吉林日報誰來喚醒小雨人沉睡心靈——自閉癥調查

    吉林日報6月7日電(記者宋育欣)他們自言自語，目中無人；他們情緒暴躁，連哭帶鬧……這些都是自閉癥患兒的特殊“表現”。說起自閉癥，可能很多人會想到十幾年前轟動世界的電影《雨人》，影片男主角雷蒙德盡管內心世界孤獨而奇異，但他卻有著過人的數學天才。為了了解現實版的自閉癥患兒的生活狀況，記者對此進行了采訪。

    走近小“雨人”在長春市綠園區城西鄉民豐村的一排排平房中，星光特殊兒童訓練養護中心（以下簡稱星光）的二層小樓顯得有些鶴立雞群，緊閉的鐵門，不時從窗戶中傳出孩子的哭叫聲和成人的口令聲，更加顯示了它的“特殊”和個別。

    記者來到星光時，40個小“雨人”分成兩班在樓上樓下上課。如果不是每個教室門口標明的“感統訓練綜合室”、“單訓室”等字牌，如果沒有時刻貼身陪伴著孩子們游戲的父母，你根本不會把它和一家普通幼兒園區別開來。這些外表看上去健全的孩子，全部都是因為患自閉癥而被送來接受專業治療的。

    在一樓活動室內正進行的是扔、接籃球游戲，20個孩子分成兩隊，面對面站立，孩子身后依然是形影不離的家長。老師一聲令下，孩子們開始了游戲。家長從孩子身后握著孩子胳膊，用自己的力量幫助孩子把球扔到對面孩子手中，隨后再接過對方扔過來的球，嘴里數著接發球的數。小“雨人”們則是一副“目中無人”的表情，眼睛盯著腳下，嘴里念著外人聽不懂的話語，整個畫面有點像皮影戲表演，家長是操控者，而孩子則是家長手中的皮影。

    在這些孩子中一對雙胞胎患兒吸引了記者。星光的楊思雨老師說，孩子身后的大人是孩子的父母，他們來自遼源市的一個農村家庭。半小時后的課間休息時，雙胞胎的媽媽王女士介紹了孩子的情況。雙胞胎兄弟大寶、二寶今年8歲了，3個月前。來到星光接受訓練。王女士說，孩子3歲時發現有些異常，那時大寶二寶不說話，對大人的指令“充耳不聞”，連大小便都不知道。到醫院檢查才知道，孩子患上了自閉癥，當時，因為條件有限，就沒給孩子治療。直到去年底，知道了長春的星光，才變賣了家里的房屋來給孩子治療。

    自閉癥的蔓延據前不久召開的“中國孤獨癥論壇”透露：我國至少有100萬左右的自閉癥患者，兒童患者占大多數。省殘聯一位負責人說，我省自閉癥患兒的數量現在還沒有統計，但據他們了解，近年來，自閉癥患兒的數量呈大幅度上升，拿星光來說，2003年成立的第一年，只接收了10多名患兒，而現在，已經達到40名，而且還有眾多孩子在排隊等候治療。那么，自閉癥到底怎樣呢？長春市心理衛生研究所所長鄭曉華教授介紹了情況。

    自閉癥也稱兒童孤獨癥，由于胎兒發育早期大腦發生病變，致使其聽覺、視覺、嗅覺、觸覺、味覺和本體感覺發育存在障礙，隨著年齡的增加越來越嚴重，直接影響語言發育，進而影響到思維理解能力以及智商的發育，導致患兒智力水平發育落后。重度自閉癥患者完全生活在自己的世界里，對外界視若無睹，聽若未聞，難以與人溝通，群處、社交能力極差，情緒起伏不定。醫學界對其發病原因尚未查明，現在還沒有相對科學、有效的治療方法，只能通過訓練療法來控制患者病情或促使患者病情逐漸好轉。

    現在，如何提高孤獨癥早期干預的效果，如何讓更多的人了解孤獨癥、關注孤獨癥，讓社會對孤獨癥的發展能夠正確定位，使政府能出臺一個明確的、符合實際的、經得起歷史檢驗的監管政策，是擺在面前值得思考和研究的課題。

    患兒家庭苦不堪言在星光訓練的一位來自遼寧盤錦的家長算了一筆賬：孩子每月培訓費1000元，在長春每月租房500元，加上孩子大人的吃穿用度每月1000多元，除去每月2500多元的開支外，挫折感和對孩子未來的憂慮，導致許多家長也存在誘發各種心理疾病的精神壓力，這位媽媽痛苦地說：“真不知道這樣的日子什么時候是個盡頭?！?/P>

    采訪中記者了解到，我省針對兒童自閉癥的治療培訓機構少之又少，現存的不到10家，且沒有官方機構，均是依靠個人力量開辦的，規模小不說，從業人員素質也良莠不齊。

    星光創始人王淑娟說，星光是長春市第一家訓練自閉兒童的專門機構，她的創辦過程充滿了痛苦和淚水。她是吉林省人民醫院的護士，兒子患有自閉癥，跑了全國10余個大城市治療后收效不大，因此，她決心自己創辦一家訓練中心。初期想法只是為了自己兒子訓練方便，沒想到后來很多人慕名而來?，F在的星光，已經是擁有11名有幼師和特教資格訓練教師的專門機構了?，F在治療自閉癥急需的是資金支持，不少患者都因為沒錢而放棄治療。

    希望之光省殘聯工作人員介紹，我國最近已正式將自閉癥列入“精神殘疾類”病癥，同時也已經把規范自閉癥治療列入“十一五”計劃。據悉，我國將在全國選定30個城市搞自閉癥治療試點工作，選擇一些有條件的機構進行扶持和規范發展；另一方面，有關專家也正受托編寫相關治療教材和培訓體系。對自閉癥患兒來講，這也昭示著他們與多彩世界接觸的大門將進一步敞開。我省現階段正在著手進行自閉癥患兒的調查工作，隨著大家對該病認識程度的提高和相關部門的進一步關注投入，自閉癥患兒必將有美好的未來。