真實的了解，真摯的關愛 為“孤獨”的孩子打開一扇窗

2006/5/22 9:14:47 來源:蘭州日報 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

一名九歲的孤獨癥兒童通過訓練已經能夠和老師共同游戲。見習記者甘霖／攝
　　今天是第十六個法定的“全國助殘日”，今年助殘日的主題是“真實的了解，真摯的關愛”。在這樣一個特殊的日子里，我們把關注的目光投向那些被稱為“天上的星星”的孤獨癥兒童。因為很少有人會把“孤獨癥”跟殘疾聯系起來，或者說很多人壓根兒就沒有聽說過“孤獨癥”。但就是這樣一種不被人們所了解的疾病，正在以逐年增多的趨勢改變著我們的認識。 　　三位家長自發組織了救援中心
　　昨日早上，在細雨霏霏中，本報記者走進了位于雁灘的孤獨癥患者康復訓練中心———蘭州愛星教育研究發展中心。這是一家專門對孤獨癥患者進行康復訓練的NGO組織。所謂NGO，就是民辦的公益性機構。
    在這里，記者了解到，石星（化名）、朱彤（化名）還有一個10歲的男孩，先后被北京兒童醫院診斷為“兒童孤獨癥”。 2003年8月，這3個孩子的家長自發組織成立了蘭州市家長救援中心。由3個家庭共同出資，租了一間教室，聘了兩位老師，來看管3個孩子。這3位家長利用每個雙休日，把在北京所學的相關知識傳授給老師，再由兩位老師利用周一到周五的時間教3個孩子。
    現在，這個家長援助中心已經更名為蘭州愛星教育研究發展中心，老師也由最初的兩位增加到九位，收治的孩子由剛開始的3個增加到了21個。
　　孤獨癥康復機構舉步維艱
　　城關區殘聯下屬的殘疾人康復中心王主任說，家里有一個孤獨癥患者，家庭都將為此承受巨大的經濟和精神壓力，長期的康復訓練讓很多家庭捉襟見肘，無法繼續治療，甚至使有些家庭不得不走到破裂的邊緣。曾經有位母親就對王主任說：“這個孩子實在讓我們受不了了，我們只有離婚輪流帶孩子，一人一個星期……”
    據了解，該康復中心成立之初，由王主任個人承包。為了讓所有的殘障兒童都能接受治療，王主任為一些家庭困難的患兒提供免費治療，使她背負了6萬余元的債務。2005年4月，這個康復中心成為城關區殘聯下屬的康復機構，目前已收治各類患兒30名。因為資金困難，康復中心的員工自己動手制作康復訓練設備?！拔覀兠磕曜钆瓮娜兆泳褪侵鷼埲蘸土?，因為在這兩個特殊的日子里，康復中心的孩子們能夠得到一點來自社會的捐助?！蓖踔魅螣o奈地說。
    蘭州愛星教育研究發展中心的石老師也告訴記者，從 2003年8月成立至今，他們已經為中心補貼了5萬多元，但為了孩子，只能堅持著。
　　讓我們共同努力，為孤獨癥兒童打開一扇窗
　　城關區殘疾人康復中心王主任說：“孤獨癥患者比聾啞人要少得多，所以社會上目前還沒有一個純粹公益性質的、針對性很強的康復治療機構?！?
    省婦幼保健院兒?？漆t師劉月芬說：“孤獨癥兒童的教育訓練必須從早期開始，并延續至學齡前，直至成人甚至終身，需要家庭投入很大的人力、財力和時間，所以我們在門診上碰到的家長都很難堅持隨診。因為病人不多，省內醫院沒有專門的孤獨癥門診。而作為一個亞專業，孤獨癥目前在醫生中的普及還遠遠不夠，一般的醫生往往會將孤獨癥患兒誤診為智力低下?！?
    一位不愿透露姓名的家長說：“目前只能通過系統的訓練來改善患兒的病情，培養他們適應社會的能力。由于這種康復訓練需要長期定時、定量進行，需投入大量的時間和精力，且見效緩慢，家長很難堅持；如果送到專門的康復機構，一般家庭又難以支付每月約 800元的費用。放棄又將意味著孩子要終身殘疾，所以我們希望能引起社會對孤獨癥兒童的關注，共同為孤獨癥兒童打開一扇窗?！?
　　“星星”的故事
　　1、送了5家幼兒園，被退回來5次
　　今年9歲的石星（化名）是北京兒童醫院有記載的我市第二個孤獨癥兒童?！皬墓⒂變簣@到私立幼兒園，先后送了五家，都被退了回來?！笔堑陌职终f。
    在石星三歲半那年，一邊參加家長培訓，一邊訓練兒子的石先生決定放棄了。突然石星喊了一聲“爸爸”，這一聲“爸爸”，成了石先生繼續前進的動力。
    現在，石星能和父母及老師進行簡短的交流，能背簡單的兒歌、數20以內的數，也能信手涂鴉地畫些畫兒。
　　2、5歲時一個單音的“媽”讓媽媽欣喜若狂
　　朱彤（化名）比石星小半歲，是個非?？蓯鄣男」媚?。因為小時候說話遲，一個本省很有名的醫學專家告訴她的父母：“這孩子傻著呢，看也沒用?！?
    “朱彤五歲的時候才能發一個單音的‘媽’，但這已經讓我欣喜若狂?！敝焱膵寢屨f。由于長期不與外界溝通，所以孤獨癥兒童往往表現出智力發育上的不平衡，成年后生活不能自理，屬于殘障人群中的特殊人群，大多辦有殘疾證。
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　　孤獨癥兒童：“天上的星星”，一人一個世界
　　孤獨癥又稱自閉癥，多見于男孩，男女比例約為7比1。據有關專家估計，我國約有50萬左右的孤獨癥患兒。我省目前還沒有孤獨癥的準確數據，但從近年來省內外確診的病例來看，逐年增加著。
    “孤獨癥的主要癥狀就是不與別人交往，不能建立正常的社會關系?；純簾o法用語言、表情、動作跟別人甚至自己的父母進行溝通、交流。有的孩子會被誤認為是弱智或性格內向，有的孩子在一兩歲時看起來很正常，到3歲左右才發現有異常表現。孤獨癥患者學習正常人的語言、與人及外界交流溝通會很困難，他們可能會重復幾種動作。當日常生活中出現變化，他們會強烈抵制?！笔D幼保健院兒?？茖ｉT從事兒童心理的醫師劉月芬這樣向記者介紹孤獨癥。她說，有人形象地將孤獨癥患者稱為天上的星星，說他們就像天上的星星一樣，一人一個世界，獨自閃爍。