走近孤獨癥孩子和他們的家庭

　　他們有一個美麗的名字——星星的孩子，像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠，不可琢磨；他們不關注周圍世界，不愿和人對視，不愿講話。

　　他們還有一個郁悶的名字——孤獨癥兒童。他們按照自己的秩序生活，固執刻板，經常無故打人甚至自殘。這種伴隨終身的先天性發育障礙疾病，迄今病因不明，無藥可治?？祻陀柧毷蔷徑獠∏榈奈┮煌緩?，但往往一個孩子需要幾個大人一起訓練。長年累月，這些孩子拖垮了一個又一個家庭……

　　4月26日，記者走進南京櫻鐵村社區。一棟不起眼的三層小樓，掛牌叫“南京明心幼兒園”。41個孩子，50多位家長，20多位老師的構成表明，這不是普通的幼兒園。它是南京最大的民辦孤獨癥兒童訓練中心。4個小時的采訪中，小樓里的人們不停地訴說他們的辛酸、渴望和無助——這些不幸的家庭，驚人地相似！

　　【無助】 “這是上天給我的懲罰，最殘忍的那種！”鄭亭與4周歲的兒子康康從老家安徽滁州到南京求醫，整整9個月了，成績是康康含糊不清地叫了聲“媽媽”，“我當時就打電話給在安徽的丈夫，兩人在電話里哭得昏天黑地?！?

　　下午3點半，康康當天的訓練基本結束了。他沖出教室，沒命地奔跑，半個多小時后，筋疲力盡地停了下來，注視著遠方?！澳憧?，就是這樣，有力氣的時候，橫沖直撞，沒力氣的時候，發呆。真不知道他在想什么?！?

　　鄭亭以前在安徽蘇寧做客服，丈夫是公務員，一家原本很幸福?？悼党錾髢蓺q多一點，鄭亭發現兒子與眾不同：“他不會說話，怎么叫都不理，動不動尖叫撞墻，簡單的刷牙動作怎么教也不會，漫無目地地閑逛，很少笑；但對風扇等圓形的東西特別感興趣，可以盯著轉動的風扇葉子看上很長時間；玩具汽車他不會玩，只將車翻過來，盯著轉動的車輪目不轉睛……我們趕到南京腦科醫院看病，醫生說疑似孤獨癥。我還是第一次聽說這個詞，后來上網一查，我大腦‘轟’的一聲，一片空白！兩年多來，我們跑遍了大城市，得到的答案都是‘無藥可治’。后來聽說南京有個訓練中心，可以恢復孩子一部分的語言和行為能力。我就辭了工作，在南京租房子住了下來。每天朝八晚五，陪他訓練，自己也學習訓練方式?！?

　　“康康睡著的時候多漂亮啊，那一刻我甚至恍惚地認為他是正常的，可是一醒，就像沒頭的蒼蠅。我哭得喘不過氣來，他不懂我的痛苦，更不會安慰我。有一次，看著熟睡的康康，我真想拿著剪刀把他和我的生命都結束掉?？稍趺匆膊蝗绦?，是我把他帶到這個世界上，他的病是對我的懲罰，我要承受?！编嵧さ难蹨I不停地流，30歲的年輕媽媽顯得那么堅強。

　　“好多人問我，要不生二胎？其實我二胎證已經領了，卻不想生。我和丈夫反復商量，生二胎，等我們走了，康康有個弟弟妹妹照顧。但我們以后的精力就不會全在康康身上，弟弟妹妹將來能否照顧他也難說。他們也有正常的家庭啊，不能再讓另一個孩子跟著痛苦了，我們決定不生！”

　　現實中，和鄭亭相似的家庭很多很多……

　　【堅持】 5歲的西西被繩子吊在一個支架上，奶奶不停地轉她，她就像直升機上的螺旋槳一樣，飛快轉動?！皳f能刺激她的神經?！蹦棠谈嬖V記者，“西西的降生，給我們全家判了‘無期徒刑’。發現這個病以后，我的退休生活就是訓練中心—醫院—家，哪也不去，什么也不想，一門心思為了西西的康復?！爆F在，兒子辭了工作，每天接送西西來訓練，媳婦是會計，工資高，舍不得辭。奶奶和爺爺的退休金2000多元，全部拿出來治療西西?！爸行囊粋€月收1800元，西西每月還要針灸，250元，除了正?；ㄤN，家里的錢全給她了?！鞭D了好一會，奶奶把西西放了下來，很奇怪的是，她一點都不眩暈，也沒有表情。

　　“如果不訓練，她將來比乞丐還可憐。乞丐還知道餓了要飯吃，她就是餓死都不張口說話。所以，即使進步不大，我們全家老小都決定堅持。來這里已經4個月了。聽說，不少孩子堅持訓練，能上正常的小學。全中國康復得最好的一個，上了大學。我們就是奔著這個目標來的?！蹦棠坍惡鯇こ５貓远?，一旁的西西爸爸則默不作聲。

　　說到經濟困難，中心一個來自遼寧丹東的爸爸，給很多人留下了深刻的印象?！八┲患畮啄昵暗呐f毛衣，一條看不出顏色的西褲，一雙白色運動鞋。因為孩子的病，媽媽選擇逃避，夫妻離了婚。爸爸堅持留了下來，為此借了高利貸。我們老師自己做飯，爸爸就吃中心剩下的飯菜?！敝行呢撠熑烁嬖V記者。

　　“要是能把孩子的病治好，我愿意傾家蕩產?！币晃粊碜曰窗驳膵寢尦槠嬖V記者。這是孤獨癥孩子家長的共同心聲。

　　【困惑】 “在正常和異常之間，有一種狀態叫邊緣人。我怕我孫子就是這種?！庇浾卟稍L時，從浦口趕來的丁爺爺一直跟在左右，并拿出筆來記錄。他是來為孫子豆豆咨詢的。

　　“我不相信豆豆是孤獨癥，他父母都是博士，3歲才隨父母從英國回上海定居。4周歲零2個月，認識很多漢字和英文單詞，就是很少說出來。豆豆異常表現很多，我們說出一個漢字，他能報出這個字在字典的第135頁，從1到1萬倒著數得出，任何電話號碼，都能一遍記住……但簡單的拔鞋子卻怎么教都教不會，上幼兒園經常無故走出教室，不合群，地上揀個紙片一個人能玩半天?！笨戳藞蠹埡碗娨暽系膱蟮?，豆豆很像孤獨癥，但丁爺爺很困惑，這么聰明的孩子怎么能得這樣的病呢？

　　丁爺爺因為懷疑而要帶豆豆去醫院，豆豆外婆家堅決反對，親家因此反目。聽說治療不及時，會終身殘疾，丁爺爺經常瞞著家里人到訓練中心和腦科醫院咨詢。醫生表示，見不到本人，不能下結論。丁爺爺著急，“我怕這樣下去，正常的小學會不要他?！?

　　【病因】 “病因仍是個謎，全球至今沒有找到打開孤獨癥患者世界的鑰匙?！蹦暇┦心X科醫院兒童心理研究中心主任王民潔說。

　　王民潔告訴記者，從上個世紀初人們最先發現首個病例開始，很長的一段時間，醫學界認為孤獨癥病因來自他們的家庭，是由于家庭冷漠，導致孩子冷漠，并稱他們的媽媽為“冰箱媽媽”。后來的研究證明，其實冤枉了父母?！肮陋毎Y不是通常說的性格孤僻，不是心情不好，甚至不是心理疾病。一般認為該病與遺傳因素有關?！?

　　近年來，全球兒童孤獨癥發病率呈大幅上升趨勢。在南京，每年都有上千名患兒來到腦科醫院、兒童醫院就診。我國的孤獨癥發病率達到了千分之六，江蘇目前至少有12萬孤獨癥患者，男女比例為5：1。這個數字背后是10多萬個飽受煎熬的家庭。而由于經濟和治療效果等原因，目前到醫院就醫的患者只占極小一部分。

　　王民潔說，孤獨癥患兒人際交流能力很差，對患兒的智力發展也有極大影響?！?0%的患兒智力程度為弱智，但有極少數人能夠智商超常，他們往往是機械記憶力超群?！比绻患右灾委?，很多孤獨癥的小孩會終身“殘廢”——長大后不能獨立生活、學習和工作，需要家庭和社會養一輩子。

　　“孤獨癥越早治療越好。雖然沒有藥物可以治療，但孤獨癥可以通過特殊的教育和訓練來治療，并且是年齡越小改善的程度越高；及早治療，部分孩子能獲得獨立生活、學習、工作的能力?！蹦暇┟餍膬和嬷墙逃嘤栔行膭撧k5年來，已幫助全國各地760多個孤獨兒童和家庭（還包括一名韓國兒童）。98%無語言孩子經過三個月的訓練，都能開口講話，還有一小部分孩子進入了正常學校讀書。

　　【呼吁】 記者問家長有什么希望，他們紛紛說，不是希望，是渴望，甚至是“奢望”。

　　壯壯媽媽：“希望孩子今天比昨天好，今年比去年好?！?

　　明宇爸爸：“社會別歧視他，有朝一日，政府能伸出援手，在家長走后，庇護孩子?！?

　　“去上海、北京、南京的腦科醫院開設的孤獨癥訓練室，醫生告訴我們，至少要排幾年的隊，只能找民營的。治療機構太少了?！?

　　“僅靠家庭自救，實在太難了。希望政府能看到有他們這樣的一群人，救救他們?！薄议L的請求，幾乎貫穿采訪始終。

　　現實確實不容樂觀?！笆晃濉币巹澢?，“孤獨癥”連殘疾都不算，康復機構基本由民間自發設立。我國針對孤獨癥兒童的特殊教育投入也是空白，“老師也都處于摸索經驗階段?！睆氖逻@一職業的老師都是“半路出家”，而且師資匱乏。資金缺位也同樣嚴重。這些私人康復機構，由于資金、人手和場地等因素，無法幫助更多的患兒；有些只是托管性質，無法對患兒的康復起到積極作用。此外，沒有專門針對孤獨癥兒童的學校、購買不到醫療保險、沒有社會托養機構……

　　對于不少經濟拮據的家庭來說，康復機構昂貴的費用實在難以承受。而且，不少家長因照顧孩子而失去工作，經濟困窘?？悼祴寢尭嬖V記者，她每月除了1800多元的治療費，還有安徽到南京的4趟來回路費要花400多元。

　　家長們紛紛呼吁，政府盡早為孤獨癥兒童提供早期干預、為大齡患者提供受教育和勞動的場所、為他們今后的生存提供托養服務?！罢坏┲С治覀?，將大大緩解這類家庭的經濟、心理壓力，讓我們孩子的未來有一絲亮色?！?

　　令人欣慰的是，兒童孤獨癥問題已引起政府和社會越來越多的重視。目前專業訓練機構開設較多的城市有：北京、廣州、上海、青島等。去年，全國首家自閉兒學校在廣州開學，招收學齡前和14歲以下的學齡兒童，專門招收孤獨癥兒童。南京民辦孤獨癥訓練中心有5個。南京明心孤獨癥康樂園的孩子，今后將得到更多的社會關愛。該園聘任了一批著名指導專家和愛心顧問，其中有我國兒童精神醫學的奠基人陶國泰先生、“全國十大女杰”侯晶晶老師等。南京師范大學教科院志愿者服務基地日前也在此掛牌，全面啟動愛心志愿者服務活動。

　　夕陽西下，喧鬧的中心漸漸安靜下來，圍在記者身邊的家長陸續帶著孩子回家或回到出租屋里，準備迎接新的一天。但愿他們早日找到打開孤獨世界大門的鑰匙，拯救出封閉已久的孩子?。ㄗⅲ何闹谢純杭凹议L均為化名）（宋金萍 唐悅）