關于孤獨癥兒童現況調查的企劃書

社區會員們，
    你們好！
    我是北京大學醫學部臨床醫學專業03級的學生，因為對孤獨癥的遺傳因素有學習興趣，我做為游客在希望社區已經有一陣子了，今天剛剛注冊加入大家。
    今年暑假，我們5名同學將按照北京大學基礎醫學院和北大遺傳中心的要求，在鐘南老師赫章遠志老師的指導下，將于7月25日到7月31日間，到康達訓練中心，進行一周的社會實踐活動。
    我們非常希望可以有機會和家長進行面對面的交流，了解孤獨癥的孩子的情況，調查可能的病因尤其是遺傳因素。北大遺傳中心希望可以通過這次調查，了解家長們當前最迫切的需求，以便指導將來的科學研究方向，并和訓練中心建立長期聯系與合作。
    在實踐活動中，我們希望能以對話和問卷的方式和家長、老師們交流，如果可以，還想探望登記訓練的孩子，觀摩他們的學習和交流情況，并利用我們的知識，通過他們的性別、年齡和行為特點，初步分析可能的病因，例如脆性X和RETT綜合征。
    我們會嚴格遵守保密和尊重的原則，并遵循康復中心的規定。記錄的資料將全部用于北大遺傳中心的科研，資料錄入將按家長的意愿使用化名或代號或匿名。
    在訪談和觀摩中，我們會時刻遵守醫學生和未來醫生的道德要求，尊重家長，保護孩子，盡自己的微薄之力幫助孩子。
    希望大家支持我們！

    以下附上我們這次社會實踐的企劃書，歡迎大家給與我們寶貴的建議和批評。

謝謝！

關于孤獨癥兒童現況調查的企劃書

調查研究背景

孤獨癥，Autism，是一種以語言交往和社會溝通障礙為主要特征的心理發育障礙。隨著現代醫學生物心理社會模式的發展，人們越來越意識到心理健康的重要性，而孤獨癥作為影響個體身心健康，特別是兒童心理發展的重要因素，其病因和危害亦日益得到重視。

北京大學醫學遺傳中心鐘南老師和章遠志老師對孤獨癥的遺傳基礎，尤其是脆性X染色體, fragile X, 對孤獨癥的影響，產生了相當興趣，并準備對其多種病因中的遺傳學因素進行一系列的相關研究。

當前我國醫學界對孤獨癥的基礎研究尚待成熟，國內專業機構對孤獨癥患兒的特殊教育雖起步較晚，但發展迅速，已著手對孤獨癥患兒進行健康干預，且收到一定效果，國內少數地區的專門教育機構，如河南鄭州市的康達能力訓練中心，已初具規模，且在全國有較強影響力。所以我們選取具有代表性的鄭州康達能力訓練中心為此次社會實踐地點，計劃與該中心創辦者張桂娥女士、登記訓練患兒及家長進行面對面訪談，并以問卷形式初步收集在此處登記治療訓練的孤獨癥兒童及其家庭的相關情況資料和治療意向，爭取為進一步分析研究提供材料，也為北大醫學部遺傳中心關于孤獨癥的科研項目提供參考資料。

調查目的

1 統計描述某地孤獨癥患兒的基本情況

2 了解孤獨癥可能的病因結構

3 調查在康達訓練中心登記的孤獨癥患兒家庭對孤獨癥的了解和需求

4 為遺傳中心關于孤獨癥的科研項目提供研究方向建議

5 與鄭州康達訓練中心建立長期聯系

6 通過社會實踐鍛煉自身能力

可行性分析

作為北醫的臨床醫學長學制學生，目前我們有一定的普通心理學和醫學心理學基礎，且具有一定的遺傳學和統計學能力，同時，此次社會實踐得到北京大學醫學遺傳中心鐘南老師和章遠志老師的技術指導，應當可以保證調查的方向性、準確性和科學性在可控的范圍。

全部調查實踐均通過與當地機構的互動實現，故具有相當的安全保障。此外，此次實踐對儀器設備等的要求不高，經費應當在可承受的范圍之內。

綜上，此次實踐活動從人力、物力、財力等方面考慮，均具有相當的可行性。

調查設計

以實踐小組形式與鄭州康達訓練中心聯系，以對孤獨癥兒童家庭的個別調查為主，通過家長見面會方式，發放調查問卷，收集所需材料并予保密處理。

在鄭州的實踐活動大約耗時一周左右。對調查結果的分析擬在全部調查結束后進行，后續處理和結果分析將在返京后在指導老師指導下完成。

調查內容

孤獨癥患兒的人口學構成和疾病特征

統計男女比例、明確診斷病例比例及診斷標準、脆X與RETT綜合癥在所觀察病例中的比例，意在解析孤獨癥的易感人群和危險因素，為孤獨癥的三級預防和診斷建立模型。

目前衛生機構對孤獨癥的診斷現狀

意在通過調查當前相關機構的診斷行為，了解診斷者對孤獨癥的熟悉程度及其診斷方式的科學性，分析當前診斷的規范化程度及其影響。

當前對孤獨癥患兒的主要干預措施及效果

意在通過調查當前相關機構的治療干預行為，了解當前采用的干預措施，并試圖就此作出初步評價，實現實踐結果對理論研究的反饋和指導。

孤獨癥患兒家庭的具體情況及其參加科研項目的意愿

重點了解患兒家庭的最迫切要求，意在為進一步的研究做準備，尤其是為干預措施的進一步改善提供方向上的參考。

其他可能列入調查計劃的內容

如與當地專業機構合作交流的內容、方向；

孤獨癥患兒可能出現的社會問題，等等。

實踐活動意義

1 實踐成果可為孤獨癥研究提供材料和數據，利于遺傳中心對該病的遺傳學基礎進行進一步研究。

2 通過實踐活動建立與當地專業機構的聯系，便于今后兩地在研究和實踐上的交流。

3 通過自己創意，自己設計實踐過程，在實踐中提高自身的能力，并加深對所學知識的理解，為今后的學習研究打下良好的基礎。