穗8000自閉兒童上學難 三大癥結阻擋康復之路

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　　九月，又是一年開學時。在廣州，有這樣一群特殊的兒童群體，因為罹患自閉癥，他們無法與正常孩子一樣上學。本來，自閉兒童中1/3有上學能力，但學校出于種種顧慮，大多選擇了“勸退”；而特殊教育機構的缺失，也使得7到16歲自閉兒童無處可去，家長、自閉癥兒童診治專家呼吁：幫幫這些孩子，他們一樣有受教育的權利。

　　“經過康復訓練，約有1/3的自閉兒童有能力學習文化知識，但對這些孩子和家庭來說，順利進入校園并留下來學習困難重重?！睆V州“歡樂島”自閉兒童訓練園創辦人魏玲告訴記者，入學難已成為自閉兒童家長的一塊“心病”。

　　“兒童自閉癥的發病率20年間上漲了整整50倍?！眱和蚤]癥治療專家鄒小兵日前接受記者采訪時表示。根據2003年人口普查數據顯示，廣州14歲以下兒童約163萬人。據專家推算，廣州目前至少有自閉癥兒童8000人，其中接受治療的僅僅600人左右。據調查，大多數自閉患兒家長都選擇對學校和老師隱瞞孩子的病情，通過這樣的方式，孩子暫時進了校門。但是，很多學校發現該學生是自閉癥兒童后，都會用各種辦法勸退這些學生?！白畛Ｒ姷睦碛墒前踩珕栴}，試問，如果學校表示無法對孩子的安全負責，有哪個家長敢把孩子繼續留下？”魏玲這樣對記者說。

　　盡管國家規定普通學校應接收能夠在校學習的殘疾兒童，但一些家長向記者反映，個別學校仍拒絕自閉兒童入校。而從家長現實的考慮來說，自閉兒童即使有能力入校，也肯定與正常兒童有區別：有些是無法控制自己的某些行為、多動，導致無法正常上課，有些智力發育落后，成績拖全班后腿。他們也希望孩子有更好的就學選擇。

　　目前，國內還沒有一家專門接受自閉癥兒童的特殊教育機構。根據《關于開展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》的規定，“輔導教師應當受過特殊教育專業培訓，其主要工作是幫助殘疾學生補習文化知識，指導學生正確選配和使用助視器、助聽器等輔助用具，對其進行康復訓練，培養社會適應能力等”。普通學校達不到這樣的要求，有些自閉兒童經過治療進入普通學校后，出現了退化的現象。

　　根據廣東省殘聯“十一五”規劃，今年，自閉癥已被列為“精神障礙”殘疾，針對性撥款也列入規劃中。廣東省殘疾人聯合會副理事長謝禧樂表示，省殘聯在這方面已著手制訂一系列康復機構建設達標標準并在《學前殘疾兒童義務康復辦法》中有了明確要求。發展民營康復機構是社會保障體系建立和完善不可或缺的部分，在爭取政府資源支持的同時，對其規范化也亟待進行。

　　故事

　　一個自閉兒家長的獨白：

　　“努力幫孩子拼出個完整的世界”

　　照顧自閉兒童重任，幾乎全部落在他們的家人身上。問診求醫、康復訓練就是一筆龐大的開支。一個自閉兒通常需要3-4名成人圍著轉。所有自閉兒的家庭都由“全職媽媽”和“打工爸爸”組成，有時甚至還需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”的幫忙。

　　杰杰今年4歲，是個重度自閉癥兒。記者在“歡樂島”兒童訓練中心見到了杰杰的母親，她講述了作為一個自閉兒家長的心路歷程。

　　半歲的時候癲癇發作，家人才發現杰杰和其他的小孩不一樣。醫院檢查的結果是：自閉癥，伴有腦癱和癲癇等并發癥，并且認為杰杰活不過4歲?！叭胰硕纪耆荒芙邮?，”杰杰的媽媽坦言，“我一直相信杰杰的病情可以治愈，甚至想在別人知道杰杰有病之前趕快治好他”。

　　由于癲癇和腦癱損害了大腦發育，杰杰慢慢地表現出了自閉癥的癥狀：常常會無意識地重復一些動作，不喜歡和人用眼神交流，不喜歡和其他小朋友玩，一直到三歲還不會說話。

　　為了幫杰杰治病，杰杰媽辭掉了干了5年的外企工作，杰杰爸爸打工賺錢負擔杰杰的治療費用，爺爺奶奶在家承擔家務活。4年來，杰杰媽帶著杰杰走遍了國內的康復機構，廣州、北京、香港，只要聽說哪兒效果好，她就帶著杰杰去，先生都會默默將錢準備好。在記者的要求下，她算了一下，除了每個月基本開銷6000元，今年5月份去了一趟北京做康復花了5萬元，10月份又要去一趟大概要花費3萬元，這樣算起來單今年一年杰杰的治療費用就需要15萬元。

　　“以前沒想過去算這筆賬，”杰杰媽說，“看到孩子能活到現在，并且一天天有進步，我就已經很欣慰了”。在她印象中，唯一一次為孩子生氣，是因為杰杰厭煩了枯燥的訓練項目，哭鬧著出去玩。生氣完以后，她哭了，“現在我的心態已經調整過來了，盡量樂觀”。四方求醫，為孩子謀出路，杰杰媽坦言，“不敢想得太遠，以后的事誰也說不定，為孩子尋求各種資源很困難，就像拼圖，需要一片片去找，然后再拼湊完整。但我們都希望，能努力為孩子拼出一個完整的世界”。

　　當記者問到，放棄多年來自己熱愛的工作是否難過，杰杰媽表示，“不遺憾是不可能的，我也憧憬過再回去工作”，她淡淡地說，“他是我的孩子，放棄我做不到，所以沒有第二條路可選，我只能堅持下去，盡量幫他”。

　　兒童自閉癥治療專家鄒小兵介紹，目前的康復培訓起碼需要2年才能出效果。因此，每年都有因為無力負擔而放棄付費培訓的家庭，其中約有三成選擇了進行家庭訓練。

　　困境

　　一個自閉兒童康復機構老師的獨白：

　　“課本是22名老師畫出來的”

　　全市自閉兒童中，有條件接受康復訓練的絕對是少數?？祻蜋C構本身存在種種問題：機構數量嚴重不足，無法提供更多的訓練機會；教師來源無法保證，從業資格無從認定；國家對自閉癥康復機構的服務水準缺乏權威認證，民營機構以私人投資為主，個別機構以盈利為目的、收費與水平不成正比。

　　報名孩子排到2個月后

　　“歡樂島”兒童訓練園是珠三角第一家自閉兒童康復訓練機構，自2001年12月創辦至今，已接收了800多名自閉兒，有廣州本地的，也有的來自珠三角其他城市、國內其他省份甚至澳洲、意大利等國家，年齡最小的1歲8個月，年齡最大的9歲。

　　“家長們都是通過網絡或者口耳相傳找到這里的”，“歡樂島”的創辦人魏玲告訴記者，“我們先后投資近40萬元，在廣州目前算是規模最大的”。為什么要在廣州率先辦自閉兒訓練園？“我自己就是一名自閉兒童的母親，當我帶著孩子四處求醫、心急如焚，在北京花上整整一年排隊等候訓練時，我就下定決心，不讓其他孩子耽誤最佳治療時間，我要自己辦一所訓練園”，魏玲表示，“廣州信息集中發達，我認為是個辦學的好地方”，她放棄了大學教師的工作，辭職并說服家人一起來到了廣州。

　　目前“歡樂島”有30名學生，22名老師，提供包括“一對一訓練”、“母子班訓練”、“家長培訓”等課程?！皫熧Y嚴重不足，為了保證教學質量就只有限制學生人數”，魏玲告訴記者，廣州的自閉兒康復訓練機構幾乎每家都是人滿為患，她每天都不得不拒絕家長為自閉患兒提出的入學申請，“最近5天就拒絕了5個?！?/P>

　　記者在“歡樂島”見到了一位專門從茂名趕過來的媽媽，她告訴記者，她的孩子也是自閉患兒，現在已經8歲了，“再不訓練就來不及了，我們一家都急壞了”，希望這里可以幫忙收下。然而，目前“歡樂島”已經滿額了，要等到2個月后一個孩子結業后才能接收她的兒子。

　　師資無專門培訓機構

　　“孩子們學習用的課本，都是22名老師親手畫出來的?！蔽毫嵴f，老師的來源主要是師范、醫學、中文、文秘和社工等專業的畢業生，上崗前經過3—6個月的培訓，還需通過1年半的實習才能正式進入教學，平均每人每月的培訓成本是300元左右。

　　據了解，目前國內還沒有一所師范院校設置自閉癥教育專業，設置特殊教育、醫學教育專業的師范院校也是屈指可數。目前活躍在廣州自閉兒康復機構的老師都是機構自行培訓或者其他成熟康復中心代為培訓的。

　　記者在調查中了解到，從事自閉兒童康復訓練的老師絕大多數是女性，因為女性更容易與幼兒溝通，更有耐心，更加細心，這些都是性別特點決定的。個別男教師也僅僅從事管理和教學輔助工作，與真正的帶班老師還有差距。然而，自閉癥在男孩中發病率遠遠高于女孩，比例約為6：1，以“歡樂島”為例，30名學員中僅有1名女孩，因此，隨著孩子的年齡增長，到7至8歲左右，男老師的角色不可或缺?！澳泻⑿r候跟女老師容易接近，長大以后，從心理上、體力上來說，男老師都越來越重要”，魏玲告訴記者。男性教師稀少，除了性格原因，收入不高也是重要因素。帶孩子較少的老師，月薪僅1000元?！斑€有一點，這工作是‘帶孩子的’，很多男性不能接受，畢竟幼兒園里的男老師也不多，別說是這些特殊的孩子了”，魏玲坦言，“這些老師差不多整天都和孩子們呆在一起，鮮有自己的個人空間，個人問題都沒時間解決?！庇欣蠋熞虼颂岢鲛o職，在魏玲的極力挽留下，暫時休了假。

　　縱深

　　三大癥結阻擋康復之路

　　自閉兒童入學、撫養的各種困難給家庭造成沉重的負擔，對于這些家庭而言，康復訓練是孩子的唯一希望。但康復機構的數量不足、良莠不齊，使廣州絕大多數自閉兒童難獲治療，究其根本，有三大癥結將自閉患兒擋在治療機構的門外：民營康復機構個人投資舉步艱難、國家權威認證仍然空白、社區康復機構缺失。

　　個人投資康復機構舉步艱難

　　幾乎所有的民營自閉兒童康復機構都面臨這樣一個選擇：走產業化道路，以盈利收回個人投資的成本；還是堅持純機構化的運作，爭取得到政府和社會捐助的支持？

　　記者在調查中了解到，廣州現有的民營自閉兒童康復訓練機構，都是通過個人投資的方式創辦，并且很少能得到社會捐助。投資額的多少各有不同，規模較大的至少有30—40萬元。這些機構在民政部門注冊的性質是“非贏利性的民間組織機構”，都是通過收取一定的學費來維持機構的日常運作，收費標準視軟硬件條件而定，從每月800元到每月3000元不等。以“歡樂島”為例，除了房租、水電、人工等成本，魏玲表示，目前僅僅能做到收支平衡，有盈余即用于教師培訓，這一部分要機構自己出錢，也是不小的開銷?！拔覀€人和家人一起籌集的近40萬元投資到現在為止還在其中周轉，估計是收不回來了”，她說。

　　沒有盈利，無法爭取到社會捐助，政府的支持短期難以實現到位，個人又無力再繼續投資，機構要想擴大規模就幾乎不可能。產業化的運作方式，在帶來利潤的同時，確實可以有利于發展。但是，既然注冊為“非贏利性的民間組織機構”，以產業化方式操作又與之相違背。這樣一個兩難的選擇放在了很多機構創辦人面前。

　　如果產業化操作，會否出現“貴族化”的康復機構？對此，鄒小兵表示，不排除這種可能性，“有市場需求就有可能出現，以更高的收費來提供更好的服務，有能力接受的家庭也許會嘗試”。而以魏玲為代表的機構創辦者則斷然認為不可能，“至少短期內不可能。我們從來沒考慮過這種精英辦學模式?，F在最基本和最迫切需要去做的，是保證盡可能讓更多的自閉患兒能有地方可去，能接受康復治療”。

　　國家權威認證遙遙無期

　　廣州的20家自閉兒康復機構，沒有一家經過國家的權威認證。據了解，目前國家尚未出臺相關規定。據介紹，國外在這方面的認證已經比較完備，包括結構化教學、感覺統合、聽覺統合、語言治療、音樂治療、游戲治療等。因為認證項目繁多，所以很難拿全。

　　現在廣州的自閉兒康復機構還處在自由競爭階段，很多機構對于要進行什么樣的認證，是否需要有國家級的認證都毫無概念，整個行業也還沒有形成一個統一的行業協會或行業規范。

　　鄒小兵認為，國家的權威認證必須建立，“雖然市場競爭會自然淘汰一批水平較差的機構，但質量是否過關需要政府進行監控”，他建議政府部門召集專業人士，與康復業的從業者、自閉兒童家長等三方面協商，討論國家認證的具體條例，對從業人員資質和獲得認證的條件進行明確規定。他提出，應當在三方面作出規定：規模、師資、醫學顧問。在規模方面，要保證硬件設施完備、衛生、空間等要求，應當有50萬—100萬元的投資；教師的文化程度和專業也應當有要求，通過專門訓練并考試合格，經過實習以后獲得針對自閉癥的康復訓練證書，方能持證上崗；每個康復機構至少應配備一名醫學、應用心理學或康復等專業本科以上的長駐醫學顧問。鄒小兵同時建議，由于目前康復機構供不應求，所以，國家認證的門檻也不宜過高，“扼殺了這些機構，孩子怎么辦？”

　　對于國家權威認證的出臺，民營康復機構的從業者觀望之余持謹慎態度。他們贊成國家認證有利于行業規范，但也擔心認證條件苛刻會使機構難以生存。至于“貴族式”辦學，創辦者們認為，沒有國家權威認證的標準，就無法衡量機構的真實水平，無法證明服務高質量，高收費就不會被接受。因此，缺乏國家權威認證的基礎，精英化的康復機構就不可能存在。

　　社區醫療不健全

　　自閉兒童照顧的重心絕對是落在了家庭身上。父母壓力巨大，家庭氣氛緊張在所難免，甚至因此引發家庭破裂的悲劇。自閉癥患者是需要一輩子去關注和照顧的特殊人群，在接受完早期干預治療后，成年后的技能訓練、就業、成年養護、社會保障等等一系列問題接踵而來。即使具備謀生技能，在工作時自閉癥患者也需要家人或社工的陪伴，幫助他們處理人際關系和突發狀況。專家認為，建立健全社區康復機構是“解放父母”的唯一出路。

　　要應對自閉兒童漫長人生中的種種問題，鄒小兵建議，父母首先要調整好自己的心態，接受現實的同時，以陪伴和幫助孩子度過人生為己任。由于廣東省已率先批準自閉兒童家庭生育第二胎，對于有再育計劃的夫妻，鄒小兵表示，醫生都會尊重患者父母的選擇，再次生育要冒一定的風險，二胎仍是自閉患兒的危險性為5%—8%。

　　沒有假期，無法重返社會工作，沒有個人時間……解放自閉兒的父母到底有多難？據了解，國外的自閉患者選擇社區康復的比例很高，一方面這些社區機構不收取費用，屬于福利性質，一方面，社區康復在很大程度上可以減輕父母的壓力。鄒小兵認為，社區康復是一個很好的選擇，也是未來我國自閉癥患者康復和成年養護的重要途徑，遺憾的是，目前社區醫療和康復機構的建立才剛剛起步，他建議，在社區醫療保健機構中，將兒童發展障礙的康復考慮在內，其中也包括自閉兒童的治療。（實習編輯：陳卓棟）