家長一點通:
導語：
歡迎收看我們的節目。你身邊是不是有這樣的孩子，他不愿意和人交往，從來不正視你的眼睛，甚至你呼喚他，他都不會做什么反應，他會不斷地重復一個動作，或者是在你到超市購物的時候，他會突然地奪下你手里的商品，把它扔回到貨價上去，他行為反常，就好像他生活在另一個世界里，如果答案是肯定的，你又是不是知道，這個孩子有可能患的是孤獨癥。最近有專家估計，中國患有孤獨癥的兒童已經達到了100萬，而且近幾年發病率還有急劇上升的趨勢。那么孤獨癥到底是一種什么病，讓我們先來看一段資料片。孤獨癥又被叫做“自閉癥”。孤獨癥兒童不能像正常兒童一樣，與周圍的人們和環境建立聯系”，語言異?；蛘吒揪蜎]有語言，例如不能正確理解別人的問題、不能正確表達、發音怪異等。一般來說，孤獨癥孩子腦部智力大多低于正常人，只有20%的人智商高于正常人或與正常人相當。 如果不詳細詢問病史，容易被誤診為精神發育遲緩，就是通常所說的弱智。孤獨癥一般發生在3歲之前，每100個孤獨癥兒童中，5到10人將成年后可以獨立，25到30人會取得好的進展，但仍然需要支持與指導，而60%的人，嚴重的殘疾將跟隨他們終生，他們不得不依賴于他人。從半個多世紀前，發現這種病到現在，研究人員只知道孤獨癥和腦部生理結構或神經病學有關，但不知道究竟是出了什么問題。這些孩子的父母一般不愿意讓他們的孩子面對公眾，他們隱藏起來也拒絕媒體的報道。今天一個患有孤獨癥的孩子，樸永浩和他的媽媽郝桂云決定接受我們的采訪。
[訪談一]
[嘉賓]:郝桂云 樸永浩母親
樸永浩 孤獨癥兒童（12歲）
[主持人]：這個孩子已經進行了十年的恢復訓練，一般的情況下，患有孤獨癥的這樣的孩子以及他們的家長都不愿意面對公眾，但是您今天是做了不一樣的選擇。
郝桂云：對對，是這樣的。我覺得就我的這一個陪伴孩子、教育孩子的這個經歷來說，從發現他的自閉癥開始，我就沒有隱瞞過，從來沒有。因為我覺得這樣的孩子他終究會面對這個社會的，他會面對這個人群的，你不可能永遠把他關在一個小屋子里，用鎖子鎖起來。
[主持人]：浩浩，你喜歡到這兒來做節目嗎？
郝桂云：告訴阿姨
[主持人]：浩浩，能回答阿姨的話嗎？
郝桂云：看著阿姨。
[主持人]：你喜歡到這兒做節目嗎？
浩浩：喜歡。
郝桂云：喜歡。
[主持人]：我先說一句，歡迎你到我們這兒來。
郝桂云：你說謝謝阿姨。
浩浩：謝謝阿姨。
[主持人]：那你愿意跟我交朋友嗎？
浩浩：我是
[主持人]：你不愿意跟我做朋友，愿不愿意跟阿姨做朋友？
浩浩：愿意
郝桂云：你看著阿姨回答問題。
浩浩：愿意。
[主持人]：你把那放下來好嗎？
郝桂云：放下來看著阿姨。
[主持人]：一般患有孤獨癥的孩子在三歲以前，就能夠顯示出這些癥狀來，他癥狀可以，他作為浩浩來說，他是三歲以前的癥狀跟現在相比這個差別大嗎？
郝桂云：差別特別大。他那種自閉就是生活在自己的一個世界里。你能感覺到他一個最明顯的癥狀就是不停地，這個手不停地轉，他有可能就是說感覺這個世界，咱們生存的這個世界特別可怕，他在轉的時候，可能尋求一種自我安慰，覺得我這個世界是非常安全的
[主持人]：他現在還這樣嗎？
郝桂云：他現在沒有了。那個就是三歲之前，然后自己在一個地方玩，你就不打擾他，他能玩一上午、一下午，就是說玩這么一個動作，最顯著的特點。
[主持人]：最顯著的特點，他不理別人，自己玩？
郝桂云：對。周圍人向我跟前靠攏，我覺得這個動作排斥，沒有語言，因為他不與人交流，所以他就用不著語言，所以他語言發展特別晚。
[主持人]：他也不和你交流。
郝桂云：不，沒有交流。
[主持人]：浩浩，我再問你一個問題行嗎？你最喜歡誰呀？
浩浩：我喜歡爸爸。
[主持人]：喜歡爸爸，還喜歡誰呢？
浩浩：媽媽，我喜歡爺爺、奶奶和朋友們。
郝桂云：小朋友們。
[主持人]：浩浩12歲了？
郝桂云：對，12歲了。
[主持人]：他這12年成長經歷當中，你是一直陪著他，一直來教他，學到很多新的技能，您在他身上傾注了很多的心血，也可以說應該是比別的母親更多，多得很多辛苦。
郝桂云：多得很多，很多辛苦。
[主持人]：因為你愛他 ？
郝桂云：對，就是這樣。
[主持人]：但是他知道嗎？他能體會到嗎？
郝桂云：我感覺到他能體會到。
[主持人]：但是你并不確定 ？
郝桂云：我不確定。是因為我們現在，孤獨癥現在有一種判斷，就覺得他為什么是孤獨癥，說他沒有親情感，誰領著誰就跟誰走。媽媽走了，他可能沒有感覺；媽媽回來了，他可能也沒有感覺，但是我通過跟他的親身相陪伴這個過程，我感覺到他有時候會有這樣的感情的流露，你比如說我哭的時候，我流淚的時候，他會說媽媽別哭了，他會給我拿手巾擦眼淚。
[主持人]：這一點對你很重要
郝桂云：非常重要。我覺得他就是能夠體會到媽媽這種感情，媽媽是在為他流眼淚，我最近的頭發白了不少，我問他，我說媽媽是為誰白的頭發，“為我”，他自己能感覺到。
[主持人]：他有這樣的反應是什么時候開始的？
郝桂云：六歲多一點那樣吧。他那時候有語言了，然后當你。我記得非常清楚的一件事情，就是那時候，他走出去幼兒園之后就沒有地方再接納他了，然后我就開始到處尋找，我們跟前那個樓區的所有的個人辦的學前班，我都走遍了，但是沒有人能接納他，所以我每次回來，我可能都要在他面前哭的，對不起，然后我就到陽臺上去嘛，他就很聽話的，就是趴在我的懷里。
浩浩：你別哭了。
[主持人]：醫生告訴你這個事實的時候，因為對孤獨癥的這種描繪，它聽起來確實是像是一個一生的事情，就好像因為他沒有痊愈的可能，他告訴你這個事實？
郝桂云：但是我的愛人始終就不承認有這么一種病癥。
[主持人]：是不是承認了之后？
郝桂云：別說他不承認。
[主持人]：就相當于承認了一個事實，就是你可能就失去他了？
郝桂云：那個時候，可能覺得自己很難了，真是好像不知道從何下手去教他，但是那時候我就記得，我一個心，就是說不停地教。然后回去以后，我就開始請了半年的假。
浩浩：媽媽，媽媽 。
郝桂云：然后就是在家教他，那個時候更多的是焦急，非常焦急，那時候孩子又不配合嘛，很小。
[主持人]：他的世界是不是有一個獨特的規則？
郝桂云：對對 。
[主持人]：是跟外面我們一般用的這個規則不一樣 ？
郝桂云：不一樣，但是那時候我不懂。放假的第一天，我就拿一雙鞋教他系鞋帶，他不系，那時候他根本就不配合，然后那時候真是，母親，我覺得是愛之深責之切。我那時候就拿著尺子，很著急拿著尺子，就是真是連是威脅著恐嚇他 。
[主持人]：有用嗎？
郝桂云：一周的時間他也學會了，但是我一點成就感沒有，因為那時候，養成一個什么習慣，我只要這邊一抬手，他那邊就開始護頭，就開始護頭，所以看著他這樣，我心里非常的痛苦，那時候就沒有方法。
[主持人]：你沒有找到一個門來進入他的世界。
郝桂云：對，進入他的世界，整個就是說，媽媽就想教會你，就希望你趕緊學會這一切。1997年，就接到了星星雨給我發去了一封信，就是邀請我參加這個孤獨癥的培訓班，來了以后，聽了那么多成功的家長為我們總結出一個成功的經驗來，讓我學習了一些方法。你比如說，他這樣的孩子不會寫字，不會寫字，不會握筆，他握筆能力不是很好，你拿住筆，他可能就拔下來，這樣怎么教會他握筆教會他寫字呢，拿針掇，掇出很多的字的這種筆跡，掇出來以后，讓孩子描。這樣一方面，他能夠坐住板凳，另一方面他也鍛煉自己書寫這個能力。
[主持人]：這就是方法？
郝桂云：對，這就是方法
[主持人]：這些方法是幫助你走進他的世界。
郝桂云：對對，幫助我走進他的世界，最后的目的是幫助他走出他的世界，然后來融合到這個現實生活當中。
[主持人]：他在自己的世界里可能會覺得很快樂，可是走出來的這個過程，對他來說是痛苦的一件事嗎？
郝桂云：引導孩子去看待這個社會，在他外面的這個社會是非常美麗的，讓他發現新的快樂，新的快樂來替代他這個社會他的這個小生活。
[主持人]：早晚有一天，有可能你不能再陪伴他了，他需要一個人面對這個世界。
郝桂云：我現在著手做的就是這個工作，你比如，我培養他的自立，他現在能夠做到什么呢，通過我的這個教育鍛煉他，他現在能夠自己去理發店去理發，自己出去到商店去買東西，他也回來。所以我非常對我自己有一個自信，如果我能夠這么長期不懈地去教育他的話，如果我們的周圍的環境有很多人會來幫助他的話，我想他這個自立是沒有問題的。
[主持人]：在你的希望中，你希望樸永浩在十八歲以后，成人以后，能夠成為一個什么樣的人？
郝桂云：我希望他能夠成為像我們社會當中從事各行各業的，這樣的一個非常也能在社會當中，為社會能夠做點貢獻的這樣一個人，也就是說在這些個人群當中，我能夠看到他的影子。
[主持人]：謝謝您接受我們的采訪。
郝桂云：不客氣 。
[主持人]：謝謝樸永浩，謝謝樸永浩接受我的采訪。
轉場：
醫學專家認為孩子得了孤獨癥，更重要的是進行教育訓練。但目前為止還沒有一種醫療手段可以代替教育訓練。讓我們接聽一下今天的熱線電話，對方是教育部基礎教育司特殊教育處。
電話采訪：
[熱線嘉賓]: 教育部基礎教育司特殊教育處
現在全國還沒有一所獨立的公辦的針對孤獨癥教育的學校。孤獨癥教育的現在應該說還處于起步和探討的階段。當前國際形勢發展來看呢，它都是強調殘疾兒童回到正常的群體中接受教育。但是從我們國家現在的條件來看呢，可能進行專門的這種訓練，效果要更好一點，因為我們國家現在從辦學條件到師資應該說還不具備，就是全面地都回到這個普通學校，能夠在教育質量上給予保障
轉場：
歡迎繼續收看《新聞夜話》。在世界范圍內，每一千名孩子當中就有一名患有孤獨癥。有人用這個國際比例推算出中國的孤獨癥兒童，大約有一百萬，那這一百萬的兒童如何受教育？接下來我們將采訪北京星星雨教育研究所的創立人田惠平。這個研究所是中國第一家針對孤獨癥兒童的早期訓練學校。
[訪談二]
[嘉賓]: 田惠平 北京星星雨教育研究所
[主持人]：很多專家認為對患孤獨癥的兒童來說，教育訓練是最重要的是最好的藥方。但是同時從國內外研究和臨床的信息看，就是通過訓練治愈孤獨癥的患者是幾乎沒有。那么這個訓練到底要得到一個什么樣的結果呢？
田惠平：不是說因為這些孩子他們有了孤獨癥，因此他們現在需要教育，而是他們作為人生下來，他就需要教育。我們是培訓家長的，這些孩子是，他們來自全國各地，是吧，我們一年辦四期培訓班，每一期都是家長帶著孩子一起過來，因為我們要告訴家長，如果您的孩子他有特殊的障礙，您用什么辦法能教他，本來這個是不需要，我們告訴家長的就像每一個家長，就像我媽媽當年帶著我一樣，她只需要把我送進學校就夠了，她不需要自己成為一個小學老師或幼兒園老師。但是因為社會的教育體系沒有準備到他們這個，我們有多少的這種特殊的孩子的家長，因為這個孩子，他只能做一個選擇，就是我來教。所以這個在我們來說，我們就是把這個方法告訴家長。
[主持人]：那么現在的選擇是沒有辦法的辦法 ？
田惠平：當然是沒有辦法的辦法。
[主持人]：像這樣的家長帶著他們的孩子到您的這種學校里來，他們要在這兒學什么？
田惠平：孤獨癥兒童，他因為是一種交往障礙，我們看到這個房間是什么顏色，在他可能不是這樣的。那么他的大腦中，我們的大腦對感官接受的信息要做一個整合，整合的結果是給這個信息賦予價值，賦予了價值和意義。這我們講賦予價值和意義，就支配我們的行動來做出反應，是這么一個過程。而孤獨癥兒童的病因現在不知道，但是這個環節出了問題，所以他做出的反應，你會覺得很奇怪。
[主持人]：通過這個學習是要讓孩子適應外邊的社會呢，還是要讓外邊的社會適應他呢？
田惠平：兩邊都做。告訴社會這些孩子有特殊需求，告訴這些孩子我們這個社會準備接納你，我們準備理解你。這個方法英文簡稱叫ABA，全稱叫“Aapplied Behaviour Analysis”，漢語把它如果全部翻譯叫做應用行為分析法，簡稱叫行為訓練。這里面涉及到很多的學科，是一個專業，有教育學，有兒童心理學，有兒童的發展教育，ABA的評估體系這是這樣的一個體系，里面還有行為學。
[主持人]：那么能夠掌握這么多學科的，對這個老師的要求也是相當的高了？
田惠平：對 。
[主持人]：我們在網上看了一下，你們學校的老師的情況，發現你們首先是只有五名老師。
田惠平：現在有十五名。
[主持人]：我們原來看到的情況是他們大多數來自幼師這樣的學校？
田惠平：對
[主持人]：幼師能夠合格嗎？擁有這么多學科嗎？
田惠平：你可以直接問合格嗎？我辦這樣一個學校，尤其是一個作為民間的，就是民間的辦一個學校。它的第一困難，很多人你去問，他都會說是沒有錢，可我不是這個，我認為不是這個。第一個困難是社會沒有提供專業資源，也就是說如果我辦一個普通幼兒園，我到幼師去招，我辦一個小學我到師范去招。
[主持人]：你是說你找不到這樣的人才？
田惠平：沒有，在全中國都沒有。我們星星雨是第一家，因此我們……
[主持人]：我了解在中國的這種教育體系的這種設置中，有一些師范類的高校里面有類似這樣的專業，有特殊教育。
田惠平：沒有ABA
[主持人]：一定要特別的ABA學習這個系統的才可以？
田惠平：對，沒有。在中國ABA，它是一個專業 。
[主持人]：那么他們是有掌握這種兒童心理學，有心理學，有發展教育心理學等等。
[主持人]：那是基礎課。
[主持人]：都擁有這些知識之后也做不了？
田惠平：ABA是一個實踐性的科學，你不達到一定的個案，不達到一定的，你這個回合不達到多少千次，你是出不來的。我十年的工夫，我用了十年的這樣的，一直在走著這個專業方向。
[主持人]：你們在做的事情就好像是在做一種努力，這種努力是跟家長一起來努力 ？
田惠平：對
[主持人]：那么教育就好像是這個橋梁，你們在做的這個橋梁，這一邊是這些孩子在他們自己的世界里生活，那么你們要做的是希望他們能夠通過這個橋梁理解這個世界到這邊來，這邊是這個現實的世界，這是教育的過程。我想問您的是，您覺得他們從這頭走到這頭之后，這頭還有人繼續幫助他們嗎？
田惠平：這個現實世界是一塊大陸，然后我們星星雨像一個小島，我們在這兒，孤獨癥孩子是一個小島，這兒架一個橋梁 。
[主持人]：我也要問當他走過星星雨這個橋梁，你這么大的大陸是荒漠呢，對于他們，你還是什么，你還是綠洲？
田惠平：每一位觀眾，每一位聽眾自己都可以問，如果你身邊出現這樣一個人，如果他走到你這里來找工作，如果他走進你的班里，要當學生，他在你的社區里面，如果他走進你的小賣部，卻不知道怎么說出來，他要買什么，也就是說當你的身邊，出現一個可能在日常交往中比別人一般人都困難的人，你準備好了嗎？
[主持人]：非常感謝您接受我們的采訪 。
結束語：
今年一月，教育部在北京組織了一個特殊的交流研討會，專門討論針對孤獨癥兒童的教育經驗。參加這個會議的除了相關的專家之外，還有來自全國的孤獨癥兒童特殊教育學校。感謝收看今天的《新聞夜話》。再見。
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