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“我兩歲半的兒子得了孤獨癥”

2007/10/22 10:59:24 來源:新聞晚報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


  □章磊國際周刊專稿

  多年來,珍妮·麥卡錫在美國人眼里就是一個性感明星,她擔任時尚雜志的封面女郎,出演喜劇電影,撰寫時尚方面的書,還被男性雜志評為世界十大性感女星之一。

  其實,麥卡錫也有鮮為人知的一面:一位擔驚受怕的母親。2004年,麥卡錫兩歲半的兒子埃文被診斷出患有兒童孤獨癥。為了埃文,麥卡錫想盡一切辦法尋找治療的方法,以個人的努力讓兒子擺脫了病魔。

  “我兒子病了”

  在《勝于雄辯———一位母親治療兒童孤獨癥的歷程》一書中,麥卡錫講述了與兒子埃文一起走過的漫長歷程。

  那天我睜開眼就有一種心神不寧的感覺,就好像我的靈魂感冒了一樣。我試圖擺脫這種感覺,于是走到廚房喝咖啡,正當我喝第一口時,我突然聽到腦海中傳來一個聲音:“埃文從未睡到這么晚”。我跑向他的房間,打開門,當時的場景我一生都不會忘記:埃文呼吸困難,正痛苦地掙扎著。

  我急忙跑到嬰兒床邊,抱起埃文,然后開始尖叫:“埃文出事了。天啊,幫幫我!”我抱著虛弱的埃文來到起居室,埃文的父親約翰趕著去撥打911急救電話。埃文不斷痙攣喘息著,我一把扯掉他的衣服,靠近他的耳朵跟他說:“別離開我,寶貝,不要離開我。媽媽在這里?!?/P>

  在等待中經過了我生命中最漫長的14分鐘后,我見到醫護人員走了過來。我對他們叫道:“跑過來!”于是他們加快了腳步,我聽到他們其中一個說道:“是癲癇?!?/P>

  兒童孤獨癥

  那個早晨是漫長而又可怕的求醫歷程的開端。埃文被診斷出患有兒童孤獨癥,經常會出現癲癇癥狀,服用醫生開出的藥后有時會出現暴躁、胡言亂語甚至昏迷的現象。由于埃爾除了癲癇外還有其他癥狀,于是麥卡錫在2005年向加利福尼亞大學洛杉磯分校的一名神經科醫生求助。

  那天我要為《男人裝》雜志拍攝封面照片。我為他們擺出了最好的造型,只為了能盡快離開那里。我一直在想:“如果人們知道我為了生病的兒子有多么悲傷,他們一定會認為我是世界上最好的演員?!弊鳛橐粋€母親,就應該盡到母親的責任。為了孩子,我什么都愿意做。

  我匆匆穿上外套,帶著埃文趕到醫生那。一個和藹的老人走了進來,于是我將埃文的情況告訴了他,他認真地聽著,眼睛卻一直盯著埃文。隨后,他將拉著椅子靠近我,拉住我的手,用悲傷的眼神看著我說:“很抱歉,你的兒子患了兒童孤獨癥?!?/P>

  聽到他的話,我的整顆心都碎了。我雙眼含淚,帶著懇求的目光看著醫生?!斑@不可能。他那么可愛,一點不像‘雨人’。你怎么能在短短幾分鐘內就如此確定?”

  醫生指了指屋角,埃文正在把一些圓錐形物品排成整齊的一排?!八诩乙策@樣給玩具排隊,而不是拿著它們玩嗎?”醫生問道?!笆堑?,難道不是所有的孩子都這么干嗎?”我反問道?!安?,”醫生說,“而且其他孩子也不這樣拍打雙手,這是種兒童孤獨癥的特征?!贬t生還告訴我,30%兒童孤獨癥患者有癲癇的癥狀。

  “可愛的行為”?

  回顧過去,麥卡錫發現有種種跡象表明埃文可能患了兒童孤獨癥,但她當時沒有引起注意。

  在操場時,我會看著大孩子們搶走埃文的玩具鴨子,而埃文就那么坐在那。我當時想:“我的天使真可愛,他連玩具被搶走了都無所謂?!碑敯N呐拇螂p手時,我認為這非??蓯?。人們總會對此發表一些評論,我會說:“是的,他要飛去南方過冬了?!卑N膶﹂T樞有強烈愛好,我當時告訴人們他會成為一名機械師。逛超市時,我和埃文總是會坐電梯100次。埃文能一字不漏唱戴夫·馬修斯的歌,我的朋友們對此很驚奇。我當時認為我生下了一個天才,但埃文很少“正?!敝v話。

  醫生診斷后,我無法躺在床上哭泣,而必須去為我的新書《寶寶的笑容》做宣傳。我需要演一周關于我孩子的戲劇,以便于推廣我的新書,賺錢為埃文治療兒童孤獨癥。

  我知道,人們總是認為名人就與麻煩與困難“絕緣”,其實事實并非如此。在“里吉斯和凱利脫口秀”節目中,凱利問道:“你的兒子怎樣?”這個問題讓我想哭,但我不能?!胺浅:?,”我只能這么回答,然后開始講笑話。一星期后回到家,我發現埃文對拍打雙手感到很高興,與以往不同,我知道這并非可愛的行為。

  當時,我唯一的夢想是埃文能開口說:“我愛你,媽媽?!睘榱诉@個我寧愿犧牲婚姻。約翰開始生氣并整理行李準備離開,他感到自己被忽視了。但即使約翰說“爸爸要搬走了”時,埃文也是眼神游離。

  “他就是愛”

  不久后,麥卡錫接到霍莉·魯濱遜·皮特的電話,皮特9歲的兒子羅德尼也患有兒童孤獨癥。皮特說:“現在是關鍵時刻,如果他得到積極治療,你能將他拉出兒童孤獨癥?!丙溈ㄥa于是與加州大學洛杉磯分校一個兒童孤獨癥治療中心“早期兒童住院治療項目”取得了聯系。

  那一天,我讓埃文穿上了最好的衣服,我以為如果他穿得越可愛,別人就越看不出他的“缺陷”?!鞍N?,你能指自己的腳嗎?”醫生問道,埃文抬頭看著天?!澳膛T趺唇??”醫生又問,埃文茫然地看著她?!斑@太奇怪了,”我說,“他有個毛絨奶牛玩具,而且經常哞哞地學牛叫?!?/P>

  醫生說:“他可能知道奶牛怎么叫,但是當別人問‘奶牛怎么叫’時,他就不明白了……他會表達自己的感情嗎?”

  時間突然停止了。我十分希望回答“是的,他總是抱我親我”,但事實并非如此。坦白說,我從來沒有注意到這點。我回答說:“他會不會表達感情?他就是愛,我能夠感受到?!睂τ谖业幕卮?,醫生似乎感到十分困惑。

  無奈的療法

  加州大學洛杉磯分校的治療中心有一長串等待治療的人,其他的治療處也一樣。

  在等待治療機會的同時,我決定學習有益于治療兒童孤獨癥的食譜。我得知一些母親在給孩子食用去除小麥和奶制品的食物后,他們的兒童孤獨癥有所好轉。

  于是我詢問了埃文的小兒科醫生,他說:“(這是)治療兒童孤獨癥的最無奈的方法?!痹谖铱磥?,只要有一絲希望,我就愿意去嘗試;而且為了治愈我的兒子,我什么都愿意。

  嘗試這種偏方一段時間后,埃文逐漸好轉,變得對外界有所反應,而且能夠講完整的句子了。

  不久,我接到加州大學洛杉磯分校的電話稱埃文不久后就能接受治療。這個消息距醫生對他做出評估后,已過了幾個月,我希望醫生能發現埃文的變化。埃文結束第一天治療后,醫生問:“評估沒錯吧?評估說他不懂指自己的腳或鼻子,但今天他做出這些動作毫無問題。這是良好的進展?!?/P>

  埃文在加州大學洛杉磯分校的治療過程完全就是奇跡。他學會了講長達6個詞的句子,掌握了如何回答“是”與“不是”,而且還對其他接受治療的孩子產生了興趣。

  治療結束后,我打電話咨詢提供在家治療的機構,問他們需要多少錢,大多數的回答是“每小時75美元……一周2250美元”。

  狀況好轉

  麥卡錫申請了州級資助,用以給埃文治病,但申請者非常多,于是麥卡錫決定自己籌錢。埃文開始在家中接受治療,此外還有一系列的非常規治療,他的狀況不斷好轉。麥卡錫不斷為埃文尋找非常規的治療方法,一些醫生建議用抗菌藥去掉埃文食物中的酵母。在此之后,埃文的強迫性紊亂現象似乎有所緩解。

  接下去幾周,埃文變得有點乖僻,出現了強迫性紊亂現象,專家稱這種現象在兒童孤獨癥患者中經常發生。某天,埃文不斷尖叫,直至我把所有的門都關上才罷休。我打電話給經紀人,告訴他們我需要休息一段時間。在我把埃文治愈之前,我根本無法繼續演出。

  兩周后某天,我和埃文在觀看動畫片“海綿寶寶”時,不可思議的事情發生了。埃文聽到一個笑話,哈哈地笑起來。我激動得開始發顫,然后一樣的情況再次發生,我終于忍不住尖叫起來。我意識到,這表明埃文不再受困于混亂中,他的智力和感情開始成長。

  醫生也無法相信這種突飛猛進的發展情況。埃文開始變得有交際意識,而且幾年來首次要媽媽抱他!

  不久后,洛杉磯分校的一名醫生來到麥卡錫家,確認埃文是否能夠接受州級資助?!鞍N?,你能告訴我火車應該放哪里嗎?”這名醫生問,“與飛機一起,還是與動物一起?”

  “這里”,埃文回答說,然后將火車玩具扔到了裝有交通工具的容器內。然后他又說:“我坐過飛機,去了加拿大,看到了鹿和圣誕老人。然后我又去了媽媽工作的地方,與媽媽的影迷一起玩,還吃了薯片?!贬t生慢慢抬起頭看著我,問道:“這是怎么回事?”

  如今,埃文依然還會重復說一些單詞,以及拍打雙手,但他已經擺脫了兒童孤獨癥的糾纏。他現在已經5歲了,在他學會與人交流后,我問了他許多我一直想要問的問題。當我問他為什么要拍打雙手時,他回答說:“因為我非常興奮,于是我就像天使一樣飛起來了?!睂τ谶@種回答,我又怎么能不認同?

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