星星的孩子---自閉癥兒

在我們的身邊，你可能見過這樣的特殊的孩子：他們沉默寡言，性格孤僻，不合群，有時會突然大喊大叫，無法控制情緒……
他們患上了自閉癥，被稱作"星星的孩子"。
在我國，自閉癥兒童正在　增加，然而，人們對這一精神疾病還認識不足，康復工作還未廣泛展開。生活在精神黑夜的這一特殊群體，何時能得到明亮陽光的照耀？
痛與無奈－－自閉癥孩子家庭真實處境
剛過而立之年的彭立權是蘭州一家公司的總經理，事業上的成功掩飾不住他家庭中的無奈：兒子３歲時得了自閉癥，情緒經常失控，無端地發脾氣。
兒子５歲時，彭立權想在上海徐家匯開一家新公司。正當召開新公司籌備會的時候，他接到了妻子的電話。妻子哭著告訴他，兒子正大哭大鬧，變得歇斯底里，根本無法控制。彭立權中斷了會議，立即趕到廣場，接走了抱頭痛哭的母子，回了蘭州－－放棄了公司和他在上海奮斗來的一切。
　彭立權還記得有一次在西安的永和豆漿大王店，兒子掙脫媽媽一步沖到一個正在吃餛飩的陌生人面前，尖叫著，伸手要搶人家的碗。周圍所有的人都怔住。他迅速掏出１００塊錢對正在愣神的收銀員喊：快上餛飩！餛飩上來，兒子只吃了一口，就啪一聲把碗扣地下了。"換油條"，油條上來，又是只吃一口又扔了，連上５次、連摔５次后，一家人才在周圍人迷惑、嫌惡的表情和竊竊私語中吃完了那頓飯。
他說，兒子已經長到７歲了，仍然沒有好轉的跡象，他和妻子非常愛兒子，但兒子一次次的"驚人舉動"使一家人精神壓力異常沉重，兩人為此操碎了心。
"他媽媽甚至幾次想自殺……"彭立權說。
５歲的天天，迷戀飛轉的車輪，有車子經過時他就會不顧一切奔過去，讓媽媽心驚膽戰，精神不敢有一點放松。媽媽放棄了會計工作，獨自租住在蘭州市城關區康復中心附近，專門看護他。這樣，天天每月６５０元的治療費用和其它一切家庭開銷都落在了工薪階層的爸爸身上。
每個有自閉癥孩子的家庭，都由一本難念的經。調查中我們發現，父母一方或雙方辭職護理患兒的家庭有很多，這些家長大都事業剛剛起步，精神上的負擔、早早地辭職，讓這些父母們品嘗了一份難言的苦澀。

一種特殊的殘疾
自閉癥是什么??？我國有多少自閉癥兒童？
"自閉癥是特殊的疾病，發達國家將自閉癥列為精神殘疾，而我國由于認識不足，自閉癥的研究和康復工作還沒有得到廣泛開展。"不久前在蘭州舉行的第三屆全國省殘疾人康復中心主任會議上，中國殘疾人聯合會副主席、執行理事長湯小泉對記者說。
她介紹，自閉癥是新發現的一種殘疾類別，從"七五"到"十五"都沒有把自癥兒童列入殘疾人行列。隨著社會發展，我國的自閉癥兒童越來越多，雖然沒有詳細的統計數字，但估計我國自閉癥兒童每年以１。２萬的速度增加。
在甘肅省殘聯，記者未得到有關兒童自閉癥的任何統計數據。"我們從沒開展過此類統計工作"－－康復處張紹業處長解釋道。
在同一樓層的維權處，記者向工作人員詢問有無自閉癥兒童維權和申領殘疾證的情況時，該工作人員反問記者"什么是自閉癥？我還沒聽說過。"迷惑中帶有一絲尷尬。
在對蘭州市經濟發展最好、人口最密集的城關區所轄渭源路、團結新村和雁南等３個街道辦事處進行的采訪中，作為基層政府組織的他們也無任何數據。"上級沒委派調查過，社區和家長從未報告過"，一位負責人這么說。 而這不僅是甘肅的空白，其它省市區也無對該癥的準確統計數據。目前，大都依據世界衛生組織測定的占總人口比例萬分之８－15.5的比率進行推算，以甘肅?。玻担埃叭f人口計，甘肅省自閉癥兒童約２００００--３８７５０左右。
這么多孩子，究竟多少在接受康復治療？
"具體數字誰也不清楚，全省只有甘肅省康復中心和蘭州市城關區康復中心在進行自閉癥兒童的康復治療。"甘肅省康復中心副主任王應良說。

　"星星的孩子"康復有多難？
帶著讓自閉癥孩子康復的美好愿望，彭立權和一些有自閉癥孩子的父母建立了蘭州愛星教育研究發展中心，這是甘肅省唯一民營自閉癥兒童訓練機構，目前收治了８人。
加上各大醫院收治的患兒，總數不超過５０人，按此數字推論，甘肅省未接受過正規康復訓練的患兒比率是９９％！
而這么多孩子至今還沒有一個領到殘疾證。"我們辦不上殘疾證，很無奈"－－天天媽媽說。雖然醫學上認定自閉癥是殘疾的一種，但現行的《殘疾人分類標準》，無一項適用于自閉癥兒童，國家衛生部門也沒有頒發過將自閉癥歸為殘疾的相關文件。
"這些孩子的確值得同情，但現在５類殘疾標準，你說把他們放到哪合適？確定不了殘疾類別和等級，我們沒辦法發證"－－張紹業處長說。至今未被廣泛納入殘疾人群體的事實，造成了自閉癥孩子邊緣化的境遇，權益同時也就不受《憲法》、《殘疾人保障法》等法規條例所保障。 "不就是孩子不愿多說話嘛，有什么大驚小怪的"－－就什么是兒童自閉癥？記者在城關和七里河區街頭對２０位市民隨機進行了采訪。其中一位做出了上述回答。其它人中，有１２位從未聽說過，９位說似乎知道。只有１位的描述較確切，他是兒科醫生。 發達國家已將自閉癥列入兒童精神疾病首位，從各個方面給予了高度的重視，公眾對此認知程度頗高。
　 在中國，媒體報道少，無公益性宣傳普及－－造成公眾對此病癥認識上的盲區和漠然。
"周圍環境缺乏寬容和了解。正常孩子被家長提醒躲著我們的孩子，我們處于相對孤立的狀態。"彭立權這樣描述自己兒子被隔絕的狀況。"當然，家長也不愿讓周圍鄰居知道孩子得了這種病。"家長愛面子和保護孩子隱私的顧慮及周圍環境的排斥無形中將已很孤獨的孩子推向更加孤單。
缺乏社會的了解和寬容，兒童自閉癥康復機構也就難以獲得相應的經濟支持。"當時，保安連門都沒讓我進"?。顷P區康復中心主任王藝涵紅著眼睛對記者講述了一次她到蘭州市某大型房地產公司尋找捐助時的情形。
　"我們從未獲得過任何來自本地企業、社團的捐贈，桌椅板凳和電腦是由'歐盟人權小型基金'捐贈的"－－"愛星教育發展中心"行政主管張青青說。"我們這樣的民間機構，又是針對自閉癥兒童教育的，要獲得資助，只能向國外慈善機構靠，但他們的立項和審批程序非常復雜，也很難申請到。"

缺錢、缺人，康復機構生存艱難
"６５０－－１０００元每月的康復費用，的確不是每個家庭能承受起的－－但我們也沒辦法，要生存啊"－－在蘭州愛星教育研究發展中心工作的張青青攤開手對記者無奈的說。
據國家統計局數據，甘肅?。玻埃埃的辏吩鲁擎偩用窆ば绞杖霝椋担埃罚罚乖?。農村人均收入僅為城鎮的１／４，約１２７元。而康復費用如此之高，注定了絕大多數自閉癥患兒家庭，尤其是農村家庭根本不可能將孩子送往正規康復機構。費用偏高的根本原因是國家無投入。維持生存，康復機構只能走收費之路。而收上來的錢，也僅夠其維持基本運轉。以城關區康復中心和"愛星"為例，前者隸屬殘聯，但無編制，無財政撥款，除房租外什么都要自籌。非民非官，處境尷尬；而后者，作為民間非贏利性組織，也未曾從政府處拿到過一分錢，包括房租，所有費用自行解決。

缺乏來自社會的支持，康復機構大都設施簡陋、器械缺乏。城關區康復中心沒有自己的衛生設施；"愛星"的老師休息室，是把唯一一間已很局促的辦公室上下分割而成的閣樓。
而缺人，也是制約康復機構發展的一個瓶頸問題。
甘肅，以自閉癥兒童和康復師總量推算，一個康復師至少要面對６００多個有康復需求的孩子，缺口很大。
康復醫師工資僅是同級醫院醫護人員的５０－６０％?！?BR>"他們每個月３００－５００元的工資。５、６個人要照顧包括自閉癥在內的十幾個孩子。"－－王藝涵在談到康復師待遇時說。
"現在我們7個康復師都是女孩，以前也有男孩來過，一看工作這么瑣碎辛苦，就跑了"－－張青青苦笑著說。收入低，工作負荷大。記者接觸到的康復醫師，99%是年輕女性，30歲以下，學歷普遍為中專，本地人寥寥，多來自本省外市或鄉鎮。
一個讓自閉癥兒童的父母們感到欣慰的消息是，我國有望在"十一五"期間將自閉癥列入殘疾類別，相關的康復工作也將得到政府的支持。中國殘聯執行理事長湯小泉說，自閉癥已經引起了各省特別是發達地區的重視，有些省份的康復中心已經開始提供這方面的康復服務，"十一五"期間中國殘聯準備系統地開展這項工作，中國康復中心準備讓１０００名自閉癥兒童獲得康復。
彭立權說，整個社會對自閉癥的認識還不充分，需要社會各界來關心這些特殊的孩子，政府也應當加大對康復事業的投入，讓這些孩子們能及早恢復健康，融入到正常人的生活中去。