2003年2月13日,24歲的李文霞順產下6.8斤的兒子,丈夫趙亮抱著襁褓中的孩子激動地流下淚水。5個月后,兒子趙子鑒一次哭鬧后的再三抽搐,打破了的三口之家的平靜與幸福。上海兒童醫院的一紙“急發性癲癇”診斷書,將夫妻二人的心打入冰窖。住院、出院、再住院,接下來的幾年夫妻倆放棄了生意,抱著兒子穿梭在北京、上海、深圳等各地兒童醫院輾轉求醫。
“兒子,媽媽愿為你背負一生的重”
兒子漸漸長大,有著清澈透亮的大眼睛,做自己喜歡做的事情,會獨自快樂地微笑,會沒有緣由的發火,卻不會和父母及外界交流。一直到去年4月,李文霞夫妻從青島兒童醫院著名廣州的腦癱康復副教授專家李永庫的診斷書上看到了子鑒的病情結論: “兒童自閉癥”。同時,夫妻倆也得知這是一種終身性疾病,目前醫學界還沒有立竿見影的治療方法。
帶著兒子回到黎苑社區的家中,李文霞和趙亮抱頭痛哭,小子鑒卻在一邊玩弄著積木對身邊發生的一切置之不理。擦干眼淚,這對沒有工作的年輕夫妻開始盤算為兒子下一步治療的費用:3年多的時間,為孩子求醫已經花費了20多萬元,家中是一貧如洗?!百u房子!”李文霞的一句話讓丈夫嚇了一跳,“就剩這套80多平方米的房子,賣了咱住哪?”“租房?!庇谑且粋€星期后,夫妻二人帶著賣房的17萬多元,抱著兒子踏上了求醫路。 一家三口在上海聯系到一家自閉癥兒童訓練中心后,李文霞便催促丈夫回家,將在渠溝做的輪胎生意重新經營?,F在啥也沒有了,兒子的治療費用卻急需要錢。
早上送兒子上學、白天陪兒子訓練、晚上還要陪兒子進行訓練,一天又一天,李文霞一邊陪著兒子,一邊記錄、學習著老師的培訓方法,日日重復著同樣的事情。由于租的小房離訓練中心有30多分鐘的路程,為了節省錢,每天清晨5時許李文霞就得起床,就近買回早點,再為不配合的兒子起床穿衣需要20多分鐘,喂飯又得半小時,然后背著兒子上路。每天背著兒子,走在異鄉黎明的路上,那段路在母親的腳下,就是踏實的,因為每前進一步,都是在為兒子的康復治療近了一步。子鑒在母親的背上是乖的,沉甸甸的兒子趴在肩頭,小嘴里哈出的熱氣溫暖著母親的心語:“兒子,媽媽愿為你背負一生的重;你孤獨的世界,永遠會有媽媽的陪伴……”
“只要有希望,絕不放棄”
“8點30分,早操時間,子鑒跟著老師,在媽媽的帶領下站在了屬于自己的位置上。老師邊做示范,邊指導小朋友做動作,點頭、抬手、做飛翔狀、舉到頭頂、跳跳腳……可兒子晃動著身體,并不專注,隨意地伸伸手、摸摸耳朵,還玩了一會手指。 20分鐘的早操訓練結束,我上前抱住兒子,依舊是鼓勵,‘寶貝,累不累?媽媽一直在看著你,你真得很棒!’兒子似乎有些反應,竟然咧咧嘴角沖我笑了一下,那感覺真甜蜜?!比ツ?月17日夜11時,李文霞寫這段日記時,哭了。
2006年8月,李文霞又帶著兒子來到深圳一家兒童自閉癥訓練中心接受治療。20日上午9時,子鑒開始認知訓練,他和6名小朋友一起認識數字。 “這是4?!崩蠋熯呎f邊伸出手指比著“4”做示范。子鑒坐在小板凳上,無動于衷。陪著訓練的李文霞拉著兒子的小手跟著老師比劃,兒子卻很不高興,哭鬧著在地上耍賴。 好一會,子鑒安靜下來,老師指點李文霞抱著兒子來到個別訓練教室,老師要對他進行語言訓練的學習?!癿-a-ma,來跟我學!”老師示范著,子鑒學著老師發聲,可小嘴就是不聽使喚,他只能看著老師的嘴型,跟著動動自己的小嘴,從口中擠出的是含糊不清的音標?!皨尅??!比缣旎[之聲,李文霞驚訝地看著兒子嚅動著小嘴,發出拖長音調叫出來的“ma”。淚水無聲滴落在地板上,老師遞給李文霞一張紙巾,告訴她: “子鑒的語言能力很差,只能發出比較單一的聲音。所以要從最基本的發音開始教,剛開始的教學艱難,要慢慢地找到教他的方法……”李文霞只是幸福地笑著,一句話也沒有應答上來。
賣房子的17萬多元的費用很快就在各地輾轉高額的治療訓練中用完了。今年10月中旬,李文霞和趙亮帶著康復訓練剛剛有些起色的子鑒回到西山隧道附近的租住房,接下來的兒子該如何治療,讓這對夫妻再次陷入困境。 “只要還有一絲希望,絕不放棄!”在深夜,抱著哭鬧后睡著的兒子,李文霞對丈夫說,“這是我對兒子的承諾?!笨粗俱驳钠拮?,趙亮說:“赴外地治療費用太高,我們必須尋找新的辦法為兒子治療!”
“讓星星的孩子不再孤獨!”
16日上午,記者在市婦女兒童活動中心五樓“星星孩子樂園”見到瘦弱單薄的李文霞時,她正在耐心地教兒子數數:“1-1” 一遍又一遍,帥氣的小子鑒也豎著指頭,含糊地發著單音。 趙亮在一旁告訴記者:“ 在這樣1對1訓練的課堂上,子鑒也會表現得十分興奮,有時候還會突然產生狂躁,他的思維隨時都有可能發生變化,可這些都只能臨時應對。但是比起過去,兒子目前狀況好多了?!?BR> “雖然自閉癥的病因不明,也沒有特效藥。但愛是惟一喚醒他們的精神藥物。有了愛,這些孩子才不會孤獨?!焙陀浾哒劦絻和蚤]癥,娟秀的李文霞如專家似的對記者說,“有人說,他們是星星的孩子,本應在遙遠的仙境,是一不小心才落入了人間的,他們用自己的眼睛用自己的心,來解讀這個世界。我將這里取名為‘星星孩子樂園’,就是想讓這些小天使們不再孤獨……”原來,在10月下旬,夫妻倆準備在市區找個場所,成立一個自閉癥孩子的家長和交流中心 ,不僅是讓這些患自閉癥的孩子聚集在一起,通過一些訓練達到恢復的目的,也是想讓孩子的家長之間溝通、交流,為孩子們提供更好的訓練治療計劃。夫妻兩人用心找了一個多月,終于找到市婦女兒童活動中心的“親子樂園”這塊理想的場所?!罢媸翘貏e感激中心的同志。中心趙主任在聽完我們的事情介紹后,第二天就回復將這里以極低的價格租賃給我們。還把各種兒童玩具和設備免費提供給我們使用……”李文霞對記者說這些話時,感激的淚水悄然滑落,“因為這些善良人的幫助,我想,我以后會自豪地告訴所有人,我兒子非常優秀,因為他現在可以像正常人一樣說話和走路!”
圖為體重只有40公斤的李文霞在“星星孩子樂園”為兒子做“1對1”訓練。
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兒童自閉癥:又稱為兒童孤獨癥,是一類以自我封閉、漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、嚴重社交障礙、行為重復刻板和對環境奇特的反應為特征的幼年期全面性發育障礙。根據國際統計比例,自閉癥的發病率約占人口總數的萬分之八至十五,呈逐年上升的趨勢,目前中國有10.4萬自閉癥兒童。全世界共確診兒童自閉癥數百萬名例。
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