孤獨癥家庭經常面對的幾個問題

一、家長怎樣同幼兒園溝通

家長有這樣一段心理矛盾的時期。孩子剛確診為孤獨癥的時候，總想將來等孩子能力強一點后，會被別人當作正常的孩子；但是正常孩子的發展也是非?？?，能完全跟上他們很難，尤其很多孩子包括我孩子在內起點非常低。我孩子剛開始進入幼兒園的時候，不敢對老師提太多的要求，因為確實那時候孩子基本上不能在集體中學習。雖然我們那時候沒有和老師講，但老師對他的了解，恐怕也非常深刻。況且現在的老師文化程度越來越高，大部分都是大專生，我兒子所在幼兒園還有好幾個本科生，都有一定的心理學知識，對這種與眾不同的孤獨癥孩子，基本能一眼看出來異常情況。即使家長不講清楚，老師也不會把他當作正常孩子。 現在回過頭來想想，和老師講，也未嘗不可，關鍵是講清楚孩子的實際，取得幼兒園和老師的同情和幫助。我選擇的時機是在中班下學期，那時孩子已經在家里單獨教學的情況下，表現出了比較強的能力，也在幼兒園里有了一定的生活自理能力和語言能力，有了納入正常教學的基礎。這時候我才向幼兒園院長和老師原原本本的講清楚孩子的疾病和發展可能，得到了她們的關懷和幫助，這點我非常感激她們。所以，同老師溝通是可能，也是必要的，家長可以選擇自己認為合適的時機，也可以逐步把情況告訴老師和幼兒園。

太多的奢望會帶來更多的失望，很多家長見面的時候都彼此會說這個孩子可能會正常，那個孩子可能也會正常。其實，孤獨癥這個圈子是一旦走進來啦，就很難再走出去。全世界那么多孤獨癥孩子，真正完全融入主流社會的屈指可數，絕大部分終身有明顯的癥狀；對于比較全面發展的孤獨癥孩子，只不過那些癥狀已在他的認知和理性的控制范圍之內。
我的孩子現在認知上并不太困難，當然不能離開我的輔導；他與正常孩子大的差別主要在于社會交往、語言能力和一些行為舉止上，我想即使他會把這些癥狀帶入他的成年生活，只要他能不斷發展著他的情感、認知，他就是一個成功的孤獨癥孩子。我不會強求社會一定要把我的孩子當作正常孩子，但我要給他創造一個比正常孩子更好的環境，來逐步過渡到社會生活中去，這期間就要我不斷地和他周圍的接觸者取得溝通和理解。幼兒園只是其中的第一步，對家長也是個學習提高、學會與社會適應的過程，也是自己心理承受能力逐漸提高的過程。 在和幼兒園老師溝通的方法上，由家長去教老師ABA、結構化顯然不合適，除非家長與老師之間有特殊的社會關系（親屬、上下級等）。不過，我們可以換一種溝通方式。家長可以把自己在家里教孩子的做法、經驗整理一下，把你最想讓老師配合你的內容（包括ABA的常識）結合進去，寫幾個有典型意義的、成功的家庭訓練事例，給孩子的老師看，誠懇地請她們給你提意見。這樣漸進式的交流方式，比較符合我們的實際情況，因為我們畢竟在“求助”。不必急于求成，老師慢慢就會體諒你的苦心，也會增強教育你孩子的信心。通過這種方式，大家也可以反思一下自己的家庭訓練，是否已經達到了能對別人提更高要求的時候。

二、 為什么孤獨癥孩子的精神發育障礙會影響孩子終身

既然有效的醫療措施能改善孤獨癥孩子身上的生理伴隨癥狀，為什么對社會功能障礙只能起輔助作用？為什么教育訓練在孤獨癥康復工作占核心地位？
在心理學界和教育界，有一條公認的簡單原則，那就是，孩子在出生的頭幾年內（五到六歲前），不但在大腦的生理發上基本成形；另外，在精神發育方面，也具備了人類必須的所有社會發展基礎，個性雛形初現。我們老祖宗也有一名箴言：三歲見老，講的就是這個道理。在這個精神發育最迅速的幾年里面，孩子學習得到了人類基本的感情、意志品質、社會生存意識，另外，最可見、最神奇的現象就語言能力的獲得。 人類基本的感情、意志品質、社會生存意識對于孩子的重要性，就象一座房子的地基作用一樣，對他以后的生存、發展起決定性的影響。前段時間社會上熱衷討論的情商，應該屬于這個范疇。我在以前留言里，講過的孩子在游戲中的表現，就屬于此類現象。正常孩子的家長在教育孩子時，常要求孩子聽話、讀書認真，但恰恰同時具備這兩條素質的孩子，鮮有成大器的例子。倒是一些不顯山、不顯水，但有堅韌的意志品質、社會生存意識的人士，最終走入了成功者的行列。在同學的聚會上，也能見到這樣的例子。我覺得孤獨癥孩子最大的缺陷，就在于此。 孤獨癥孩子最可憐的地方，是他們常一次次錯失人類精神發育的關鍵期，在這點上和“狼孩”有類似之處。差別在于：“狼孩”是由生存環境造成的，而孤獨癥社會發育障礙是由自身生理原因和生活環境的相互作用造成的。最典型的現象還是語言缺陷。

我們也見過一些家長稱早就會說話、“頭幾年發育很正?！钡墓陋毎Y孩子，其實他們的感情、意志品質、社會生存意識方面的缺陷是明擺在那里的，只是被“會說話”而掩蓋起來而已；有時候，這類孩子會因晚確診而更耽誤時間。
狼孩縱使有與人類一樣的生理基礎，但人類基本精神發育關鍵期的錯失，使他在回到人類社會以后，雖然有眾多專家和熱心人士的救助，還是被永遠隔絕在人類社會生活的大門以外。孤獨癥孩子，也很可悲，他們的思維、感情、語言 、意志品質、社會生存意識的缺陷，就象“狼孩”身邊的原始森林，把他們和我們人類的社會生活分隔開來。我們細細觀察一下身邊的孤獨癥孩子，他們自得其樂的神態背后，都有一道難于逾越的精神障礙屏障。 但畢竟孤獨癥孩子是有一定社會接觸的，多少有一些社會生活基礎，有一段社會性的發育過程，這是孤獨癥孩子與人類生活間產生聯系的最后通道；家長和教師能否從孩子的實際出發，夯實他們孱弱的心靈基礎，是教育訓練成敗的關鍵。 孤獨癥孩子的父母，不但要做孩子的好老師，教會他基本的社會能力；更要成為孩子的知音、朋友和“上帝”，把人類不可替代的愛，帶到他們的心靈，讓他們感受人生的一點點真意，讓他們從社會“狼孩”的桎梏中解救出來，成為真情實感的人。從這點意義上，孤獨癥孩子對父母的考驗，何其大焉！

三、為什么有藥難治孤獨癥

孩子的可喜變化（突變），除了藥療的可能效果外，也經常在各個孩子的訓練中出現，就象我的孩子，認顏色、數字、代詞的使用都有長期的停滯不前、然后出現突變的現象，而這都是在我們沒有求醫、堅持科學訓練的前提下；希望大家能認真分析孩子突變的成因，在藥療的同時，還能科學地訓練。藥物對孤獨癥孩子的治療作用有天然局限性，那就是，孤獨癥作為廣泛性發育障礙，除了生理因素外，還有已表現出的精神發育方面的原因。 一個孤獨癥孩子發病后，精神發育已被扭曲。就算有針對生理原因的藥物治療，能給孩子重塑一個與正常同齡孩子同樣的內臟和大腦，考慮到與正常孩子的相比，已存在可能長達數年的精神障礙，孤獨癥孩子還是會有很大困難的。有經驗的醫生在給這類孩子開藥時，實際上對藥物療效的局限性應心中有底。如果有了足夠的孤獨癥基因資料，正確找到了孤獨癥的基因缺陷，在每個孩子一出生后，能通過基因篩查找到孤獨癥孩子；從而在0歲就馬上進行藥物和心理方面的救助，孤獨癥孩子救助成功率就會大大提高。 但在目前的情況下，對于已經出現精神發育障礙的孤獨癥孩子，藥物、理療的療效都是非常有限的，或者說可能起輔助性的作用?？梢赃@么講，即使不同類型的孤獨癥孩子（在二周歲以后確診的），都能找到其發病的生理原因，從而能進行針對性的中、西醫治療，其內心的孤獨癥精神發育障礙————我的理解就是社會性障礙，仍然是阻礙其回歸社會的根本障礙。