家長一點通:
讓自閉癥孩子融入正常孩子中，是每一個患兒媽媽的心愿。
核心提示
五位自閉癥兒童的媽媽，為了讓自己的孩子學會說話、寫字，甚至吃飯、上廁所這樣對一個正常兒童再簡單不過的事情，在經歷了到全國各地的大醫院求醫的曲折過程之后，不再怨天尤人，而是奮發自救，自籌經費建起了一個特殊兒童康復中心，經過科學而刻苦的訓練，終于使8名孩子融入了正常孩子的群體中。
這是一所特殊的教育機構，說它特殊，是因為這里的孩子到了入學年齡卻無法正常進入學校就讀。這些孩子大都不愿與人交往，缺乏人與人之間目光對視，互動能力差。他們孤僻離群，少言寡語，生活在自己的孤獨世界之中，不能融入正常的社會生活。這些孩子與正常孩子相比，他們的童年是不幸的，他們每人都有一段令人難忘的成長經歷。昨天，記者來到南山區星光特殊兒童康復中心，采訪了生活在這里的幾十名自閉癥兒童。
還沒走進康復中心，遠遠就聽到老師大聲的講課聲。在康復中心教室的墻壁上，一幅幅栩栩如生的花鳥畫不由得讓人駐足觀看，這些都是孩子們的作品，盡管這里的孩子有的沒有語言表達能力，但他們的想像卻十分豐富?？祻椭行呐c正常的幼兒園相比，沒有太大區別，唯一不同的是，他們上課多了視覺認知、感覺運動和球技運動的課程。在教室里，孩子們在老師的幫助下，有的在做球技運動，有的在畫畫，也有的在練習發音。據該康復中心負責人陳薈介紹，這里有20多名自閉癥兒童，最大的有15歲，小的才兩歲。記者了解到，陳薈的兒子豆豆也是一名自閉癥兒童，也在這里接受康復訓練。
個案解析
兒子3歲還不會說話
陳薈告訴記者，她和老公周先生1994年從內地來深圳打工，她在一家大醫院當醫生，研究生畢業的丈夫則在一家IT企業上班。那時，小兩口的收入雖不算高，但小日子過得很幸福。
1998年6月，隨著孩子豆豆的出生，他們一家三口更是其樂融融。半年后她發現，豆豆與同齡的孩子有很多不一樣的地方，別的孩子又哭又鬧，喜怒哀樂，什么表情都有。而豆豆從來不哭不鬧，也沒有什么表情，顯得很安靜。那時，她還為自己的孩子比較老實而暗自高興。到了豆豆8個月大的時候，陳薈發現，孩子叫他他不理，放音樂也不聽，奶奶懷疑豆豆先天失聰，就催陳薈給孩子看看。醫生檢查說，孩子一切正常，至于和其他孩子不一樣，可能是發育比較遲的原因，一歲后就會有所改變，讓她不要擔心。
令陳薈擔心的還遠遠不止這些。他們生活的小區內，與豆豆同月出生的幾個孩子滿一歲時都會叫媽媽了，而豆豆連爬都不會，一歲半時連一聲“咿”都不會叫。眼看別人的孩子發育很正常，自己的孩子還什么也不會，陳薈和老公開始著急了。他們又到醫院給孩子進行了聽力、發音和核磁共振等多項檢查，但醫生的結論依然是：一切正常。
豆豆3歲時仍然不能開口講話，連父母都視為陌生人；當別的同齡孩子會背唐詩時，他卻還沒有語言；他不知道什么叫危險，在大街上常迎著汽車跑；他有暴力和自殘傾向，動不動就在地上打滾或撞墻；他喜歡擺弄各式各樣的家居用品，剛剛收拾過的房間不到5分鐘就變得一片狼藉……種種跡象讓豆豆的父母開始懷疑孩子真的有病了。
“剛開始我們以為他的聽力或是某個器官有問題，帶著孩子看遍了省內外的大醫院，從內科到外科，做了腦電圖、心電圖、微量元素測量等測試，豆豆每樣指標基本正常?！霸趺炊疾椴怀鼋Y果，一些醫生甚至說‘男孩子發育得晚一點’遲些說話也沒關系。孩子好好的，干嗎非要查出有病你才甘心？’”豆豆的爸爸說。
為治病看遍全國各大醫院
為找到病根，豆豆的媽媽開始了漫漫求醫路。
豆豆多年的病歷有一沓厚?！叭珖母鞔筢t院幾乎都走遍了，專家看了幾十個?！倍苟拱职终f。
終于，在豆豆3周歲半的時候，北京一家醫院兒科專家給豆豆確診為兒童孤獨癥，也就是人們通常說的自閉癥?！爱敃r我并不清楚‘自閉癥’是什么病，以為就是孤僻，讓他多和別的小朋友玩不就行了。但查閱了很多資料后，才知道這是一種伴隨終生無法治愈的病。我和老公一下子癱在地上久久不能起來?！标愃C說。她清楚地記得，從醫院到招待所不足100米的路程，他們一家三口走了半小時。從此以后，看到別人的孩子叫媽媽時，陳薈的心就像刀扎一樣痛。
每當夜深人靜的時候，看著睡在自己身旁的兒子，她就會想：他如果一直都是這樣，他的將來怎么辦？以后怎么上學呢？連普通人的生活也沒法過。陳薈的耐心越來越差，脾氣越來越大，把孩子當作出氣筒，甚至動手打他。兒子也變得越來越任性，越來越不與人交流。
老師對自閉癥孩子進行手臂肌力訓練。
洋藥把孩子吃成多動癥
經過一段時間的思想斗爭后，陳薈夫婦決定，要給孩子撐起一片天空，不管多么困難，也要把孩子養大成人。為了集中精力更好地照顧豆豆，陳薈夫婦毅然放棄了已經批準的二胎生育指標，同時陳薈也辭去她干了10年的醫生工作。陳薈說，辭去工作的那一刻，她淚如泉涌，因為她太熱愛這個職業了。作為一個醫生，不能醫治好自己孩子的病癥，她感到很內疚。
辭去工作后，家里的經濟更加困難了。有一年夏天，孩子路過一個西瓜攤時，由于不會說話，站在那里久久不肯離去，她很想給孩子買一個西瓜，但口袋里一分錢也沒有。為此，孩子哭鬧著不走，最后，好心的攤主知道情況后，送給了孩子一個大西瓜，豆豆高興得手舞足蹈。她說，那一刻她真的好難過。
由于食用了大量的進口藥，受副作用影響，豆豆三歲半的時候，由原來的不愛動，變為多動癥，每天爬高上低，房間里所有的東西都成為他襲擊的目標。為了不傷著孩子，陳薈把家里所有的玻璃制品都換成了塑料制品，電視機遙控器一個月換了三個。樓下的鄰居因無法忍受孩子的蹦跳，經常上門投訴。有一次，她上街買菜，豆豆由奶奶照看，誰知奶奶剛離開兩分鐘，他將衣柜里的衣服全部扔到了樓下。當她回來走到樓下時，看到上百人圍著看熱鬧，她簡直無地自容，鄰居們都知道了她兒子有“病”。
為了能讓豆豆學到知識，陳薈曾嘗試將孩子送到幼兒園。誰知，豆豆到幼兒園后，老師教他什么也不學，小朋友找他說話他也不理。中午他不但不休息，還滿院子跑。老師覺得這孩子“問題”嚴重，就把豆豆給退了回去。
第一聲“媽媽”讓媽媽落淚
在深圳，像豆豆這樣患有自閉癥的孩子并不止一個。
與豆豆一樣，周周3歲時還不會叫媽媽。經診斷，她也患有自閉癥。媽媽張平四處搜索康復培訓機構，因為她知道，自閉癥早一天介入治療，孩子就多一分希望。
2001年春節剛過，媽媽張平就帶著周周來到青島接受訓練，這里有一家全國聞名的自閉癥康復中心。呆在康復中心的最初一年半中，周周并沒有什么明顯的改善，時間一天天過去，張平開始焦灼不安，她多么希望孩子能夠早點康復，叫她一聲媽媽??！
2003年6月13日晚上9時許，周周去衛生間解手時，由于肚子痛，他向媽媽發出了輕微的呼喚，一聲“媽媽”，讓張平驚呆了好半天，孩子終于主動發出信號了！她簡直不相信自己的耳朵，還以為自己聽錯了。當周周又喊了一聲媽媽時，張平激動得眼淚都掉下來了，她不顧一切抱起周周親個不停?！敖K于聽到兒子叫媽媽了，這一刻我等了5年，我的辛苦沒有白費，孩子有希望了?！睆埰搅⒓窗堰@個好消息告訴了遠在深圳的老公，兩人在電話中都高興得哭了。
孩子會叫“媽媽”后，張平便加強了對兒子的語音強化訓練，每天都用實物給他教一些東西的名稱，有時光一個“蘋果”，就要教十多天，但過兩天，孩子又將“蘋果”認成“黃瓜”。她認為，培養孤獨癥孩子認知能力的技巧必須建立在無比的耐心和愛心之上，一個簡單的動作或一個司空見慣的實物，家長們都要經過幾百次、甚至幾千次的反復教育和鼓勵，一般人是想像不到其中的艱難程度的。
深圳機場的空姐經常來看康復中心的孩子們。
攜手自救
5個媽媽聯手建康復中心
張平在帶著兒子四處為兒子進行康復訓練的過程中，結識了同樣來自深圳的陳薈，以及另外3位同樣孩子患有自閉癥的媽媽。由于在全國各個自閉癥兒童康復機構學習需要花費大量資金，陳薈、張平和另外3位媽媽商量，決定把她們摸索、學習到的最適合訓練自己孩子的方法運用到更多的孩子中去，她們自籌經費，在深圳成立了自己的自閉癥兒童康復訓練中心。她們聘請江蘇一家康復中心的幾名專業老師來訓練孩子，同時也請臺灣治療自閉癥的馬教授進行指導。
“很多孤獨癥的孩子，因為錯過了訓練的最佳時期，變成了癡呆或者瘋子，很難想像，一旦父母不在了，他們該怎么生存，想到這些，我就有了緊迫感?！边@是這幾位媽媽在接受采訪時掛在嘴邊的話，她們想用一個母親對孩子的愛和責任，一步步把孩子拉出那個孤獨的世界。
資金、場地、師資都缺怎么辦？于是，媽媽們東家一個板凳，西家一張桌子，租來一個房間，就開始訓練孩子。為了能讓更多的自閉癥孩子得到訓練，5位媽媽想吸收更多自閉癥孩子進來，但很多自閉癥兒童的家長不愿讓孩子來參加培訓，他們寧愿躲躲閃閃地讓孩子的狀況惡化，也不愿讓外人知道家里的“丑事”?！胺忾]起來是不會學到東西的，只有不斷地交流、學習，才能更好地治愈孩子?！薄拔覀儧Q定將自己的故事說出來，呼吁所有特殊孩子的家長能夠坦然面對困難?！眿寢寕儗τ浾哒f。
初見成效
用一個夏天教孩子上廁所
如今，康復中心已初具規模，20多名自閉癥兒童在這里接受正規的康復訓練。據老師介紹，為了教會孩子上廁所這件正常人眼里再容易不過的事，她們用了整整一個夏天。老師解釋說，夏天氣溫高，反復訓練孩子上廁所不容易著涼。她們每天必做的一件事是不停地讓孩子多喝水，然后反復訓練他們如何脫褲子、如何用洗手間。每天晚上，她們哄孩子睡覺都要花上兩三個小時，許多自閉癥兒童大多伴有多動癥，即使精疲力竭也不肯閉上眼睛睡覺。但只要孩子醒著，老師們就要不停地跟孩子們說話、講故事，不管他聽不聽得懂，因為孩子一旦感到大人不理他，他就會重新回到自己那個孤獨的世界。
據了解，經過兩年的康復訓練，很多孩子的自理能力都有了很大的提高。像豆豆現在不但認識了上千個漢字，還學會了說話，日常用語什么的都會講，與正常兒童幾乎沒什么區別。他會自己動手吃飯、上廁所，還學會了畫畫，并且能背誦60多首唐詩。在康復中心的墻壁上，豆豆的一幅《我的全家?！樊嫵隽艘患胰跍剀靶腋５膱鼍?。
兩年學會寫“1”字
亮亮今年7歲了，他是康復中心20多名自閉癥兒童中長得很帥的一名小朋友，老師和小朋友都叫他“靚仔”。
經過一年多的康復訓練，亮亮由到康復中心前連一個皮球都不會拍，現成為目前能寫幾十個字的“好學生”。說起兒子的進步，亮亮的媽媽武女士顯得十分激動。她告訴記者，從兩歲時發現孩子患有自閉癥后，他們夫婦覺得天都塌了下來，一家人陷入了痛苦之中。孩子4歲的時候，她開始教他識字。在一張紙上寫了一個“1”字，讓亮亮依葫蘆畫瓢臨摹，但亮亮連筆都拿不穩，即使手把手教他，也不知道手里的筆往哪使勁。日復一日，年復一年，也不知道用壞了多少支筆，浪費了多少張紙，可這么簡單的一個字就是學不會。
在媽媽的刻苦訓練下，亮亮終于能寫“1”字了，這一個字，他整整學了兩年，光買紙張的錢就花掉了上千元。這期間，媽媽不知道付出了多少艱辛。
亮亮的老師馬嬌告訴記者，亮亮剛來的時候，訓練時精力不集中，無論讓他干什么都不配合，經過一年多的康復訓練，進步很大，一些日常的簡單字也能寫了。亮亮的媽媽還告訴記者，亮亮經過訓練，還成為一個十分懂事的孩子。今年，他的外公去世，媽媽回家處理喪事，為了不讓孩子粘他，她謊稱外公生病住院了。處理完喪事后，武女士一進家門，亮亮第一句話就問外公的病好了沒有，還讓外公來深圳治療，說這里的醫療條件好。聽了這些話，一家人都不相信這是出自一個自閉癥孩子的口。
老師為孩子們進行手語識別訓練。
現場目擊
眼神漠然令人心悸
推開康復中心教室的門，記者發現，在這里大聲唱歌、說話、跳舞的幾乎全是老師。在這么熱鬧的環境里，孤獨的兒童們仍然躑躅于他們孤獨的世界里，他們游移的眼神里傳遞出的是漠然，好像周圍的一切與己無關。只有一個小男孩站在活動場地中心，對著剛剛進門的記者笑個不停，一會捂起自己的嘴，一會又將手背起來扭著身子。但是當記者笑著向他招手，向他走過去時，他卻不理不睬，問他什么話他也不回答，不點頭也不搖頭，一轉眼，他又跑去玩滑梯了。老師說，要讓這些孩子康復還需要一定的時間。
令大家欣慰的是，今年9月，康復中心有8名自閉癥兒童經過康復訓練取得很大的進步后轉入正常的幼兒園和小學試讀。蒙蒙就是其中的一個，蒙蒙的媽媽告訴記者，孩子在康復中心經過專業訓練后，現在在幼兒園能跟上班，和正常孩子也有了交往。
記者手記
自閉癥兒童呼喚社會接納
在采訪中，記者了解到，孤獨癥孩子的教育必須是“一對一”的，普通的中小學不能提供特殊教學，有經驗的特教老師又極為稀缺，自閉癥在國內的認知還是最近十年的事情，現在醫學上還不能解釋自閉癥的病因，也沒有什么特效藥，而現代社會對自閉癥兒童的關注度和認識程度還非常小，很多自
閉癥孩子都有曲折的就醫經歷，家長們普遍感覺到迷茫和無助。
記者曾見到這樣一個場景：陳薈說到傷心處潸然淚下時，聰明的豆豆上前擦去媽媽的眼淚，同時口中機械地重復著“媽媽、媽媽……”雖然仍無法與孩子進一步交流，但我被這短暫的一瞬間感動著。陳薈堅定地說：“我也走了很多彎路，也有曲折的就醫史，也曾經消沉、悲觀甚至絕望，但我現在想明白了，與其坐等怨天尤人，不如奮發而自救，自己動手，豐衣足食，這就是星光特殊兒童康復中心創辦的源動力。我們最大的希望是我們的孩子能夠擁有較好的生活自理能力、簡單的生活技能，達到一種接近正常人的生活、能夠融入社會，也衷心希望社會能接納、理解和幫助我們的孩子?！?/P>
當然，距離這樣的愿景，還有很長一段路要走?！斑@注定是一條充滿艱辛、汗水和淚水的道路，但我們有信心、有毅力、有耐心地走下去，因為我們是一群飽經滄桑的自閉癥孩子的家長，我們別無選擇、也責無旁貸！”
新聞鏈接
深圳自閉患兒數量五倍于全國平均水平
按照國際通行的計算方式，自閉癥患者所占人口比例約為萬分之二至四，而有關研究顯示深圳的自閉癥患者比例五倍于全國平均水平，照這樣計算，深圳的自閉癥患者最少超過5000人，但深圳評估和治療自閉癥的機構和教育機構遠遠無法滿足患者的需求。
目前，深圳市可以接納自閉癥兒童的教育機構，只有學前兒童早期干預中心和元平特殊學校兩家，而大多數兒科醫生都沒有足夠的精神科專業知識。許多深圳家長忙于工作忽略孩子，可能是自閉癥高發的原因之一。（記者 張國防/文、圖）
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