周立平摘要
自閉癥是一種嚴重的長期發展障礙,疑由腦神經細胞紊亂所致。有鑒于病患兒童數目屢創新高,現行將患童置入特殊教育系統任其自生自滅的方式早為人詬??;美國聯邦政府首次結合所有相關部會,研議長期計劃共同處理自閉癥有關的政策、經費、教育、臨床實驗、心理學及醫學等全面性問題。
該計劃是主管科學、醫學研究及各項教育經費的國會預算委員會所主導,由耶魯大學兒童研究中心匯集科學人員、教育專家等研究小組根據特教及醫療現狀、研究情況、正本探源過程中可能遭遇的阻礙,可行的治療機制等各項資料研議而擬定草案,并將經自閉癥部會合作委員會(Interagency Autism Coordinating Council)逐一審理細目。整體規劃為十年,分三期施行,第一、二期分別為三年,第三期四年,計劃除列出預期達成之先后目標,并訂有每一階段設定之發展、評估及有效治療機制的分段實際標的。綜而言之,第一期著重推動生化醫學之合作研究,第二階段以早期篩檢及診斷為主,以期最終達到有效治療的目的。
由于患者外表與常人無異,診斷不易,自閉癥稀為聽聞而求助無門、對多年來在黑暗中摸索、身心疲憊的數十萬患者及其親友而言,需長達十年方見結果的冗長等待仍似漫長無盡的折磨。好在近十年來,因為科技醫學的精進及社會大眾的日漸了解,社會各界提供的醫療資源較充裕、也較系統化,現在聯邦的正視,無疑曙光乍現更是使人興奮。
專家學者對計劃中重視密集之行為治療、及早篩檢、有系統的醫療研究、提供更多的服務多表認同,認為促進政府采取行動的社會團體,以推動艾滋病治療方式,促使社會覺醒的長期努力更是居功厥偉。欣慰之余,更指出這僅是一個好的開始,未來的挑戰更多:何種藥物能有效控制自閉癥之癥狀、多早篩檢才不誤最好的治療時機?為何療效不一,僅某些患者受惠?如何培訓所需的大量特教師資及行為諮商專業人員?如何有效辨識環境因素對成長發展障礙的影響、早期治療及改善是否能持續有效?等種種困境都須要各界長期的合作努力,充裕的經費、不斷的研究,提升服務的數量及質量,數途并進才能真正詮釋布什總統「有教無類」教育法案的精神,使患者有望享受正常生活并貢獻社會。(2003.11.6∕今日美國)
資料來源:美國教育快遞第十期
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