合適的教育環境之余,接下來還得為他們做生涯規畫,由于經??蠢习稚泶┯∮小窾MC」字樣的夾克,政甫只要在外面看到「UMC」標志,馬上高興地大叫,把父親當偶像的政甫,希望以后也能在UMC工作,當個稱職的員工。

摸著兒子的頭,呂忠干總是充滿著樂觀的希望,他們從未放棄,也不以照顧政甫為苦,從呂忠干凝望政甫的眼神中,似乎說著:「兒子,我以你為榮!」

 

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