溫暖的支持

文／黃蟬

 
　　三十出頭的廖家儷育有二個兒子，他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產，吃飽睡，睡飽吃，不吵不鬧，她心喜：這小家伙怎么這么好帶！長到一歲多，她開始覺得他怪怪的，不理人，墊著腳尖走路，喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生，他認為不用擔心，但她還是擔心。近二歲時，帶到臺大醫院兒童精神科求診，確認孩子是自閉癥加上輕微過動。

　　聽到的那一剎那，她有點難過，不知道未來該如何幫助孩子。但很快的，開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒，伴隨嚴重的過動，可惜住在醫療資源欠缺的鄉間，因而錯過最好的早期療育時機。

　　醫生說：不要急！慢慢找，好好比較，一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣，找過五、六家，先生先去看過，家儷再帶著孩子去了解。大臺北地區的多數早療機構都設在臺北市，對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過，但覺得不是很親切，最后，她選定臺北私立同舟發展中心。

　　2001年6月，二歲的奇葳在同舟展開療育課程，每周一次，每次一小時，由特教老師一對一指導，家儷則在教室外面透過電視屏幕了解上課內容，回家后再陪著孩子練習。三個月后，家儷欣喜的發現：孩子進步了。以前，奇葳若口渴，他會默然的拿起杯子討水喝，從不開口；如今，想喝水就會開口說。以前，他對家人的叫喚從不回應，如今，聽到呼喊時，他會抬頭看人。2002年，家儷打算讓孩子上永和市公立幼兒園的學前特殊班，如果情況繼續好轉，期望能進入普通班就讀。

　　家儷覺得，僅隔著一條河，同樣是納稅人，臺北縣民的福利卻遠不如臺北市民。舉自費的早療課程為例，臺北市非低收入戶每月最高補助5,000元，臺北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話，臺北市也可申請交通費補助，每月最高補助金額3,000元。但在臺北縣，若已申請自費的早療課程補助，則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動，每周至少一次，每次收費可能高達900元，這些都要自付?？梢韵胍?，遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沉重的，而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。

　　奇葳的哥哥才五歲，也會吃弟弟的醋，要求媽媽抱抱，家儷便會安撫他，向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好，一人照顧一個，家儷帶奇葳睡覺，先生則陪老大睡，不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。

　　2001年10月，當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時，她覺得實在太好了，也覺得實在太慢了。上課的八次中，他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題，由家長們事先收集資料，現場則由同為遲緩兒家長的臺大心理系教授連韻文引導，讓學員自由討論，相互交流。必要時，還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施，讓家長們可以完全放松的融入分享、支持的氛圍中。

　　家儷認為，家長們具有同理心，所提供的經驗常常是「一針見血」，非常受用。如果沒有這樣的團體，家長在跨出下一步的時候，常會茫然無緒；而專業社工員并非家長，不一定能深刻了解他們的感受。

　　她覺得，大家站在一起奮斗的感覺真好！她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。