家長一點通:
唐山廣播電視報社記者皚雪
“救救我的孩子，救救我的家！”這是所有孤獨癥患兒家長的無奈呼救。
在唐山，也有很多孤獨癥患兒。他們的家長為了他們的孩子，為了他們的家，一直沒放棄過任何努力。
砸鍋賣鐵也要把孩子治好
家住唐山市豐潤區的王鵬、寧穎夫婦（均為化名）含淚說，4年前，她發現天真活潑的兒子與別的孩子有點不一樣?！拔覂鹤觾蓺q多的時候，他奶奶突然發現他有些不正常，就讓我帶著他到醫院檢查。當時我們找的第一個大夫就是唐山婦幼保健院兒?？频耐跗街魅?。他說我兒子可能患有可疑性孤獨癥，并拿出大量書籍讓我買回家看。當時我根本就不知道什么叫孤獨癥，更不相信我的兒子會是什么孤獨癥?！?BR>隨后，寧穎又在豐潤區各醫院間奔走?！爱敃r醫院大夫告訴我，孩子就是不合群，是嬌生慣養的結果?！闭沁@些話讓寧穎走了很多彎路。
雖然寧穎不敢相信王平主任的診斷，但揮之不去的陰影始終糾纏著她?！拔野l現，我兒子的問題隨著年齡的增長越發突出，但是啥問題我不知道。那段時間，我覺得自己像被困在了海底，被海藻網住了，我想呼吸，想爬出去，可就是出不去?！?BR>這是怎樣的一種痛苦哇！沒有經歷過的人恐怕永遠也想象不到。
雖然寧穎這般難受，但她兒子似乎并不痛苦，他好像有一個完全封閉的、只屬于他自己的世界。他沉浸其中，有點“躲進小樓成一統，管他冬夏與春秋”的自在。
“我們同事都知道我的事。他們把一篇中山大學鄒小兵教授的文章拿給我看了以后，我就千方百計地和鄒小兵聯系。在電話里，我問他我兒子3歲了，既不聾、不傻，也不啞，心理也沒問題，可就是不會說話，原來會說的也不會了?！碑敃r，鄒小兵教授說寧穎的兒子患了孤獨癥。寧穎說：“他讓我千萬不能掉以輕心，我像被宣判了死刑一樣難受?！?BR>寧穎沒法不接受這個現實了，但她依然不了解孤獨癥。她發誓：“哪怕砸鍋賣鐵、賣肝、賣腎，我也要把孩子治好?！?BR>但是，她后來知道了，“孤獨癥沒法治！想治也治不了”。
寧穎幾乎絕望了。因為即使她變賣了渾身所有器官，即使她傾家蕩產也不可能讓兒子和正常孩子完全一樣了。
寧穎和丈夫惟一能做的就是精心照顧兒子，對兒子進行行為矯治。
他們不得不作出這樣的選擇——必須有一個人舍棄自己所謂的前途和事業。寧穎說：“我們最后決定，他下崗?，F在紀念過去了，他完全成了一個家庭型的男人，他丟掉的不僅僅是工作，而是所有的抱負、事業和理想?！?BR>“經過多年不懈努力，我兒子的狀況比以前好多了?，F在，畫圓形、正方形、三角形，簡單的加法運算，背唐詩，甚至主動交流，他都會了?！彪m然寧穎的兒子只是在一定程度上適應了家庭環境，對社會環境還不能適應，但對于寧穎和她的家庭來說，這些成績已經來得很不易了。
“隨著年齡的增大和競爭的加劇，我有了越來越多的壓力?！睂幏f無奈地說。
寧穎的兒子患孤獨癥以來，曾有很多人勸她把這些不愉快的事都掀過去，離開丈夫和兒子，重新開始生活。寧穎并沒有拋棄丈夫和兒子。她說她現在很快樂，因為她已經習慣了孤獨。
但，這是怎樣的一種習慣和快樂??！
面對患孤獨癥的孩子，絕大多數家長不得不放棄工作，全天候地守候著他們的“心肝寶貝”。專家呼吁：社會應該承擔起照看這樣的孩子的責任，以解脫他們的家長，減少社會成本。
無人能揭開“孤獨”的面紗
王平介紹，孤獨癥是一種嚴重的嬰幼兒發育障礙，一般在3歲以前就會表現出來?；純撼两谧约旱氖澜缋?，無法用語言、表情、動作跟別人甚至自己的父母進行溝通、交流。
孤獨癥的發現最早可追溯到1938年。當時，美國精神科醫生凱納發現5歲男孩唐納德表現出一些奇特的癥狀。后來凱納又陸續觀察到10個與唐納德類似的孩子。他們均被凱納診斷為“早發性嬰兒自閉癥”?，F名為“兒童廣泛性發育障礙”，即孤獨癥、自閉癥。 在這一名稱下，包括了兒童孤獨性障礙、阿斯伯格綜合征、 廣泛性發育障礙未注明、Rett綜合征和兒童瓦解性精神障礙。迄今為止，此癥的發病原因不明，尚無徹底治愈之法。
孤獨癥患兒一般都會表現出這樣或那樣的刻板行為或刻板動作，例如轉圈、嗅味、玩弄開關、雙手舞動、來回奔走、排列玩具和積木、特別迷戀某些東西，尤其是圓形物體如電風扇和汽車輪子、愛看電視廣告或天氣預報、愛聽某一首或幾首固定的歌等等。在生活方面他們頑強地拒絕改變，例如堅決拒絕某些食物，固定坐在某一位置進食，堅持只在家里上廁所等。多數患兒記憶力較好甚至驚人，尤其是在機械記憶方面。此外，多數患孤獨癥的孩子還存在感覺異常。
美國有媒體說，孤獨癥可以理解為兒童智力的不平衡發展，這些孩子理解事物的能力遠遠強于理解他人的能力，往往非常聰明，但由于欠缺理解他人感受和意圖的能力，因此就像被迫生活在淡水中的海魚一樣，如果把他們放進適合的環境，他們會非常自如。日本殘障委員會副委員長白崎研司認為：“孤獨癥是一種救治價值最大的發育障礙病。只要在最佳時期以正確的方法進行救治就能有效，而最佳時期在3～6歲?！?nbsp;白崎研司還說：“引導好了，孤獨癥患者可能會給社會帶來更大的貢獻?！?nbsp;
多少唐山人陷入了“孤獨”？
中國《新聞周刊》刊發的《聚焦中國孤獨癥患者——活在別的世界》一文中說：在中國，孤獨癥患者的最保守估計也要達到180萬人。根據目前國際最新統計數據，歐美國家目前發病率的比例為千分之二到千分之六，如果參照這個比例的話，那么中國的孤獨癥患者數量將在230萬至780萬。更可怕的是，歐美發病率的比例近幾年上升了10倍！研究表明，孤獨癥的發病率和民族、人種社會環境等沒有任何關系，也就是說，按照這個研究結果，中國孤獨癥的發病率也有可能以相似的速率上升。
那唐山地區患孤獨癥的人有多少呢？王平主任說，唐山至今無政府機構或個人對此做過統計。參照歐美國家目前發病率的比例可得出，唐山也存在相當數量的孤獨癥患者。但很多患者并不為人所知，包括全市各大醫院的兒科也并不完全掌握唐山地區孤獨癥患兒的情況?！彼詫＜液粲酰合Ｍ嘘P部門積極行動起來，對孤獨癥患兒及其所在家庭的生存狀況進行徹底調查。
他們還要“孤獨”多久？
寧穎說：“我希望我的孩子能擺脫孤獨?？捎變簣@嫌孩子太大。小學又不接收?！睂幏f還向記者介紹了豐潤區其他孤獨癥患兒的悲慘遭遇：“有的孩子甚至根本就無法帶出門，只能進行‘圈養’。這樣，孩子就個寵物，甚至還不如寵物。他就失去了他做人的意義?！睂幏f更為擔心的是：“將來家里只剩下孩子時，他將怎么生存于這個社會？有的時候想，真不如一起……”
由此可見，因為對孤獨癥不夠了解，現在的孤獨癥患兒普遍缺乏被社會廣泛接受的途徑。
對中國孤獨癥患兒可能遇到的沒有入學權的事情，日本殘障委員會副委員長白崎研司感到不理解：“在日本，學校是必須接收孤獨癥患兒的，孩子受教育是一種權利，并不會因為患孤獨癥而喪失，而且大部分孤獨癥患者不是智障，只是行為有些怪，或交往能力比較低，為什么不能到正常學校去學習？”
其實，我國《憲法》賦予了所有孩子受教育的權利，規定接受教育是公民應當享有的一項重要權利。為保障這一權利的實現，《憲法》第十九條明確規定：國家舉辦各種學校，普及初等義務教育，發展中等教育、職業教育和高等教育，并且發展學前教育。經廣律師事務所的薄立巖律師認為，患有孤獨癥的孩子雖然在行為能力上有別于正常兒童，但是他們在權利能力上與常人無異，所以這些兒童同樣應當享有受教育的權利，而且他們比一般人更需要接受教育。
可現實情況卻是：我市目前仍沒有為這些有別于正常孩子、也不同于其他殘疾孩子的兒童專門設立的的學校，也沒有專門的訓練矯治機構，而正常幼兒園、小學卻不接收這些“怪孩子”。
有家長呼吁：請社會關注這些孩子，給孤獨癥患兒一個恢復的機會、一個恢復的環境。
去年1月20日，教育部召開了一次關于孤獨癥教育的經驗交流會，各地專家到會。這意味著中國的孤獨癥教育進入了一個新的層面。此間，作為國家教育部基礎教育司特教處處長的周德茂說：“在中國很多城市和地區（包括北京、浙江、江蘇、遼寧、廣東等地）都有官方機構介入孤獨癥教育?！?BR>據悉，唐山市殘聯下屬的康復教育中心已于今年4月開辦了一個孤獨癥班。這是我市開辦的第一個孤獨癥班，但就目前情況看還不太完善。
唐山市教育局基教處張副處長表示，按《殘疾人教育條例》規定，盲、聾、啞和弱智兒童是特殊教育的主要對象，孤獨癥患兒不在特殊教育范圍內，所以一直未考慮其受教育的問題。目前，我市教育部門已委托相關學校進行孤獨癥教育方面的業務研究。希望孤獨癥患兒的家長不要著急。他希望我市社會力量也踴躍行動起來，幫幫這些可憐的孩子。
社會學家表示，孩子是祖國的花朵，患孤獨癥的孩子同樣也是祖國的花朵。我們不應該把這些孤獨癥患兒單單看成是某個家庭、某對夫婦的，而應該看成是整個社會的。正常孩子享有的一切他們都應該享有，并應得到整個社會的同情和愛護。
孤獨癥患兒的父母正熱切盼望著，盼望著他們的孩子這個秋天能踏進屬于他們自己的美麗校園
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