關注自閉癥的兒童“星星的孩子”誰來照亮？

(老師讓孩子以觸摸泡泡的方法來幫助他們走出只有自己的內心世界。圖／記者張必聞)

(老師在與自閉兒童進行交流。圖／記者張必聞)

　　有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”——孤獨癥兒童，猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。

　　保守估計，中國目前有近10萬孤獨癥孩子，可怕的是，這個數字隨時間推移還在增大。當一個孩子一旦被確診為孤獨癥，就意味著一個家庭痛苦的開始。社會也沒有學會接納孤獨癥孩子，孤獨癥孩子的康復、入學和就業，都有著一道高高的門坎。

　　瀟湘晨報記者賀銀河 長沙報道

　　這是一種特殊的病，之所以特殊，是因為它在被發現后的幾十年中，人類一直找不到導致疾病的病因，找不到有效的治療方法。這些得病的孩子仿佛都經過上天的遴選一樣，一個個都異常的純潔、漂亮?？墒?，他們卻對這個世界上的一切缺乏應有的反應。

　　生活在別處的孩子

　　長沙市瀏陽河畔的一棟房子里，李新（化名）神情落寞地望著她的侄兒樂樂（化名），一個在旁邊獨自玩耍的男孩。男孩已17歲了。

　　樂樂被診斷出患孤獨癥是在3歲時。剛出生時，他與其他嬰兒并無二樣，只是一天天過去，他都沒有發聲的跡象。民間說“十聾九啞”，但是樂樂又不是聾子，當家人問他冰箱在哪時，他會用小指頭指給家人看。時間靜靜流逝，樂樂變得越來越奇怪，“不看人了，有時看東西也只是瞟一下，一個人玩自己的”。

　　看著越來越陌生的樂樂，父母的心一天天沉了下去，他們坐不住了——原本，他們還以為樂樂只不過是發育遲緩，帶樂樂到醫院檢查，醫生診斷：孩子患上了孤獨癥，也叫自閉癥，這種病很怪，無藥可治，只能靠康復訓練以求其生活自理。

　　于衡昌的女兒豆豆也是在3歲時檢查出患了孤獨癥。

　　許多孤獨癥孩子的父母都熟悉于衡昌，這不僅是因為他也有個孤獨癥孩子，而且他在長沙市雨花區政府和民政局的支持下，辦起了孤獨癥孩子的康復訓練機構——長沙紅豆兒童心理健康咨詢中心。

　　于衡昌34歲那年才有了孩子豆豆，當時的高興心情可想而知。然而女兒慢慢長大后，高興慢慢變成擔憂：女兒出現了一些奇怪的行為——喜歡轉圈、沒有目光對視、沒有親疏感、出門要走同樣的路線，甚至每次都要踩同樣的臺階……

　　湖南乃至中國有多少孤獨癥孩子，沒有人做過調查，具體數字目前仍不知曉，目前國內公布的數字都是估算?！拔覈?0萬精神殘疾兒童，其中絕大多數為孤獨癥兒童，差不多每萬名兒童中就有10多個孤獨癥患兒?！比ツ?2月1日，在北京舉行的“集善嘉年華”慈善晚宴上，中國殘疾人聯合會主席鄧樸方坐在輪椅上，神色凝重地說。

　　根據國際最新統計數據，歐美國家總人口中，孤獨癥發病率為千分之六，如果參照此比例，中國的孤獨癥患者已達180萬，湖南超過6萬。研究表明，孤獨癥的發病率和民族、人種、社會環境等沒有任何關系，而歐美發病率的比例近幾年上升10倍，按照這個研究結果，中國孤獨癥的發病率也有可能以相似速率上升。

　　并非一個人的孤獨

　　樂樂被診斷出孤獨癥后，一家人的生活就被拖入了另一個世界。在事業單位上班的媽媽遞交了辭職報告，一心一意照顧樂樂，爸爸在外面掙錢籌措樂樂的康復費用。為了讓樂樂得到良好的康復訓練，媽媽帶著他去過北京、黑龍江等地的康復機構。然而，樂樂并沒多大起色。不幸的是，媽媽后來在一次車禍中帶著對愛兒的無限留戀去世。

　　為了讓樂樂得到更好的照顧，爸爸將樂樂送到一家托管中心，認為那里有專人看管，樂樂應該能生活得很好。然而有一天在給兒子洗澡時，爸爸發現樂樂的雙臂有捆綁印痕，“原來托管中心有時管不住行為怪異的樂樂，竟用繩子將樂樂捆綁起來?！?/P>

　　爸爸不再讓樂樂去托管中心，讓樂樂和姑姑李新生活在一起，并請了一個保姆。

　　說起樂樂，李新剛開始時語氣平靜，那是一種飽經滄桑后的平靜。然而說著說著，她就控制不住自己的情緒了，當說到樂樂有時脾氣非常暴躁時，她已哽咽。她80多歲的父母，也就是樂樂的爺爺奶奶，他們的門牙，就是樂樂在生氣時將他們推倒時碰掉的。

　　于衡昌的生活在女兒被診斷患了孤獨癥后也發生急劇變化，他放棄了自己在一家機構的副總經理職位和注冊會計師的事業，參加各種專家講座，學習孤獨癥的相關訓練方法，幫助女兒進行康復訓練。

　　6年過去，撫養豆豆的艱辛，只有于衡昌夫婦知道，但于衡昌不愿多談，為了孩子，父母再多的付出也是應該的，“也許這是上天考驗父母良知的手段?！?/P>

　　當一個家庭出現孤獨癥孩子時，受圍困的是整個家庭，很多家長由于長期的精神壓抑而產生心理問題：抑郁、焦慮、孤獨、放棄自我。于衡昌介紹，在他那里接受康復訓練的患兒中，有的爸媽就因此離婚。

　　康復訓練公共資源的缺失

　　孤獨癥有極大的救治價值?！霸谧罴褧r期以正確的方法對患兒進行康復訓練，會取得不同程度的積極效果！”省兒童醫院兒保所鐘燕教授說，“訓練得越早越好?！蹦壳?，孤獨癥最有效的治療方法，是針對不同患兒進行“一對一”強化行為訓練，讓他逐漸學會基本的交流技能，慢慢走出封閉的世界。

　　在于衡昌的不懈努力下，豆豆就恢復得很好?，F在，生人來到她面前時，她會甜甜地叫聲“叔叔”之類的稱呼；父親和別人在辦公室里談事時，她會懂事地關起辦公室房門，避免外界環境干擾他們的談話；人也變得活潑起來，每天笑容滿面。這給了許多孤獨癥孩子的父母以希望——只要手段得當，堅持不懈，孤獨癥能得到改善。

　　然而，雖然被貼上“孤獨癥”標簽的第一個中國孩子出現在1978年，但中國社會一直缺乏對這個群體的關注，政府在孤獨癥孩子康復訓練方面也缺乏投入。目前，在湖南，公立的機構如湖南省殘疾人康復研究中心雖辦有孤獨癥孩子的康復部，但孤獨癥孩子的康復訓練機構仍以民營為主。

　　由于訓練對象的特殊性，孤獨癥兒童的康復往往需要教師和患兒“一對一”訓練，耗費大量人力、物力，因而孤獨癥孩子的康復訓練所需費用非常龐大。目前在長沙，一個孤獨癥孩子到康復訓練機構接受訓練，每月費用都在千元以上，并且康復訓練不是一朝一夕就能達到目的。

　　“國家應該要在孤獨癥孩子的康復訓練方面有所作為?！敝心洗髮W湘雅二醫院精神衛生研究所蘇林雁教授擔憂地說。每個月，蘇林雁一般都會從前來就診的孩子中，診斷出四五名孩子患了孤獨癥，然而，很多孩子的父母聽說需要大筆康復費用時，一個個選擇默默回家。

　　“相對龐大的社會需求和現有公共資源的嚴重不足是孤獨癥康復行業存在的最突出問題?！庇诤獠J為，政府應加大投入，提供更多更好的用以孤獨癥康復訓練的公共資源，“從長遠來看，與其以后家庭和政府承擔孤獨癥患者的照顧工作，不如一開始就讓他們接受良好的康復訓練”。

　　很明顯，如果國家加大投入成立專門的孤獨癥康復機構，免費或適當收費收治孤獨癥孩子，不僅能解放孤獨癥孩子的父母，讓他們投入到工作中去，為社會做出貢獻；而且，得到及時康復訓練的許多孩子長大后基本能生活自理，從而減輕家庭和社會對他們照顧的負擔，減少社會成本支出，有的甚至還能參加工作自食其力，為社會創造價值。

　　入學的困境

　　除了要面對孩子的康復訓練問題，孤獨癥孩子的家長還面臨著孩子無學可上或有學上但上不久的困境，雖然國家規定每個殘疾人都有受教育的權利。

　　于衡昌的女兒豆豆上幼兒園時，就因是孤獨癥孩子遭到拒絕。當她到了上小學的年齡時，于衡昌接連找了幾所小學，雖然豆豆的孤獨癥程度得到了改善，但入學仍沒有成功。最后，于衡昌不得不托熟人找了一所路程較遠的小學讓豆豆就讀。然而，由于豆豆難以融入正常學生的群體生活，有交流愿望卻沒交往能力，一個月后，于衡昌只得將她接到自己身邊。不過，現在令人欣慰的是，長沙赤崗沖附近一家小學被于衡昌的誠心所打動，接受了豆豆在2007年入學的要求。

　　望城一位孤獨癥女童美美（化名）與豆豆有著相似遭遇。6歲的美美去年9月上了一年級，不過只上了一個星期就被媽媽接回了家。在學校里，她上課時喜歡用手指點別人，老師要她坐到凳子上，她卻坐上桌子，老師無可奈何。媽媽感覺美美打擾了他人，便沒有讓她再讀下去。

　　當孤獨癥孩子在正常學校難以正常學習下去時，一些家長想到了特教學校。但在這方面目前存在一種國家投入和家長得到信息不對稱的現象。長沙市教育局直屬學?！L沙市盲聾啞學校接收長沙市處于義務教育階段的孤獨癥孩子，只是數量有限，事實上，學校目前就有孤獨癥孩子在那里學習、生活。但很多家長卻不知曉這回事。不管這種不對稱現象出現的原因是什么，受損方無疑是處于焦慮中的孤獨癥孩子和他們的家長。

　　特教學校接收孤獨癥孩子，但湖南乃至中國的特教學校目前很少有專門面向孤獨癥孩子的康復和教育班，長沙市盲聾啞學校也是將孤獨癥孩子和智力落后的孩子放在一起學習、生活。雖然孤獨癥孩子和智力落后的孩子在康復和教育方式上有相同之處，但兩者仍是有區別的，一些孤獨癥孩子是“學得會卻不愿學”，而智力落后的孩子是“想學卻學不會”，將兩種孩子放在一起教育，針對性多有不足。

　　他們還要孤獨多久？

　　“2007年，我們會有一個比較具體的孤獨癥孩子的數字，政府將為孤獨癥孩子的康復提供政策和資金支持?！碧浦辛终f。

　　唐中林是湖南省殘疾人聯合會康復部負責人之一，他這么說的一個重要依據就是，國務院批轉的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要（2006—2010年）》已將孤獨癥康復納入重點康復內容，國家將探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。

　　目前，國家已確定每個省都要搞一個孤獨癥孩子的康復試點機構，一年撥給試點機構經費10萬元，我省確定湖南省殘疾人康復研究中心作為試點單位，目前相關工作正在籌備當中，湖南省也會提供相應配套資金。

　　“試點會分幾步走?！碧浦辛纸榻B，先是建立機構配備人員；再是調查摸底，在全省一定范圍內進行抽樣調查，確定全省的孤獨癥孩子人數。湖南省殘疾人康復研究中心在對中心里的孤獨癥孩子進行康復訓練的同時，還要負責有關孤獨癥孩子康復訓練的師資培訓，“十一五”期間，爭取在湖南每個地級市都有一個像湖南省殘疾人康復研究中心那樣的孤獨癥孩子康復班。至于康復費用，省財政廳、省殘聯《關于殘疾人康復救助暫行辦法》將要出臺，將采取多種救助方式讓包括孤獨癥孩子在內的更多殘疾人享受康復服務。

　　當政府在越來越多地關注孤獨癥孩子時，特教學校也在行動。長沙市盲聾啞學校培智部負責人介紹，學校正在籌備成立一個專門的孤獨癥孩子康復班，師資力量也在培訓當中。也許不用多久時間，許多處于義務教育階段的孤獨癥孩子，會在長沙市盲聾啞學校找到屬于自己的座位。

　　不過，孤獨癥孩子要面對的問題并不僅僅就是康復和入學的問題，令人擔憂的還有孩子長大后的就業問題。在歐美一些國家，由于社會對孤獨癥患者了解深入并給予眾多關心，很多生活能自理的孤獨癥患者能在企業工作自食其力，但在中國，目前社會對孤獨癥患者的就業支持幾乎是空白。很多家長的心病就是：將來家里只剩下孩子時，他將怎么生存于這個社會？“我們能守到什么時候就到什么時候！”對于樂樂的將來，李新是這么說的，她希望社會能給孤獨癥孩子更多的關注和關愛。

　　[資料]

　　兒童孤獨癥是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，臨床特征為交流障礙、語言障礙和刻板行為。盡管孤獨癥病因仍不明了，但目前認為孤獨癥是由于外部環境因素（感染、宮內或圍產期損傷等）作用于具有孤獨癥遺傳易感性的個體所導致的神經系統發育障礙性疾病。

　　孤獨癥患者教育和治療干預得越早越好，2—6歲為最佳訓練期。小部分患兒隨著年齡的增長會有不同程度的自我改善，但是多數患兒如果不給予治療，將無法適應生活和學習，成為終生殘障。經過合理的教育和訓練治療，絕大多數兒童會有不同程度的改善，相當一部分孩子可能獲得痊愈或能夠基本適應環境、具備自主的學習、生活和工作能力，少數兒童甚至可能會成為成功人士。

　　孤獨癥診斷標準

　　1994年美國精神障礙診斷統計手冊第四版（DSM-IV）孤獨癥診斷標準

　　在以下（1）、（2）、（3）三個項目中符合6條，其中在（1）項符合至少2條，在（2）和（3）項中至少符合1條。

　?。?） 在社會交往方面存在質的缺損，表現為下列中的至少2條：

　　1） 在諸如目光對視、面部表情、身體姿勢和社交姿勢等多種非語言交流行為方面存在顯著缺損。

　　2） 不能建立適合其年齡水平的伙伴關系。

　　3） 缺乏自發性地尋求與他人共享快樂、興趣和成就的表現，例如不會向他人顯示、攜帶或指向感興趣的物品。

　　4） 與人的社會或感情交往缺乏，例如不會主動參與游戲活動，喜歡獨自嬉玩。

　?。?） 在交往方面存在質的缺陷，表現為以下至少1條：

　　1） 口頭語言發育延遲或完全缺乏，且并沒有用其他交流形式例如身體姿勢和啞語來代替的企圖。

　　2） 在擁有充分語言能力的患者表現為缺乏主動發起或維持與他人對話的能力。

　　3） 語言刻板或語言古怪。

　　4） 缺乏適合其年齡水平的裝扮性游戲或模仿性游戲。

　?。?） 行為方式、興趣和活動內容狹隘、重復和刻板，表現為以下至少1條：

　　1） 沉湎于一種或多種狹隘和刻板的興趣中，在興趣的強度或注意集中程度上是異常的。

　　2） 固執地執行某些特別的無意義的常規行為或儀式行為。

　　3） 刻板重復的裝相行為，例如手的揮動或復雜的全身動作。

　　4） 持久地沉湎于物體的部件。

　　在以下三個方面至少有一方面的功能發育遲滯或異常，而且起病在三歲以前。

　?。?） 社會交往

　?。?） 社交語言的運用

　?。?） 象征性或想象性游戲

　　無法用Ｒｅｔｔ障礙或兒童瓦解性精神病解釋。

　　孤獨癥的早期診斷較為困難，尤其在兩歲以前，其原因包括：患兒的表現在兩歲以前可能尚不明顯；多數家長認為孩子的行為異常和語言落后會隨著年齡增大而好轉；非兒童精神專業的醫務人員對本病認識不足。因此對于嬰幼兒行為異常和語言落后者，家長和兒童保健人員可以使用嬰幼兒孤獨癥篩查量表（Ｃｈｅｃｋｌｉｓｔ ｆｏｒ Ａｕｔｉｓｍ ｉｎ Ｔｏｄｄｌｅｒｓ，ＣＨＡＴ）進行篩查，對可疑患兒應該轉介到有關專業機構進一步確診。