撫慰“天使”的孤獨

　　撫慰“天使”的孤獨

　　今天，是“六一國際兒童節”。有一些孩子，他們并不知道有屬于他們自己的節日，他們沒有歡樂，少有言語，只是生活在自己的世界里，他們就是自閉癥兒童患者。漠然的眼神、刻板的動作、不言不語，是自閉癥兒童的最明顯特征。他們有一個很好聽的名字，叫做“星星”——他們是人群中最容易被忽略的天使。走近這群天使，記者發現，他們的世界很孤獨。

　　孫廣育老師的長沙市啟航培智教育中心在四樓。剛到一樓，記者便聽到一陣陣喧鬧聲，就像置身于一家幼兒園外。但是，一推開門，記者發現，大聲歌唱、說話、跳舞的幾乎全是老師。在這么熱鬧的環境里，孤獨的兒童們仍然執著在他們孤獨的世界里，他們四處游移的眼神中傳遞出漠然，好像周圍的一切與己無關。

　　一個活動室里，幾個孩子圍坐一圈。有位老師在中間講著將要上課的內容。從遠處看，不會覺得這群孩子們有什么不同的地方，仔細觀察會發現每一個孩子的表現都有些奇怪：有的一直在玩著自己的手指，有的眼睛呆呆地望著一個地方，突然有個孩子站了起來，不停地轉圈圈。每個孩子的身后都有一位指導老師。開始上課了，中間的老師做一些簡單的手部動作，一些孩子在模仿，另外一些孩子卻依然保持著默然的表情，這時候，身后的指導老師便會拿起孩子的手，照著中間老師的動作模仿，但是孩子自己卻依舊默然。

　　迪迪是很典型的一個孩子。見到迪迪時，他剛剛吃完午飯，長得虎頭虎腦的，甜甜的笑著。如果不把他與自閉癥聯系起來，這個三歲的小男孩會是聰明活潑惹人喜愛的，可是一接近他，才發現他與平常孩子的不同，你叫他，他不應，依然甜甜地笑著；和他說話，他默然地沉浸在自己的世界里，不會搭理你。一會，他把自己的右手插在衣服里，不斷地搖晃起來。

　　張老師帶了迪迪10個多月了，對他的情況再熟悉不過：“兩歲多過來的，來的時候沒有任何語言，喜歡哭，不看人，對陌生人更是不理不睬，他的刻板行為就是‘轉圈’和搖手?！?/P>

　　迪迪依然在不知疲倦的搖晃著他的小手，張老師把他的手從衣服里拿出來，給他一根筷子，他馬上熟練地晃動起手中的筷子，再換上一張硬紙片，他依然把紙片晃得啪啪響。

　　“迪迪，快叫阿姨?！睆埨蠋熇×怂挠沂?，指引著迪迪說話，好久，迪迪才吐出了機械的，含糊不清的兩個字，可眼睛依然望著被張老師拿走的那張紙片?！八f話完全是無意識的模仿”張老師說：“迪迪屬于程度比較深的自閉癥，來這里十個月了，進步很明顯，由原來的沒有言語，到現在能發出所有的疊音，還會說‘鴨子’、‘阿姨’之類的詞語了?！?/P>

　　張老師還想要迪迪說出跟多的詞匯，他不樂意了，突然朝張老師的左胳膊咬了下去……

　　孩子們的午休時間，中心很安靜。從“親子活動室”傳來了輕輕的說話聲。一個媽媽正在和她的兒子玩著拼圖。媽媽戴著眼睛，顯得很疲憊，而他的兒子卻開心的把一個拼圖拼得亂七八糟，媽媽在一旁耐心地糾正著。

　　“你們是從哪里來的？”記者問她:“江西的?！薄爸形绮恍菹?？”

　　“童童精神很好，中午從來不午睡的，一般我都會陪著他?！彼膬鹤咏型?，說起童童的自閉癥，這位家長眼圈都紅了起來：“你不知道他原來有多可愛總是沖我們甜甜的笑著，揮舞著小手?？墒?，兩歲多的時候我們發現他和同齡的孩子有不同，話很少，也不與人交流了，整天的沉浸在自己的世界里。開始還會叫爸爸媽媽?？墒呛髞砭屯耆?a href="/Special/bushuohua/Index.html" target="_blank" class="innerlink">不說話了，我們以為他聽力有問題，帶著他到處檢查，卻查不出是什么原因，醫院也沒有下什么結論。直到四歲多才在深圳的一家醫院得出結果，是自閉癥?！?/P>

　　眼前的童童長得非?？蓯?，一雙大大的眼睛，長長的睫毛，乍一看與正常的孩子并沒有什么兩樣，但仔細一觀察才發現豪豪的眼神游離不定，叫他、抱他，在他的眼皮下拍手，這些都未能引起他的注意。

　　這位家長說她現在很自責：“原來我的工作性質決定了我們一家人是全國各地到處跑的，可能是生活地點的不穩定，導致他現在這樣。原來是有語言的，是慢慢退化的。也是醫院耽誤了他，童童現在五歲了，要是我們早點知道他是這樣的，我們也可以早點讓他接受康復培訓?！?/P>

　　現在社會上對自閉癥孩子了解得太少，關注得太少，甚至很多大醫院都無法檢測出來。

　　“現在培訓有效果嗎？”
　　“老師在學校里教，我在家里教，真的好難教呀，語言慢慢地恢復了些，怎么說呢，培訓總比不培訓要好。他有愛亂跑，我要一刻不停的緊盯著他?！彼荒樀谋瘋?。提到孩子的未來，郭琴仍不敢想象，“我不知道他能不能好，什么時候能好?！?/P>

　　現在，在長沙市啟航培智教育中心一個自閉癥兒童一個月培訓的費用大約在1600左右，如果是全托的話就是2100元，這在很多家庭來說是一筆不小的開支。除了經濟上的壓力，這些“麻煩天使”們的家長更要承受社會壓力和精神上的煎熬。

　　“學校不接收，同齡孩子疏遠，我們的孩子無法融入社會，大人不可能照顧孩子一輩子，他們的將來怎么辦？”許多家長非常無助。

　　一對年輕人的“愛心創業”之路

　　孫廣育老師和他的愛人楊勇老師創辦了這個教育中心。中心的32個孩子，26個老師，組成了這個特殊的大家庭。

　　24歲的楊勇四年前從湘潭醫學院畢業，一個偶然的機會，她應聘到廣州一家孤獨癥兒童訓練機構，第一次接觸這些生活在自我封閉世界的孩子，看他們一個個長得很可愛，卻不與人交流，不會說話。發脾氣時自己咬著自己的胳膊，楊勇看著只想逃離?？墒?，正在這時候，一個小男孩從教室跑出來沖她叫了聲“媽媽”，他媽媽激動得熱淚盈眶：“虎子5歲了，他從未開口說過一句話，我等了5年讓他叫我媽媽，今天他他沖你叫媽媽了?；⒆佑姓f話能力，虎子喜歡你，你留下來吧?！?/P>

　　楊勇留下來了，這一留就意味著艱苦和漫長。每天重復著發千百遍的“a"、“爸爸”、“媽媽”等詞語。愛心和耐心就這樣被磨練成了和很多自閉癥的孩子接觸過，這期間也進行過很多學習，2年后，楊勇越來越割舍不下這些可愛特殊而又需要關愛的孩子，但她覺得必須要去充電了，一個人又背起行囊去重慶師大特教系進修。學成歸來的楊勇就在長沙用自己的技術繼續做自閉癥孩子的老師?？墒?，就在這個時候，楊勇急了，因為她發現她所在的學校無法科學地進行教學，這不是對孩子們的耽誤嗎？

　　楊勇的男友孫廣育支撐她站了出來：我們自己創業，辦一個培訓學校。2003年畢業于湖南民政學院的孫廣育同樣年輕，也同為自閉癥兒童工作過兩年。他們把準備買新房結婚的錢全部拿了出來，在驕陽似火的2005年7月，啟航培智教育中心開業了。

　　兩個經驗豐富的年輕人，引來了20多位年輕的，富有愛心的老師，也迎來了30多個同為自閉癥所困擾的孩子。
　　中心的老師們很辛苦，用孫老師的話來形容：這里老師都是24小時的保姆，孩子們要干什么了，帶他們的老師就會用語言提醒他們，以讓這些孩子形成一定的規律。我們中心的老師帶著孩子們吃飯、睡覺，甚至逛街約會。老師也是這些小孩子最最信任的人?！?/P>

　　老師們都說，做自閉癥孩子的老師是需要勇氣的。每當面對這些“星星”孩子，就要想，“他們的世界里在想什么呢？”每一次學生的進步都是刻骨銘心的：從沒有語言到有語言，從存在很多“刻板”行為到糾正這些行為，看到孩子們的點滴的進步，老師們都會興奮不已。

　　孩子們的進步都是在老師和家長們不經意間察覺的。老師們無論這天的工作多忙，多么辛苦，在家長來接學生的時候，都要空時間來互相交流一下，了解一下孩子一天的情況，大家一起商討需要解決的問題。
　　　
　　“你們用什么方法教學？”
　　“現在，國內甚至世界上都沒有統一的教材，我們的教學方法都是借鑒現在國外比較流行也比較有效的教學方法，比如我們現在用的教育方法中有一個叫做行為矯正，就是時刻提醒，讓這些孩子重復接受事物。還有結構化教學、感覺系統訓練等，但是更多的還是把我們多年的教學經驗融入教學?！睂O老師說。

　　　現在，中心采取的是一對一的方式，一名老師訓練一名孩子。老師要幫孩子重新說話，教孩子學習寫字、畫畫，甚至教他們玩耍。老師們大聲地說話、唱歌、跳舞，努力吸引著孩子們的注意力。隔不了幾秒鐘，老師就要用手把孩子的頭轉向自己，讓孩子的眼睛直視自己，否則孩子們又會沉浸到孤獨的自我的世界中去。

　　“和很多自閉癥孩子的父母接觸過，每個家長都承受著巨大的壓力，每當孩子取得進步，他們都萬分激動，”孫老師說，“有個家長這樣說過，回想兒子患病以前，我為名利，也沒有感受到多大的快樂。如今我會為兒子的點滴進步而欣喜而快樂，原來幸福來得如此簡單！試想，我們這些自閉癥孩子的家長這種快樂的餓感受與正常孩子考試得第一的快樂感受是一樣的。我知道這個過程很漫長，但是我不會放棄！”

　　“正因為家長的壓力過大，我們教育的壓力也很大，”孫老師說，“家長們總是以為送到我們培訓中心就能恢復了，很急切。但是，現在不管是在哪里，都沒有完全能夠恢復的例子。只能是讓他們慢慢模擬接受，讓這些孩子回歸社會其實是一個遙遠的期盼?！?/P>

　　愛心與商機同在

　　現在，到底有多少自閉癥患兒，到現在也沒有一個確切的統計數據。
　　“我們所稱的目前我國自閉癥患者的數字超過130萬，我省的自閉癥兒童約有3萬人，其實是依據美國的一個人口比的統計方法得出來的，按照此方法，每500人中有一個自閉癥兒童。而據美國最新的研究數據，這個比例已經變為160：1，可見這個數據正在不斷擴大?！遍L沙市殘聯康復部的部長曾軍對此很是憂慮。

　　曾軍告訴記者，目前社會了解自閉癥的實在太少，患病率也逐年增長。它危害著越來越多的孩子和家長。在國內最早發現的自閉癥患者已經成年了，也出現了一系列社會問題。歐美國家每年花幾億美元來研究它?？墒窃谥袊?，自閉癥的問題是這幾年才引起人們重視的，很多大醫院的醫生都不知道，更不用說其他人了，盡管造成自閉癥的原因很多，但是現在我國還是把自閉癥劃分在精神殘疾這一塊，這樣就不同于肢體殘疾，這樣就給這個人群的康復帶來了一定的困難，最主要體現在政府部門對此很少有資金投入，針對自閉癥兒童的培訓機構也很少。資金還場所是主要的問題。

　　據了解，自閉癥兒童是有開發潛力的，他們并不是學不會，而是需要耐心教導。如果社會能給他們一個寬容的生存環境，他們可以成為有用之材。對于家長來說，他們最大的愿望就是希望孩子能夠受到正常的教育，希望學校能根據每個特殊孩子的具體條件，在體育、音樂、美術等課程可以跟得上的情況下，隨正常班就讀，與正常孩子一起唱歌，一起游戲。而在數學、語文等困難較大的課程，在特教班里，由專門老師指導。

　　同時，從事自閉兒童訓練的師資十分緊缺。當前的專業訓練老師全國大約也只有500人，其中具有較高水平的就更少了。而全國大約有自閉癥患者100萬人，這些患者大多需要一個專門的老師進行“一對一”訓練，也就是說需要數十萬經特別培訓的自閉兒童訓練師,大多數自閉兒童的不到及時而有效的訓練坐失康復良機。

　　然而，目前的自閉癥兒童都面臨著求學難的問題，除了全國為數不多的訓練基地外，大部分自閉癥兒童只能呆在家里。而在湖南長沙的自閉癥治療還是走在全國前面的，主要是一些民營機構的培訓中心在支撐著自閉癥兒童的康復。

　　“但是這也是杯水車薪，2003年這項治療才在長沙展開，到目前為止，也只有不到200名自閉癥兒童接受過或者正在接受訓練，所以我希望更多的愛心人士能夠投入到這一項事業中來。對這些孩子做電事，同樣會有回報的，不論是精神上的，還是經濟上的?！痹?。

　　記者曾經走訪過長沙幾家這樣的培訓機構，發現這項愛心事業也同樣是有商機可挖的。比如，長沙市另一家兒童教育訓練中心，創辦于1999年初，剛創辦時，只有一個老師，幾個孩子，現在已經發展到了一定規模，有三十多個自閉癥兒童在此接受治療，還有七十幾個接受語訓的聾兒。

　　而啟航培智教育中心從立還不到一年，要進來接受培訓的孩子已經在排隊了?！安⒉皇俏覀儾幌胧者@些孩子，實在是因為我們這里的規模只能容納40來個孩子，”孫老師說，“這從一個側面也反映出一些患兒的家長已經從被動走向主動，他們的孩子需要這樣的學習機構?！?BR>