因為自己的孩子都得了孤獨癥,兩個母親相識了,并走到了一起。她們是了不起的母親,她們辦起了一家孤獨癥兒童幼兒園,用柔弱的肩膀為這些特殊兒童撐起了一片天空。從開辦到今天,這所幼兒園一直在虧空,但兩位母親仍堅持著,只要有一線生機,她們都不言放棄。
“幼兒園放假了,不知道孩子們在家有沒有堅持訓練?”昨天傍晚,記者見到了青(化名),在短暫的談話中,青總是抑制不住對孩子們的牽掛。
她們都曾絕望過
“上帝給我一個任務,叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次只是往前挪那么一點點。我催它,責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:‘人家已經盡了全力!’我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蝸牛受了傷,它流著汗,喘著氣,往前爬……”
青是一位6歲男孩可可(化名)的母親,在錢包里,記者看到她不像一般母親那樣在票夾里放孩子照片,而是放了這么一首題目是《帶蝸牛去散步》的詩歌。
“我兒子也很帥!戴老師的女兒也長得很漂亮?!鼻嗟氖謾C屏幕上就是兒子的照片,帶著幾分驕傲和自豪,她告訴記者,兒子在自己辦的特殊幼兒園里培訓著,已經進步很多了。
“一確診,我就哭了,自閉癥治好的可能性太小了。但現在提起我兒子,我不會悲傷了,已經走過一個心理歷程了,兒子需要我!”青告訴記者從確診孩子患了自閉癥后,她的心理經歷了:絕望———辛苦———焦慮———安心。
“我也絕望過,女兒在肚子里的時候,我就盼望著她不僅漂亮而且聰明!”戴老師在電話中告訴記者,“看到女兒用頭撞墻,而且咬自己時,我的心碎了,我抱著女兒,如果所有的痛苦讓我一個人來承受的話,我愿意!”
母愛撐起一片天
“我呀,現在沒有什么朋友,沒有休息日,沒有聚會,可以說自己的愛好、娛樂等統統沒有了,除了上班,就是兒子!”在近三年時間里,青因為照顧孩子,放棄了所有。
在一個家長網站上,因為有同樣癥狀的孩子,青和戴老師認識了。兩人都意識到,在溫州,當時還沒有一家類似的兒童康復訓練班,孩子訓練很不方便。
“我們辦個孤獨癥幼兒園吧,聽說溫州有不少兒童得了這病,與其等待,不如自己摸索?!睘榱撕⒆?,也為了更多的自閉癥孩子,2005年10月份,兩人籌辦了溫州星之家兒童特殊需要教育培訓中心。
她們和幾名自閉癥孩子的家長一起,互相勉勵,給自己加油。
虧空幼兒園還得辦下去
對于學校一畢業就進單位上班的兩位年輕母親來說,籌辦一所幼兒園困難重重。
青告訴記者,首先是資金問題。因為幾年來的求醫路,已經讓她們花光了每一分錢。為了孩子,她們咬咬牙,首先租了辦幼兒園的場地。
“我們招聘老師真的遇到了大問題?!弊蚤]癥孩子都存在交流障礙,特別需要工作人員有愛心和耐心,依著這一條件,她們物色了七個人,并送他們到外地接受正規的教育,掌握訓練自閉癥孩子的技能,經過近半年時間籌備,終于開園。
“孤獨癥兒童行為怪誕自閉,拒絕和外界交流,猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍,因此被稱為‘星星的孩子’?!贝骼蠋熣f,這是“星之家”名字的由來。
“星之家”開張后,幾位創辦者的孩子有了正規訓練的去處,另外,還有其他一些自閉癥孩子的家長也慕名將孩子送到“星之家”。
“從開園到現在沒賺到一分錢,還虧了不少?!鼻嗾f,“虧歸虧,可在溫州,還是很多這樣的兒童,不辦下去能怎么辦呢?學?,F在最多能容納12個學生,如果有資金,我還想把幼兒園擴大?!?/P>
今年1月15日,溫州市第三醫院心理咨詢中心副主任醫師黃國勝擔任了培訓中心的顧問。
“這是一個未知的領域,投入不一定有回報?!秉S國勝介紹,從某種意義上講,孤獨癥研究在我國還是一個空白,所有的經驗都來自國外。國內幾個有影響的康復機構都是孤獨癥患兒的家長自發創辦的,他們不但要親自訓練自己的孩子,還要不斷地給自己充電,很不容易。
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兒童孤獨癥又稱兒童自閉癥,癥狀表現為對別人全面缺乏情感反應,言語發育障礙,刻板運動和對環境缺乏反應。通常發生于3歲之前,是一種終身性、固定性、嚴重的全面精神發育障礙疾病?;疾〉哪信壤秊?∶1,患病與家庭收入、生活方式、教育程度無關。
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