家長一點通:
16日，九江的天空陰沉著臉，江邊吹來寒風凜冽。記者來到了位于潯陽樓正對面的九江市民政局，在這棟氣派辦公大樓的11層，住著一群這樣的孩子：他們和我們共處在同一片天空下，卻完全生活在自己的世界里，他們是一群患有“孤獨癥”的兒童。
“電梯壞了，只能往上爬了”，“孤獨癥”兒童村“村長”張卓一臉苦笑地告訴記者。好不容易爬上了11樓，記者來不及喘口氣，卻被眼前的場景震驚了：這是一群天真無邪的孩子，但他們的“表演”卻和幼兒園小朋友截然不同，他們有的拼命把頭探出窗外；有的孤獨坐在角落里；還有的孩子眼睛直直盯著地上旋轉的皮球，目光顯得呆滯……
這群孩子都屬于“孤獨癥”兒童?！肮陋毎Y”又稱“自閉癥”，醫學上將其定義為“一種廣泛性的發展障礙，多發于幼年時期”，已被列入精神性殘障范疇。
“村長”曾因兒子“孤獨”想過跳樓
年約40歲的張卓一身休閑裝扮，他是九江心語心特殊教育機構創辦人，創辦心語心的初衷本是為了照顧他的兒子。他是和幾個“孤獨癥”兒童家長一起創辦了這家“NGO”組織(即非政府、非贏利組織)。
2002年，張卓認定自己4歲的兒子豪豪有些“怪異”：“他不喜歡與人交流，叫他時也不搭理，有時候干脆就對著墻壁發呆?！碑敃r，張卓感到很不對勁，但在九江
醫院卻查不出什么病因，后來，他趕緊帶上兒子趕往上海治療。
上海醫生看到豪豪后，開始診斷為“腦癱”。隨后，張卓依照醫生意思給兒子打針、吃藥。但情況并沒有因此而好轉，心里忐忑不安的張卓強烈要求醫生復診。經醫生深入檢查，豪豪最終被確診為“孤獨癥”。
“孤獨癥”是什么??？張卓查閱了資料：“孤獨癥”目前還沒有研究證明其病因，醫學上還沒有治療的方法，只能通過終身干預和訓練來提高孩子能力，發病率在北美國家達到了0.6%，我國發病率則在0.2%至0.4%之間，并呈逐年上升趨勢。
“就像在九江天上拋幾塊石頭，城區50多萬人中不幸砸中了我”，張卓搖頭嘆息。張卓又帶到孩子到武漢等各地治療，花了20多萬元，孩子的病絲毫不見好轉。
“我當時想到了跳樓，我覺得這孩子沒什么希望了，一天，我帶著孩子住在賓館里，把好吃的東西全吃光了，想和孩子一起結束生命?！睆堊哭D念又想了想：“我連死都不怕還怕什么，我要用自己力量來挽救孩子?！?/P>
張卓隨即遇到了同為“孤獨癥”兒童母親的劉鶴珍，兩人拿出積蓄，在九江市殘聯幫助下，創辦了“心語心”，九江歷史上首個“孤獨癥”兒童村。
孩子們封閉在自己的王國里
張卓對記者說，家長的養育態度、成長環境等，與兒童“孤獨癥”并無關系，可以說，所有“孤獨癥”兒童都是家長的心上肉，“孤獨癥”兒童的幼年，并不缺少父母的厚愛。
據了解，典型的“孤獨癥”兒童，有社會交流障礙、語言發展障礙和感知覺障礙，他們不懂得與人交流，不與人眼睛對視，嚴重的還會出現自傷、攻擊他人等惡性行為。所以，很少有幼兒園愿意接納“自閉癥”兒童。
“他們不喜歡被擁抱，對真實的危險沒有恐懼，對有生命的東西不感興趣，也許在他們眼里，人與桌椅板凳沒有什么區別”，張卓描述“孤獨癥”兒童稱：“他們有的感知存在障礙，外來細小聲音都會大大刺激他們耳膜，有的則身體對于痛楚、寒冷沒有明顯感覺。他們站在風口上，如果沒有家長照顧，即使被風吹凍死了都不會自己挪動下位置?！?/P>
為了照顧這些可憐孩子，對他們進行干預、訓練，培訓他們最基本生活技能，張卓和10余位來自江西各地，以及浙江、山西等地10多位“孤獨癥”兒童家長聚集在了一起。
記者試圖與這些“孤獨癥”孩子交流，卻發現無論怎樣呼喊、打手勢，這些孩子的眼光都不會在你臉上停留1秒，更加不用提語言交流。直至記者拿出相機拍照，一位孩子才開始盯著照相機。一位老師將一個孩子拉到一邊做單訓，只見這個孩子不停用手指著小朋友聚集方向哭喊，卻不說一個字，老師告訴記者：“他是想回到孩子中間去?！?
12個老師和11個“孤獨癥”兒童
在“心語心”教學大廳內，記者看到偌大的房間內墊上了一層干凈的綠毯子，毯子上散布著小皮球、模型汽車等各種玩具。孩子們在家長的引導下，隨聲附和著老師打出的不同手勢。
畢燕舞，2004年南京特殊教育職業技術學院大專畢業，今年22歲。小畢是2006年6月份開始在“心語心”工作，此前在一所普通小學教書。
“從早上8時開始，孩子們就陸續趕過來了”，畢燕舞對記者說：“此時，我們老師們便開始按照計劃對孩子進行訓練?！庇柧毿问桨恕耙粚σ弧钡摹皞€訓課”，包括感覺統合訓練，手眼協調能力和手指靈活度訓練。
“還有點心課，主要教孩子們識別一些日常食物?！背酥?，學校還安排了情景教學課、音樂互動課，主要目的是為了訓練孩子們生活自理能力和認知能力。
畢燕舞和其他11位老師，負責了這里11個“孤獨癥”兒童所有教學任務。張卓說：“心語心”創辦幾年時間內，前后共接收了70多個“孤獨癥”兒童，除了九江本地的，有的來自四川、甘肅等地兒童與家長。
他們都是家長的心上肉
“‘孤獨癥’兒童，他們用自己的方式生活在自己的世界里，跟外界一點關系都沒有。他們長期封閉內心世界，感覺不到愛與溫暖”，談起“孤獨癥”兒童，張卓的心情時時變得非常沉重。
“孤獨癥”兒童連起碼感知能力都沒有?！安幌衿渌麣埣矁和?，”畢燕舞說：“氣溫下降時，這些孩子們并不知道添衣御寒，自我保護意識非常差。有的小孩指導了很久，還是不會穿衣服，連鼻涕也不會擦，大小便全拉在身上，小孩子看上去很可憐。有的小孩打針沒有痛感，語言功能退化?！痹凇靶恼Z心”，一位15歲“孤獨癥”兒童語言已經出現喪失跡象。
一個叫晨晨的孩子，4歲，他爸爸是高安一名礦工，媽媽務農，家庭十分困難。來“心語心”時，晨晨看上去身體發育正常，但不會說一個字。老師們花了三個月時間對其訓練，效果卻并不理想。晨晨的目光看上去始終如此呆滯，語言功能幾乎沒有。
“我們又花了一個月，他終于會叫爸爸、媽媽了?！碑呇辔韪嬖V記者，像晨晨這樣的就屬于“自閉癥”的典型癥狀，小孩子沒有主動語言?！澳悴桓f話，他永遠也不跟你說話。有的孩子，你跟他打招呼，他會狠很打你一下，以此表示他喜歡你，這就是他們的表達方式?！?/P>
“孤獨癥”需要家長長期干預
這些“孤獨癥”兒童，外表看上去比正常小孩還要可愛。
5歲榮榮，剛進“心語心”時只會說“媽媽”，走路走不穩，發育看上去很緩慢。
畢燕舞這樣形容榮榮：“剛來時，把一粒豌豆放在桌上，他也很難拿起來?！钡柧毴齻€月后，榮榮能夠說一些日常用語了，大腦也漸漸意識到了外界某些物品存在?！斑@里面有個很關鍵的因素，就是榮榮媽媽要陪同他訓練，榮榮媽媽為此2年沒有去單位上班?！?/P>
張卓介紹，這些兒童并非一般的低能兒，語言功能退化，而且他們的智力顯得比較低下，但在某個方面或領域往往會有超凡能力?！氨热缫粋€孩子，3歲就認出3000多個漢字，有個小孩鋼琴彈得特別出色，還有的小孩甚至能脫口背出萬年歷?！?/P>
在“心語心”，記者發現每個小孩無一例外由家長帶著。張卓說：“心語心”拒絕接受“全托”，家長給孩子報名時，機構會要求孩子家長與孩子們一起參加訓練。
“我們不僅在訓練孩子，也在訓練孩子家長，訓練他們正確面對事實，引導干預培訓自己小孩能力，他們必須學會干預”，張卓稱：“目前，還沒有發現治愈孤獨癥成功案例，但這些孤獨癥兒童要回到家庭中去，所以需要家長長期干預?！?/P>
“行為療法”讓兒童逐漸走出自閉
據了解，目前我省有3家專門針對“孤獨癥”兒童的特種教育機構。
張卓告訴記者：“孤獨癥”并非一朝一夕就能治愈，但通過相關干預手段，孩子會呈現出由自閉到接觸外界的跡象?！肮陋毎Y兒童特別專注于高速旋轉物體，還喜歡看一些色彩鮮艷的電視廣告”，張卓說：“通過‘行為療法’或許能改變孩子的一些自閉習慣?！?/P>
“孤獨癥”目前國內發病比例為0.2%至0.4%之間，如此算來，九江50萬人口，按家庭來算，保守估計九江有數百名“孤獨癥”兒童。
這些“孤獨癥”兒童，需要社會的關注。張卓最后告訴記者：作為1名“孤獨癥”兒童家長，他最大心愿就是看到：“有孤獨癥障礙的孩子同樣能享有尊嚴”。文/圖 金路遙、記者王平
- 發表跟帖
- 相關文章
- 熱門文章
