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我要和兒子一起面對孤獨

2006/4/3 10:07:34 來源:法制晚報 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文


　　兩歲的兒子從小行為古怪一次常規檢查意外查出他得了孤獨癥
　　網上發出求助帖熱心鄰里伸援手年輕母親堅信總有一天兒子會主動親媽媽
 
　　“兒子會唱好多歌謠，可是從不肯對我們說一句話，兒子可以對著小鎮里的每一個垃圾桶唱歌跳舞，可是，對鄰居小朋友的笑臉，從來都無動于衷……我快撐不下去了……”近日，亦莊金地格林小鎮社區論壇上，一位母親發出的求助帖引起了所有小鎮人的關注。
　　發帖人是小鎮業主“香椿樹”，她兩歲多的兒子樂樂兩周前被診斷為孤獨癥。與自閉癥不同，醫學上，孤獨癥是一種不治之癥。
 
　　一次常規檢查竟查出兒子有孤獨癥
　　昨天上午，記者來到了樂樂家，姥姥正在給剛尿了褲子的樂樂換衣服，“樂樂都快三歲了，至今不會告訴大人他想上廁所?！薄跋愦粯洹闭驹趦鹤优赃?，看上去是那樣的無助。
　　其實，細心的“香椿樹”早就察覺出兒子的異常，“眼神總是飄忽不定，他的名字好像從來跟他無關，即使在他的耳邊大喊。他很少生病，即使生病、受傷也是自己忍著，不會在媽媽懷里撒嬌?！?/FONT>
　　“不過再異常我也不會想到我兒子會得孤獨癥，直到那次常規檢查……”兩周前，“香椿樹”帶著樂樂去兒童醫院檢查身體，竟意外診斷出兒子有孤獨癥傾向。
 
　　不愿接受這個事實的“香椿樹”又帶著兒子復診，最終，在北大第六醫院，樂樂被確診為孤獨癥。
　　“醫生說，這種病永遠不能痊愈，樂樂可能一輩子生活在孤獨感里，一輩子都要靠父母照顧?！甭牭竭@個消息，“香椿樹”當時就跌坐到了地上。
　　“兒子是雨人我要和他一起面對孤獨”
　　“孤獨癥”三個字讓“香椿樹”想起幾年前曾看過的一部美國電影——《雨人》，電影里的那個孩子呆呆的，很古怪?！拔艺业侥遣侩娪暗馁Y料，重新翻看，猛然間意識到，我的兒子也是雨人。那天，我一整天都禁不住發抖?！?/FONT>
 
　　“接下來，我不停地上網找資料，查書，希望找出一句話能排除兒子患這種病的可能，可是，沒有好消息給我，我不能自欺欺人，我的兒子，他確實是雨人——孤獨癥患者?！?/FONT>
　　“不得不接受這個事實后，我想我能做的只有和他一起面對孤獨、戰勝孤獨，”“香椿樹”說，“除了積極尋找各種治療方法，我和他爸爸都會調整好自己的心態，拿出更多的時間陪他，盡量讓樂樂快樂，最起碼讓他感受到我們是快樂的?！?
 
　　忍受著內心的巨大悲痛，還要讓兒子感受到快樂，這個過程是辛苦的?！昂芏鄷r候我都覺得自己撐不下去了，我需要得到幫助?！庇谑?，“香椿樹”在社區論壇上發了那封求助帖。
　　上千鄰居網上留言鼓勵堅強面對
　　帖子掛到網上4天時間，點擊率已經超過了兩千人次，小鎮人紛紛給“香椿樹”留言：“我們和樂樂一起戰勝孤獨” 、“我家圓圓也兩歲，希望能和樂樂成為好朋友”……一條條熱帖如一股股暖流，讓“香椿樹”有了支撐下去的動力。
　　還有一些鄰居給出了很專業的建議，為她介紹專業的醫療機構和康復中心，最讓“香椿樹”驚喜的是，一位住的很近的鄰居，居然有過孤獨癥患兒的培訓經驗，“我一定不會放過她的?！毕愦粯浼拥卣f。
　　現在，“香椿樹”每天下午都要開車上百公里，帶樂樂去做行為訓練。
　　“訓練才開始了一周，樂樂已經主動親過老師了，在家里和我的話也多了，我會一直堅持下去的，我相信，總有一天，我的樂樂會主動親媽媽的?！彼f。
 
　　醫學解讀
　　孤獨癥：
　　北醫六院兒科副主任醫師賈美香告訴記者，判斷孤獨癥的主要癥狀為語言落后，交往障礙，興趣狹窄，行為刻板。
　　目前在國內的發病率為千分之一，患兒中的男女比例為4：1到6：1。至今醫學界沒有找到孤獨癥的病因，因此無特效藥，只能確定與基因有關。
　　文并攝/記者范維
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