牽孩子走出“自閉”世界

                               自閉癥兒童渴望社會的關注，渴望走出內心那一個灰色的世界。

　　中國自1982年首次在南京報道4例兒童自閉癥以來，目前至少有180萬自閉癥患者，其中兒童自閉癥大約有40萬。全國殘疾人普查情況表明，兒童自閉癥已占中國精神殘疾首位。就醫難，就學難，生活難，促使自閉癥從未解的科學領域跨越到棘手的社會范疇。記者從市博愛醫院兒?？屏私獾?，目前在該院確診為“自閉癥”的兒童已經有20人，但社會上對“孤獨癥”的了解甚少，家長的重視程度低，甚至包括兒科醫生對這種病的認識也是不統一的。
　　
■天降噩耗
　　孩子得了自閉癥 母親辭工陪治療
　　這是一位母親泣血寫下的信：
　　“1997年，像天下所有父母一樣，我們懷著無比喜悅的心情迎來了兒子的誕生。正當我們沉浸在為人父母興奮之中，興致勃勃為孩子規劃未來的時候，漸漸發現了孩子的一些異常行為。
　　2001年，兒子小明（化名）被診斷為‘兒童孤獨病’，俗稱自閉癥。聽到專家的診斷，我猶如晴天霹靂，震驚、痛苦、絕望，甚至想到放棄?？墒寝D念一想，我們作為父母把孩子帶到世界上，有不可推卸的責任，只能盡一切努力尋找治療方法，積極為孩子提供教育、訓練和治療。為此我放棄了自己的工作、每天為尋找孩子的教育方法而四處奔走......”
　　這封信的作者叫蓮姐，是一位自閉癥兒童的母親。最近，蓮姐聯合幾位自閉癥兒童家長，向市紅十字會、市青志協等慈善機構發出呼吁。從2001年小明被確診開始，有感于中山本地自閉癥培訓、康復訓練機構的缺乏，蓮姐不斷到廣州、深圳、香港、澳門等地的特殊需要兒童康復機構進行學習、交流，接觸經驗豐富的專業人士，掌握了一定專業知識，然后著手在家里訓練小明。經過一段時間的努力，小明由不會說話到模仿說出短句，自理能力也得到提高，這些微小的進步讓蓮姐看到了孩子的希望。
　　2004年8月，蓮姐“上書”市長，令小明獲得到正常學校上課的機會。為了讓小明盡快適應學校生活，蓮姐做出了一個大膽的決定：陪孩子上學。從此蓮姐和小明就成為學校里兩個特殊的學生。蓮姐希望小明在和常人一樣的環境中成長、進步，接受正常的環境刺激，有助于其各方面能力的提高。蓮姐表示，讓殘疾孩子從小能參與社區生活，到正常學校讀書，其成年后被社會接受的可能性將明顯增大，殘疾人康復的目標是回歸主流社會。
　　
■記者調查
　　康復機構撤離 家長卻不言棄
　　
　　類型一：自辦機構請老師培訓
　　家長：阿群（化名），石岐區
　　孩子：陳明宇（化名），男，6歲，2歲半被確診患自閉癥
　　今年3月初，阿群自己出資1萬元，把廣州“歡樂島”兒童訓練園中山分部的店面和器材買下來，聘請一名專職老師，自己經營培訓機構。據了解，培訓機構每月的開支包括2000元店租，老師薪水2300元至3000元，還有水、電等雜費，目前機構內除了阿群的兒子陳明宇外，還有一名自閉癥兒童學員?！捌刚埖睦蠋熡?年的自閉癥康復訓練經驗，對孩子們的培訓進展理想，無論困難有多大，我們一定會堅持下去?！迸嘤枡C構開辦2個月，仍處于虧的狀態，阿群表示會繼續經營下去。阿群告訴記者，辦培訓機構的目的并不是為了賺錢，最大的希望是能做到收支平衡，維持經營，讓兒子在中山能得到良好的訓練。

　　類型二：離鄉別井參加培訓
　　家長：李霞（化名），南朗鎮
　　孩子：張根（化名），男，4歲，2歲確診
　　今年4月初，李霞帶著兒子到山東省青島市以琳自閉癥兒童訓練部進行訓練，記者只能采訪到李霞的丈夫張先生?！?歲前是自閉癥兒童最佳的訓練時期，如果過了這個時期，所有的訓練都可能事倍功半?！睆埾壬嬖V記者，中山“歡樂島”關門后，夫婦倆和孩子一起去了山東，后來生活費和學費太高，張先生回到中山繼續工作，由李霞一人帶著孩子訓練?！坝柧?個月，學費、房租、伙食費已經將近1萬多元，一療程為期3個月。目前孩子的訓練效果很好，他們應該還會在青島呆半年?！睆埾壬嘎?，讓孩子到山東訓練還有另外一個目的，讓李霞跟著老師一起訓練，學習技術，回家自己進行訓練?！霸谥猩降挠柧氋Y源缺乏，除了山東外，還有幾位家長到廣州、桂林等地參加培訓，根據我們家的經濟情況，不可能支持孩子長期呆在培訓機構里?！?BR>
　　類型三：家長自學成專家
　　“家里有關于自閉癥的書籍、雜志、培訓資料已經堆積成山，只要廣州、深圳、香港、澳門等地機構有相關的講座、交流會，我都會相方設法帶小明參加?！?月27日，蓮姐從廣州回來，她剛參加了廣東省揚愛特殊孩子家長俱樂部舉辦的專家交流會，帶回來厚厚一疊資料和講座筆記。2001年兒子小明被確診為自閉癥，蓮姐辭掉工作，開始接觸“自閉癥”干預治療的知識，經過近6年的學習、摸索，蓮姐已經成為“行家”，在自閉癥兒童家長集會上，許多家長爭相向她請教經驗。
　　在蓮姐的家中，記者發現這里儼然是一個訓練室。除墻壁上掛有看圖識字、數學口訣等圖表外，門、窗、柜子、書桌、電視、冰箱，所有看得見家具、電器，都用毛筆標示出名稱，方便小明進行練習?！艾F在他是一名三年級的小學生，學會了閱讀、寫字、算術，和同學有互動、玩耍的愿望，有時會說出自己的想法。但自閉癥的孩子不善于用語言來表達自己的想法和需求，很多時候他不懂語言的作用和含義，所以除了教他說，還要教他聽懂指令，他不會主動表達也要他被動配合?！?BR>　　
■專家建議
　　兒童定期健康檢查 及早發現及早干預
　　記者采訪了解到，在市博愛醫院兒?？圃O有兒童心理行為指導中心，可以預約進行兒童心理門診，為患有孤獨癥、學習困難、多動、情緒障礙等癥狀的兒童、家長提供服務。兒?？漆t師李璟表示，早期發現，早期療育，可以彌補自閉癥患者先天的能力缺陷，減少其不適應、破壞性行為之出現，并使其潛能得到發揮。自閉癥如果能及早發現，及早矯治，對其病癥的改善越有幫助。
　　“如何能做到及早發現？定期的兒童健康檢查就顯得非常重要，從孩子出生那天起，每隔一段時間做相應的檢查。兒童每一階段的發育都有特征，通過定期、系統的健康檢查，我們就能發現患有孤獨癥的兒童異于常人的特征，進而識別、確診?！崩瞽Z反復說明兒童心理健康檢查的重要性，強調在目前全社會對孤獨癥認識缺乏的情況下，常規檢查是發現、確診孤獨癥的最有效途徑。
　　
■記者手記
　　他們只是與眾不同
　　在長達半年的跟蹤采訪中，母親蓮姐反復向記者強調，不要在孩子面前說出“自閉癥”的字眼?！拔业暮⒆又皇桥c眾不同?！边@句話由蓮姐口中說出來，透露出一種樂觀、堅強的信念。
　　蓮姐辭去工作，每天所有的時間用于訓練、照顧小明，丈夫出外工作維持生計。由于長期操勞、奔波，夫婦倆30多歲的年紀看上去像40多歲?；忌瞎陋毎Y的小明是不幸的，但和其他孤獨癥兒童相比，他又是幸運的，他有不怕困難、鍥而不舍的父母，他可以和正常孩子一樣上正規學校，他獲得了一些公益團體、社會機構的幫助……
　　和許多患有自閉癥兒童家長一樣，蓮姐清楚地認識到，目前針對自閉癥的治療、康復資源十分有限，她只能通過自己的努力去了解、學習專業知識，盡可能去干預、糾正自己的孩子的行為，同時也期望社會能對這一群體的孩子多一分關注、多一分支持、多一分包容。

■相關鏈接
　　什么是自閉癥？
　　自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙，通常在幼兒二歲半以前就可以被發現。自閉癥患者從小開始便表現出語言理解和表達的困難、難與身旁的人建立情感、對各種感官刺激的異常反應及一成不變難以更改的固定玩法與行為等和一般兒童不同的特征。自閉癥的特征會隨著年齡、智商及自閉癥的嚴重程度而不同。它的盛行率約為每一萬人中有5~10名，男女患者的比例約為5比1。