7月7日,惠州市護苗培智學校、惠州市殘聯自閉癥兒童康復訓練基地(以下簡稱康復訓練基地)正式掛牌成立。在這里,自閉癥兒童的可憐又可愛,以及為了讓患有自閉癥的孩子能夠過上正常的生活而嘔心瀝血的父母和老師,一次又一次地感動著記者。
現象
從表面看自閉癥兒童與常人無異
走進訓練基地,記者根本不相信這些孩子患有自閉癥,因為這里的每一個孩子都表現得非?;顫娍蓯?。
在一間訓練室里,十幾個孩子正玩著各種玩具,有的蕩秋千,有的玩皮球,還有的在玩滑輪,孩子們興沖沖的從這個玩具跑向那個玩具,一刻也不停。有一個3歲多的小朋友,看到記者拍照,開始是好奇地對著記者的鏡頭,隨后又拉著記者想看照片,粉嫩粉嫩的小手,一只手抓著一個小皮球,另一只手拉著記者的衣角,眼巴巴地望著記者,讓人根本就不忍心拒絕他的要求。
而在另一間音樂訓練室里,十幾個孩子坐在爸爸或者媽媽的懷里,跟著兩位老師的手勢一邊聽音樂,一邊學習舞蹈??墒怯袔讉€調皮的孩子,老偷偷地轉過腦袋看門外的風景。
這樣的孩子怎么可能會有問題呢?但給他們進行康復訓練的老師告訴記者,這些孩子都患有自閉癥,他們的活潑跟正常孩子的活潑不一樣,而是自閉癥癥狀的一種———多動癥,他們不能正常地和別人交流,只能用夸張的行動來表達自己的思想。
記者這才突然發現,的確,雖然孩子們表現得非?;钴S,但是沒有聽到他們說一句話,整個訓練基地,有孩子們活蹦亂跳的身影,有悠揚的音樂,但沒有孩子們本該擁有的稚嫩而快樂的語言。
調查
自閉癥兒童數量增加處境艱難
如果僅僅是一個訓練基地,或者是自閉癥兒童的數量不多,可能還不會引起記者的震撼。當記者了解到有關自閉癥兒童發病率的一些數字,就不得不引起關注了。據悉,目前全球自閉癥兒童發病率正在逐步上升,據國際最新報道,自閉癥兒童發病率為4.7‰。在廣州市殘疾人的有關康復機構中,自閉癥兒童人數已經超過了腦癱兒童人數。
多數市民對自閉癥有誤解
雖然患自閉癥的兒童數量如此龐大且呈增加趨勢,但是,據了解,廣大群眾對自閉癥的了解卻不多,甚至還非常膚淺,并且還有很多的誤解。
惠州市殘聯自閉癥兒童康復訓練基地負責人張蘭香告訴記者,首先是很多人不了解自閉癥的癥狀。她說,患有自閉癥的小孩在嬰兒時期很難看得出來。她見過一個小孩,孩子在幾個月大的時候,很喜歡將小方枕拿著轉圈,家里人還挺高興,認為孩子想像力豐富。實際上,自閉癥患者非常偏執地喜歡圓的東西,例如喜歡不停地搖手、轉頭,甚至看轉著的電風扇都能滿足等,這實際上是自閉癥的一種表現。還有一種情況,就是自閉癥患者對聲音會進行選擇性地傾聽,很多家長面對自閉癥孩子以為是聽力障礙,往往造成誤診而耽誤了治療的時間。
還有一部分家長,聽說孩子患了自閉癥,根本不當回事,以為隨著孩子年齡的增長,情況就會自然好轉。實際上,自閉癥最佳的治療時間在7歲之前,錯過這個時間,將很難治愈,甚至情況越來越糟糕。等長大之后,孩子多動又不能正常跟人交流,常常會有自傷自殘或攻擊別人的表現,在日常生活中會受到影響。
自閉癥兒童常受到社會歧視
在訓練基地,一位姓柳的女士前來看望她患有自閉癥的侄子,她的侄子在這里進行康復訓練已經1年時間了。但柳女士私下里跟記者說,她常常過來看看他有沒有進步。但是,她一直回避讓自己的孩子跟侄子玩,她覺得,跟患有自閉癥的孩子一起玩會對自己的孩子造成影響。
柳女士的話讓記者將信將疑,但是,隨后記者前往自閉癥孩子們上課的課室去拍照片時,家長的表現證明了自閉癥孩子處境的艱難。大部分家長看到記者要拍照片,立即將孩子的臉轉過去,并對記者說,千萬不要拍到他們的小孩,到時候被人知道了,會被鄰居的小朋友孤立的。
張蘭香告訴記者,僅僅是沒有玩伴還不算什么,很多患有自閉癥的小孩,常被人稱為神經病,孩子和家人要承受巨大的壓力。
有關專家:堅持1~2年科學、系統的特殊訓練,可能會獲得部分或完全康復
自閉癥到底是什么?中山大學公共衛生學院副院長靜進告訴記者,自閉癥是一種嚴重的神經系統發育障礙性疾病,主要表現在兒童語言功能嚴重障礙,缺乏正常的交流能力,明顯怪異的重復行為和智力落后,對兒童的精神健康影響極大,不予康復訓練將成為終生智力殘疾。但大部分自閉癥兒童如果能堅持1~2年科學、系統及高強度的特殊訓練,就有可能獲得部分或完全康復。
關注
患有自閉癥的孩子帶給家庭的影響是常人難以想象的,他們的父母在孩子身上付出的愛,是那么深沉,深沉得讓人覺得世間的一切都無足輕重,惟有愛才永恒。但也有部分父母,忍受不了壓力而分道揚鑣。
為了孩子,從老板變成全職父親
今年33歲的王先生是福建人,孩子3歲半的時候,被確診為自閉癥。輾轉很久,夫妻倆把孩子帶到惠州來治療。
為了讓孩子得到最好的治療,王先生夫婦倆放棄了以前在東莞虎門的服裝生意,王先生更是把自己徹底變成了一個全職父親,每天陪著孩子訓練,做家務。為了培養孩子與社會的溝通能力,他每天都帶孩子去超市。但是,孩子卻常常讓他非常難堪。王先生的孩子有一個奇怪的愛好就是關電視,孩子走到大街上,看到哪個小店鋪里的電視開著,他就會飛快地跑過去將電視關掉。有一次在超市,孩子拿著雞蛋當成皮球往地上扔,一下子打破了好幾個雞蛋。但是,為了孩子能早日康復,他沒有退縮,仍然帶著孩子每天都去逛超市,市區的大小超市,父子倆已經不知道逛了多少遍了。
孩子說出一句話,讓媽媽喜極而泣
來自汕頭的鐘女士到惠州對患有自閉癥的兒子進行治療一年多了。孩子在來治療之前,不會說話,甚至不會和人對視,鐘女士和孩子來到這里,開始了艱辛的康復訓練之旅。
鐘女士每天吃住在康復訓練基地,為了學會怎么訓練孩子,等孩子上課的時候,她就日復一日地站在教室門外,從小窗口看老師怎么教,她在外面在紙上全部記下來,回家之后再給孩子復習一次,孩子終于有了一些進步和成績。鐘女士說,她永遠記得2005年7月27日的那一天,當時給她兒子上課的老師對著她兒子唱兒歌:“我是小雞雞,雞雞怎么叫?”他兒子回答:“唧唧唧?!崩蠋熡终f:“我是小狗狗,狗狗怎么叫”,孩子又回答:“汪汪汪?!边@是她孩子第一次發出聲音,鐘女士從門外沖進去,抱著孩子就哭。
在訓練基地記者看到,所有孩子的家長都陪在孩子身邊,孩子一點一滴的進步,都能讓他們欣喜若狂。
關愛
老師,獻給孩子都是愛
張敏是2004年3月來到市殘聯自閉癥兒童康復訓練基地工作的,以前是幼兒園里的老師。那時候她工作穩定,沒有多大壓力??墒撬詈箜斨彝サ膲毫淼搅丝祻陀柧毣毓ぷ?。
張敏老師說,盡管事先對教好這些孩子的困難作了充分的準備,但真正在實踐中她才知道,要教這些孩子有多么的難。
孩子能說出一句話來就會讓老師激動得流淚
有一次,她教一個病情比較嚴重的自閉癥孩子,在上課的時候,孩子突然大哭起來,為了穩定孩子的情緒,她立即將孩子抱起來安慰她,誰知,孩子一到她懷里,就在她肩膀上使勁咬了一口,痛得她眼淚直在眼眶里打轉,站在門外的家長也立即問她有沒有事。但是,為了不影響孩子的情緒,她仍然堅持哄著孩子上完課。等下課一看,肩膀上已經留下了兩道鮮紅的牙印。
老師們不僅要忍受孩子們突然怪異的舉動,為了找到良好的教學方法,他們更是想盡辦法。張敏說,有一次,一個孩子怎么也學不會發音,甚至根本就不能理解嘴里怎樣呼出氣流。她想了很多辦法,最后,她拿來一根吸管和一杯水,用吸管往水里吹泡泡,讓孩子感受氣流怎么從嘴里出來的,但孩子拿著吸管就把水給吸進去了。張敏又想辦法,在水里加鹽,并換成溫開水,這樣水的味道不太好,孩子自然就不吸了,孩子慢慢地終于掌握了從嘴里發出氣流的方法。等到孩子終于能說出話的時候,張敏早已激動得滿眼淚水。
老師最大的愿望就是讓自閉癥兒童能夠康復
2004年7月走進市殘聯自閉癥兒童康復訓練基地工作的廖慶文教師,也是一位充滿愛心的老師。問起她當時為什么選擇教自閉癥兒童?她說,正常孩子有很多人愿意去培養,但是,這些小孩卻沒有多少人愿意教,如果這些小孩得不到及時的康復訓練,可能會影響他們的一生。她說,這是一群可憐得令人心痛的孩子,能夠把這些孩子培養好,她覺得很幸福。
在康復訓練基地,每一個老師都像張敏和廖慶文這樣,對自閉癥孩子充滿愛心。她們最大的希望,就是讓越來越多的自閉癥兒童能夠康復,同時,讓越來越多的人能夠關注他們,給他們更多的愛。
文/本報記者李亞平實習生洪銘章通訊員羅遠斌
(注:為避免給當事人帶來不必要的麻煩,患者和家屬的名字均為化名)
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