
孤獨癥 兒童 正在接受特殊訓練
中新浙江網5月14日電昨天,母親節。這個叫人學會感恩的節日,總能讓人心生出溫暖。在母親節前夕,記者走近了一群特殊的母親—— 孤獨癥 孩子的媽媽,試圖走進她們的內心,讀懂她們在這個節日里的歡喜哀愁。
這是一群怎樣的媽媽啊。她們堅強、隱忍,卻在遭遇巨大的哀傷之后為孩子保留著樂觀。她們的孩子就像電影《雨人》中的那個哥哥,封閉在自己的世界中。她們稱自己的孩子為“小蝸?!?,因為這些孩子的成長和正常孩子比起來有很大差距,只能像小蝸牛一樣慢慢地一步步爬行。如果把眼淚比作財富,她們疼孩子疼出的眼淚,足以讓自己成為世界上最富有的人。
杭州觀音塘小區有個并不出名的地方,叫紅帆船 孤獨癥 樂園。這里,收治著20多個來自全省各地的 孤獨癥 患兒,年齡在3周歲至6周歲間。他們就像電影《雨人》里那個善良的哥哥一樣,完全生活在自己的世界里,無法或者不愿意和外界交流。
孤獨癥 孩子給一個家庭帶來的傷痛是常人無法想像的。這種伴隨一生的疾病,到目前為止全世界都找不到根治的辦法,只能靠特殊訓練,讓孩子盡可能地貼近正常人的世界。這些孩子媽媽付出的愛心都是單方面的,她們得不到孩子及時的情感反饋。
媽媽們放棄工作,在觀音塘小區一帶租房子,陪孩子一起學習。也正因為這樣,學校附近漸漸形成了一個 孤獨癥 家長聯誼會。她們互相鼓勵,互相分享孩子的點滴進步,甚至在一起輪流燒飯,在堅持不住時互相取暖。
記者在這里遇到了第一個愿意接受采訪的對象——小鄭媽媽(化名)。
5月9日下午4點20分,離放學還有10分鐘,小鄭媽媽準時來接4歲的小鄭。她很年輕,也很時尚。
相對于其他家長的顧慮,小鄭媽媽在記者表明了意圖之后同意接受采訪,她的理由很簡單:讓更多的人了解 孤獨癥 ,讓更多人能夠平等對待這些得病的孩子。
4點40分,特訓部的老師把小鄭交給了媽媽。小鄭被牽著走到記者面前,不停地走來走去,在被要求了多次之后,含混不清地吐出了“阿姨”兩個字。
這讓小鄭媽媽高興起來。她說,孩子真的是在進步,盡管很慢很慢?!拔覀円獙W會的就是縱向比較,他現在已經能鸚鵡學舌了,比原來什么都不會說好很多?!?/P>
在小鄭媽媽面前,記者很快把原先準備的小心翼翼收了起來,不僅因為現實已讓這位母親學會了承受,還因為相對于同情,他們更需要的是對待常人的平等目光。
任何人都可以不接受他,但我不能
如果不是兒子的病,小鄭媽媽應該在浙西老家過著幸福的日子。她和丈夫有著穩定的收入,2004年10月降生的兒子,更是讓小家庭充滿了歡樂。
2006年9月,3歲的兒子被確診為 孤獨癥 。小鄭媽媽覺得天都快塌了。她開始想著用各種各樣的辦法結束自己和兒子的生命,抱著一起跳水、找個沒人認識的地方隱居……但最終她沒有那樣做。
她這么解釋:我沒辦法,我是母親啊。我把他帶到了這個世界,我不能說不想要他就不要他了。任何人都可以不接受他,但我必須接受他,必須疼他愛他。
這種接受不是24小時,也不是一個月,或是一年365天,而是一生,直到死亡。
于是,小鄭媽媽向單位請了一年假,帶著兒子趕到了杭州,租了一間30多平方米的出租房,陪兒子接受特殊訓練。
一個女人單獨帶著一個有病的孩子在異鄉求醫,這種日子的滋味想都想得出來。
每天早上,小鄭媽媽6點就起床,為兒子準備好稀飯和青菜,然后叫兒子起床,帶他去學校。白天,她就上網搜索各種和 孤獨癥 有關的資料,學習訓練孩子的方法。
她的時間,幾乎每一分每一秒都給了兒子。在兒子確診以來的這一年里,小鄭媽媽硬是讓自己和很多 孤獨癥 的家長一樣,從對這種病的一無所知到成為半個專家。
等著他的世界突然被打開
回家路上,小鄭重復著每天要做的動作:先跑到學校門口的水池里看半天,再跑到門口的廣角鏡前找到自己的影像,然后一路昂頭找著天上的飛機,嘴里發出一些含混不清的音節。
一路上,小鄭媽媽緊緊牽著兒子的手。
“ 孤獨癥 的孩子有他自己對世界的秩序感,所以他喜歡重復刻板的動作,一旦他的秩序遭到破壞,他就會大發脾氣?!毙∴崑寢尭嬖V記者,小鄭意識不到危險,路上的車來車往在他的眼里根本就不存在,所以得牢牢牽住他,免得發生意外。即便是在家里,他也對桌腳、電器等一些潛在的危險毫無知覺。一到要做晚飯的時候,小鄭媽媽總會打開電視機,吸引小鄭的注意。得 孤獨癥 的小鄭,對方方正正的電視機很有好感。
兒子發脾氣的時候倔得可怕。一次,因為不讓玩公園里他認定要玩的健身器,他繃緊小身子,又跳又撞,哭得歇斯底里,渾身是汗。
等小鄭媽媽花了很大的力氣,終于把孩子抱起身往回走時,她的臉上已滿是淚水。
出租房在6樓,這是一個很簡陋的地方。墻上貼滿了同一個樣子的貓咪貼紙,還有一些 兒童 認字圖片。前者是小鄭最喜歡的動物,后者是小鄭媽媽為孩子準備的學習用品。雖然目前小鄭還不大會認字,但小鄭媽媽每天還是教他對口型,一遍兩遍一百遍一千遍地教。
她說:“可能我現在做的事都是對牛彈琴,但萬一哪天他的世界突然被打開了呢?我得教他,他會慢慢學會的?!?/P>
一輩子媽媽陪你慢慢走
在我們采訪的時候,小鄭一直在家里不停地走來走去。
記者走過去,摸了摸他的小臉。來之前,聽紅帆船樂園的老師講過,應該多愛撫這些孩子,對他來說,他沒有語言的理解能力,只有身體最原始的表達才能讓他懂得你沒有惡意。
小鄭沒有拒絕。他在媽媽的授意下,親了親記者的臉頰。這個可愛的孩子,有著一雙大大的眼睛,可就是這雙眼睛,無論記者用多少夸張的語調或者動作企圖喚起與他的對視,都沒有效果。這也是 孤獨癥 的典型表現。
雖然沒有語言可以交流,記者還是盡力和他說話,參與到他在玩的橡皮泥中。小鄭媽媽說,小鄭已經很有進步了。他會遵照大人的囑咐,切橡皮泥,做成湯圓的樣子。
小鄭媽媽說,在這里一個月的開支要4000元,包括房租、治療費、生活費等,小鄭爸爸一周來看他們一次。
“上次我跟他爸爸說,我們離婚吧。他是小蝸牛,讓我一個人一輩子陪著他慢慢爬行。你走吧,去另外找個你愛的人,去生一個健康的孩子?!毙∴嵃职质裁匆矝]說,就把妻子摟進了懷里……
當小鄭在我們面前發出不太準確的“大”、“人”、“水”等聲音時,小鄭媽媽臉上笑靨如花。她說, 孤獨癥 的孩子有恢復得比較好的,所以小鄭并不是沒有希望。
臨走時,她像是自言自語又像是告訴記者,下個月,北京要開一個關于 孤獨癥 的大會,我已經和其他幾個媽媽約好了,去那邊看看。
但愿,這是一次希望之旅。
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