家長一點通:
市自閉癥研究會進行的一次孤獨癥人士現狀調查顯示——
僅三成市民正面對待自閉兒
專家呼吁政府建立較集中的評估中心，給患兒多點關注
本報訊(記者／劉麗)孤獨癥人士作為一個特殊的弱勢群體，他們在自身能力、醫療康復、受教育狀況、就業狀況等方面現狀如何？深圳市自閉癥研究會日前組織了一次深圳市孤獨癥人士現狀調查，并于昨日公布調查結果。
據悉，本次調查對象主要是來自于深圳自閉癥研究會的會員，少數是在市婦幼保健院兒童心理門診就診的患兒和元平學校就讀的孤獨癥學生。調查采取問卷調查的形式，包括118個問題，涉及孤獨癥人士的一般情況、家庭基本情況、求醫與診斷情況、臨床表現、治療與康復情況以及生活學習、就業與社會支持服務等多方面。
三成患兒家庭難以負荷
調查總計收回調查表168份，其中被診斷為孤獨癥者149人，阿斯伯格綜合癥和雷特氏綜合癥各1人，廣泛性發育障礙7人，非典型孤獨癥或孤獨癥傾向8人，2份為智力障礙者被排除在分析之外。在男女性別分布上，男性147人，女性19人，說明孤獨癥的發病率上男性明顯高于女性。
在年齡階段分布上，3歲以下14人，4—6歲38人，7—12歲81人，13—18歲31人，19歲以上2人。3歲至12歲之間各年齡段的人數基本接近，13歲以后的人數明顯減少。
據悉，按照深圳的消費水平，一個機構以全天的形式訓練孤獨癥孩子，費用每月要2000元。所以對于月收入在3000元以下的家庭，要將孩子送到機構訓練在經濟上難免負擔過重。因此，相關專家建議政府加強訓練機構的建設與經費投入，減免或全部承擔訓練費用，使家庭經濟困難的孤獨癥孩子得到康復訓練的機會。
一成多學校排斥患兒
學校對孩子的態度：在曾經上過普通小學或普通幼兒園的孩子中，父母認為學校幼兒園接納孩子并作出特殊教學安排的為26.5％，接納但無特殊教學安排的49％，處于無奈而接受的10.2％，拒絕排斥的14.3％。
專家分析認為，目前社會對孤獨癥孩子的態度正面的占30％左右，負面的接近20％。在學校，正面的占70％以上，負面占一成多。孤獨癥兒童的家長們，都希望政府和社會加強對孤獨癥孩子的康復服務，提供適合不同家庭、不同年齡、不同功能水平的孩子的康復服務項目，使這些特殊的孩子得到更好的康復。
入讀普通學?；純翰蛔?成
在學校適應行為和學業表現方面：在學校的課堂行為無問題的為11.8％，有輕度問題的為35.3％，有中度問題的為32.4％，有嚴重問題的為20.6％。關于與同學的關系，融洽無障礙的占3.2％，有輕度障礙的為32.3％，有明顯障礙的為64.5％。關于學習成績水平，上等和中上水平均為12％，中等16％，中下8％，很差52％。關于學習興趣，低的占51.9％，一般的為40.7％，高的為7.4％。關于家庭作業完成情況，獨立完成的3.4％，一般監管下完成的27.6％，強力監管下完成的37.9％，強力監管下部分完成的17.2％，完全不能完成的13.8％。
專家分析認為，家長一般都希望孩子在一般幼兒園或一般小學接受正常教育，但是經過嘗試后，發現入讀正常學校存在困難，對孩子的幫助也不大，所以逐漸放棄這種選擇，轉為入讀特殊學校，小部分完全放棄教育機會呆在家中。因此，建議政府與社會在提供多途徑的康復服務的同時，建立一些比較集中的評估中心，對全市各級醫療教育機構發現的疑似個體進行專業性的評估診斷，根據孩子的實際功能水平轉介到不同的服務或教育機構接受醫療治療、康復訓練、教育和職業訓練等服務，而不是由家長自己盲目地做決定，導致因為選擇機構不當耽誤時間而影響孩子的康復。
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孤獨癥治愈率約為0.7％
在治療、康復和訓練方法中，88.1％接受過特殊教育和康復訓練，58.1％接受過西藥治療，40％接受過中藥針灸治療，只有1.9％的未接受過任何方式的治療。
治療效果評價及其愈后的估計方面：經過治療訓練后，認為孩子治愈的為0.7％，明顯進步的為29.1％，有一些進步的為60.8％，無變化的為8.1％，惡化的是1.4％。
關于孩子以后的發展，認為會康復到正常的占10.7％，仍會存在輕度問題的占26.8％，仍會存在明顯問題的占36.9％，將存在嚴重問題的占21.5％，與現在相比不會有進步的占3.4％，將會惡化加重的占0.7％。
家庭月收入狀況
圖表略，詳見報。
家庭月收入1000元以下占3.3％，2000元以下7.2％，3000元以下19％，3000—5000元35.3％，6000—9000元17％，1萬元以上18.3％
鄰居對孩子的態度
圖表略，詳見報。
接納與幫助的占20.7％，同情的占9.3％，無特別態度的占50％，疏遠的占15.3％，排斥的則為4.7％
孤獨癥兒童入學情況
圖表略，詳見報。
19％就讀普通小學，8.9％上普通幼兒園，3.8％上特殊幼兒園，60.8％就讀特殊學校，7.6％未上任何學校
較：
希望政府能加強對孤獨癥兒童的康復服務，提供各種服務項目，使這些特殊孩子得到更好的康復。資料圖片
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