家長一點通:
核心提示
他們,有個好聽的名字——星星的孩子。他們，大多像星星一樣純凈、漂亮，同時也像星星一樣冷漠：他們目光清澈，卻不愿和人對視；會說話，卻很難和他人交流。
他們,還有一個名字——孤獨癥(也叫自閉癥)孩子。這些孩子人際交往有嚴重障礙,不通過特殊培訓,就無法適應正常生活。
在九江市，有兩位孤獨癥孩子的家長，聯合投資興建了“心語心”特殊訓練機構，目前己收治了11名患孤獨癥的孩子。由于創辦者一開始就已經公開聲明：機構的所有財產公益，將全部捐贈給社會，并希望能注冊成為一個NGO（非營利性公益組織），他們奔走在當地民政部門和殘聯之間，但限于種種原因，至今仍沒有取得“合法身份”。
用我們的愛心讓“孤獨”的孩子不再孤獨
九江市濱江路民政大廈11樓。鋪了塑膠地毯的場地上，有孩子在進行體能訓練，打球、跳繩……旁邊每個小教室里，都坐著一個女老師、一個家長和一個孩子。在其中，一位年輕的女老師和一個5歲左右的小男孩，面對面分坐在一張小桌的兩頭。
“啊……”女老師張大嘴巴。
小男孩眼睛看著別處，不愿意搭理。
“啊……跟我念”女老師一次、又一次地大聲重復。
男孩嗓子里發出一絲細微的聲音。
經過反復數次，男孩終于發出一個類似于“啊”的音，老師用夸張的語調大聲說：“哎，對了！你好棒??！你真聰明！”。
這，在九江市“心語心”特訓機構里是司空見慣的一幕。
●傷心母親兒子患上自閉癥
劉鶴珍是一兒一女兩個孩子的母親，家里經商，經濟狀況較好，生活也很幸福。
但在兒子1歲多的時候，她發現了兒子同其他孩子之間的異樣，最典型的癥狀就是一般看到人和東西、以及有趣的事情，都會視若無睹。劉鶴珍原本以為是癡呆癥，但兒子對自來水放水的聲音以及電視的聲音特別敏感、感興趣。
在衛生間洗澡的時候，兒子只要聽到客廳里電視機的聲音，衣服都不穿就會跑出去。但其他不感興趣的聲音和事情，他都會當作沒聽見和看見。就算是對自己的父母，也常常是視而不見。而且脾氣非常古怪，生氣的時候喜歡用頭去撞人。
家人帶孩子上醫院做身體檢查，都沒有發現孩子有什么異樣。劉鶴珍甚至帶著孩子去過北京、上海、廣州等城市的大醫院進行治療，但是“花費了幾十萬元，最終還沒有一個醫生能夠確診孩子到底得了什么病”。
直到2002年3月，兒子2歲的時候，她在一本雜志上看到關于廣州某醫院診斷兒童自閉癥的報道，她才發現，自己兒子可能得了孤獨癥。
她馬上聯系了這家醫院，并很快將兒子帶到了廣州，經過檢查，最終確診為孤獨癥。懸了兩年多的疑問終于有了一個答案，讓劉鶴珍很興奮。但興奮并沒有持續多久，因為醫生后面的話讓她感到一陣冰冷，“目前世界上沒有一種辦法可以完全根治孤獨癥，只能對孩子進行終身干預訓練，癥狀才能夠有所減輕，越早開始效果越好?！?/P>
走出醫院，她的大腦一片空白，抱著兒子穿走過馬路時候，恍惚一陣。本來滿懷希望而來，現在反而更加絕望。她靜坐在賓館里，很是迷茫，給丈夫打電話，丈夫根本不相信還有這種治不好的病，覺得她是因為過分擔心所致，也許兒子只是性格內向罷了。丈夫的不理解讓劉鶴珍有點傷心，“他和女兒剛好在那邊參加朋友的婚禮，很開心的樣子，卻不知道我在這邊是多么絕望?！?/P>
她在床上靜靜地坐著，不知道自己兒子的未來該怎么走。2歲半的兒子也只是在旁邊靜靜地坐著，并不出聲，其實她是多么希望兒子能夠打擾一下自己啊。一直到了晚上8點，她才猛然醒過神來，發現自己和兒子都還沒有吃飯。
●痛定思痛傷心母親辦起特訓機構
午夜2點多，看著廣州美麗的夜，劉鶴珍無比憂傷，她不明白“人來人往，怎么就沒有我和兒子快樂的影子？”這種憂傷，使得她抱起兒子站到了窗臺邊，慢慢將兒子朝窗外送去，她試圖通過陪同兒子輕生形式來了結痛苦。
兒子并不懂得害怕，只是靜靜地看著自己的母親，眼睛同普通孩子一樣炯炯有神。殊料，正是這有神的眼睛讓他們與死神擦肩而過，給予了他母親新的生活愿望，“只要他還有一絲希望，我都要去嘗試?！?/P>
次日，她就參與了那家醫院舉辦的特訓教育培訓班，不僅掌握了對孩子干預訓練的方法，更讓她對孩子的“孤獨”有了重新的認識。對于孩子的干預訓練，需要超常的耐力，因為“一個刷牙的動作就持續了兩年多才見成效”。
雖然“付出很多，但孩子的變化很小”，但作為一位母親，兒子的每一個小變化，比如說單個詞語的語言交流、學會自己吃飯都能夠使得劉鶴珍喜悅許久。
她也同時開始關注身邊相同癥狀的孩子。正是在這種情況下，她通過自家店里的一名員工發現了和兒子情況類似的小男孩，這位小男孩的父親就是張卓。兩家家長經常在一起交流治療經驗和心得，一起把孩子送到武漢進行干預特訓。
那時候全江西省還沒有一家孤獨癥特訓機構。
由于“武漢特訓費用太貴，而且分離容易沖淡同孩子間的感情”，2004年3月，他們在九江市民政大廈租房，共同投資10余萬元創辦了九江“心語心”特訓機構，也方便了九江鄰近地區孤獨癥孩子的干預特訓。
●窘迫現實“僅靠自救，我們實在太難了”
在“心語心”特訓的共有11名孩子，除去一名14歲的腦癱患者外，另外有兩名孩子已經達到了接受義務教育的入學年齡，但無一例外，他們都剛入普通小學沒多久就退學了。
“孩子由于特殊原因跟不上學校進度，容易受同學歧視?！睆堊繉Υ撕軣o奈，盡管他曾四處托關系把孩子送進了小學，但幾個月后還是被學校退學。
“我們送孩子去普通學校，希望他們在集體環境中培養出適應和生存能力，但效果不明顯?！睆堊糠Q，因為幾十個學生的大課堂里，老師不可能把過多注意力放在一個孩子身上。由于孤獨癥孩子需要一對一的教學方式，普通學校的教育方式很難符合。
“孩子能維持在如今的能力水平、能有今天的學習機會，都是我們自己碰鼻子碰出來的，至于來自社會和相關部門的幫助，說實話真的很少?！币晃?a href="http://www.www471818.com" class="innerlink">孤獨癥兒童家長說。
“我們已經到了非常艱難的地步，我們迫切需要社會各界的理解與支持?！毙恼Z心特教機構負責人張卓很無奈，并介紹了相關背景：由于“十一五規劃”前，自閉癥還沒有列入殘疾人行列，先前全國關于自閉癥兒童的扶持機構大多數是民間自發的。但是，由于缺少社會的關注和扶持，運作很困難。而且，針對自閉癥兒童的特殊教育投入還是一個空白問題?！坝捎谶@個原因，自閉癥兒童的教育問題便成了亟需迫切解決的一個困惑。僅靠自救，我們實在太難了?！?/P>
據了解，目前，“心語心”已經非?！熬狡取?，每個孩子每個月繳納的學費，不夠教師工資、辦公費用、房租等開支，辦公室墻上的財務表顯示機構經?！柏斦嘧帧?，張卓和劉鶴珍常常每月還需要拿出3千多塊錢來墊付虧損，保障機構的正常運轉。
●尷尬身份“心語心”急盼“合法外衣”
但最讓他們感到不解的是解決身份的合法性問題，這幾年他們一直為機構登記注冊NGO的事情奔波，“我們只是希望獲得一個合法的身份，但沒料到會如此艱難”。張卓幾乎每個星期都要去九江市殘聯，給他們送資料、溝通，希望殘聯作為殘疾人權益組織，能夠讓“心語心”掛靠在殘聯名下，因為民政部門規定，注冊NGO必須要有主管部門。
3年前，九江市殘聯批復張卓他們遞交的申請，同意他們成立自閉癥特教機構。但對于掛靠注冊NGO的事情，卻一直處于“研究”階段。
九江市殘聯的一位負責人解釋說：在目前的相關文件中，還沒有比較明確的條款要求這類特訓機構注冊NGO必須掛靠在我們殘聯名下，殘聯作為殘疾人權益機構，只能夠去盡力幫助心語心，進行一些業務指導，沒有法律或者文件明確指明的事情，我們不敢隨便答應。
張卓對“心語心”未來的擔憂因此變得更加急迫，如果無法在民政部門獲得登記，將不得不去工商部門注冊，從而付出必須納稅的代價，如果“心語心”難以為繼，這些己接受了干預訓練的孩子將前功盡棄。
國際權威機構統計，孤獨癥發病率為千分之四，像九江這樣的城市，據了解，城區至少有千余名患兒。但接受過正規干預訓練治療的患者人數不會超過1/10，有的是因為沒有確診，但更多的是確診后家庭經濟原因承受不了不菲的干預費用。
因此，“心語心”的存在有其特別的意義。
新聞資料
NGO是英文non-governmentalorganization的縮寫，翻譯過來是指不以營利為目的、獨立于政府和市場之外的具有志愿公益性的社會組織。
在我國，經過民政部登記注冊的NGO已有大大小小28萬家，而專家估計，還有將近300萬家沒有注冊的類似機構。不注冊就等于沒有合法身份，一些民間的自助機構在這種沒有政策支持，又沒有資金的情況下，只能做著“巧婦難為無米之炊”的掙扎。曾有媒體刊登過一篇“草根NGO求生”的文章，用大篇幅論述了國內草根NGO對于構建和諧社會的重要性和必要性，同時為它們爭取政府許可和社會支持而呼吁。
文/廖世杰、記者鹿鳴
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