媽媽為照顧自閉兒賠上性命

　　家長為病兒四處奔走求治專家呼吁建立培訓救助系統

　　6歲的軒軒不明白，為什么媽媽忽然不見了。這兩年來，他和媽媽、奶奶每年只從青島回上海兩次，幾天后就又回青島上專門訓練自閉兒的課程。他不知道的是，為了照顧他，多年來積勞成疾的媽媽“五一”回上海后突然失明，住院僅兩天就離開了人世。

　　軒軒媽媽的事情在網絡上傳開后，引起了很多家長共鳴。一位家長說：“一般人不知道自閉兒父母所忍受的精神折磨，他們比普通父母付出更多的愛，但他們的孩子永遠無法體會父母的心。他們希望得到社會的理解與支持，不再孤獨地在黑暗中摸索?！?/P>

　　自閉孩子愛看廣告不肯吃飯

　　6月27日晚上7點，記者來到楊浦區延吉新村軒軒的家，6歲的他已經和姑姑又趕回青島培訓機構，他的訓練不能停，7歲前是訓練的最佳時間。雖然媽媽剛走一個多月，可他不像普通孩子那樣天天吵著找媽媽，媽媽對他來說只是一個“工具”，渴了給他拿水，餓了給他拿吃的。

　　軒軒的爸爸還很年輕，今年只有30歲，可滿臉都是與年齡不相稱的憂郁。他說，軒軒剛降生時是個健康的小男孩，可隨著孩子一點點長大，表現出了與眾不同的固執。

　　“軒軒特別愛看電視廣告，吃飯時要聽廣告，如果不答應就不吃飯，哭鬧不休?！避庈幇职终f，大家只能把電視廣告錄下來，給他喂東西時播放。這孩子說話也遲，不愿意跟人交流，對同齡小孩都喜歡的玩具，他碰也不碰。

　　軒軒的冷漠讓父母很擔心，在被診斷為自閉癥后，媽媽和奶奶從軒軒兩歲半起就帶著他四處求醫。最初在上海治療，治療的地點離家很遠，為了不讓孩子受罪，媽媽和奶奶在外租房子，可是一年多下來收效甚微。

　　軒軒4歲時，他們聽說青島以琳培訓機構是全國最大的自閉兒培訓點，于是帶著孩子來到青島，租房子，交學費，一個月花銷在5000元左右。盡管軒軒家有筆動遷費，但這么多年下來，也所剩無幾。

　　年輕媽媽積勞成疾過早離世

　　經濟壓力使這家人長年分居，軒軒爸爸一人在上海工作，媽媽和奶奶在青島陪孩子。軒軒的奶奶說，在青島她們與人合租一套房子，孩子的媽媽白天帶孩子上課，晚上回來給孩子輔導，去年身體就出現各種不適，但都沒舍得去醫院檢查。

　　今年“五一”期間，軒軒的媽媽帶孩子回上海領取市政府為自閉兒推出的3000元補貼?；貋碜氖潜阋说拇蟀?，一路顛簸，軒軒媽媽出現了嚴重反應，頭暈、嘔吐、眼睛失明，等送到醫院，才發現腦子里溢血很多，有的已結成干血塊，入院兩天就離世了。

　　“她全部的心思都在孩子身上?！避庈幠棠塘髦鴾I說，兒媳自己只肯買一些便宜的衣服，腳上的鞋跟都磨平了，連買雙新鞋都舍不得，如果早點到大醫院檢查，也許不會走得那么早。

　　記者看到照片上的軒軒媽媽，年輕美麗，她懷里的軒軒陽光可愛，和一般孩子沒什么區別?！拔依⒆幼咴诮稚?，別人看不出他有任何問題?！避庈幇职终f，但是孩子依然不懂叫爸爸，可以回答姓名、年齡的問題，但若把問題順序變一下，他就回答亂了。

　　軒軒媽媽出事后，培訓學校的一些家長在網上發悼念的帖子，引起上海很多家長的共鳴，一些家長主動為軒軒捐款。上海學前教育網的一個家長互助會還準備于7月14日舉辦義賣會。

　　“謝謝大家的關心，我們知道家里有一個自閉兒，開銷很大，而且像我們這樣的家庭還不是最困難的，還有很多家庭不如我們，大家可以關心一下他們?！避庈幇职衷偃f。

　　■專家建議

　　借鑒香港模式統一規劃

　　“上海自閉兒的發病率這幾年呈上升趨勢?！睆偷┐髮W附屬兒科醫院醫學心理科主任高鴻云說，主要是人們對自閉癥的認識提高了，到醫院來確診的數量也多了。有數據統計，上海目前大約有1萬名這樣的兒童。

　　自閉癥屬于一種先天的廣泛發育性障礙，目前世界范圍內可以肯定的一種治療方式就是訓練，而且訓練時間越早越好。因為每個孩子的情況不一樣，輕一點的通過訓練，將來可以從事簡單的工作，而嚴重的可能引發癲癇、精神病之類的并發癥，少年夭折，或終身待在精神病院。

　　上海目前針對自閉兒的訓練機構發展不是很好。自閉兒的訓練需要“一對一”，按照現在的收費標準和人員配備，醫院不可能組織這些工作，因此現在訓練多由民間機構承擔。目前上海兒童福利院有個正規的培訓機構，由民政局提供資金支持，做得也不錯，但還不能滿足很多家長的需求。

　　其余的民間機構，都是靠自己的力量，雖然熱情很高，但在專業技術方面都有欠缺。

　　“其實現在醫院在力量上也是有勁沒處使?！备啉櫾品Q，現在對自閉兒的治療存在很多斷節，醫院有專業力量，可沒法給孩子進行訓練，只能做些指導性工作，等孩子再來復診，可能發現孩子沒經正確訓練，但為時已晚。

　　她建議上海借鑒香港模式，由有關組織進行統一的規劃。孩子從醫院確診后，就可送到經過認可的培訓機構，享受民政福利，再由醫院定期檢查相應的訓練結果。這樣所有的訓練程序都在網絡完成，家長不用盲目四處亂跑，產生很多經濟負擔，軒軒媽媽的悲劇也可以避免。

　　目前上海已針對自閉兒家庭開設了救助資金，每個孩子一年可領取3000元，但這只是杯水車薪。只有有規劃地建立一套培訓救助系統，才可能從根本上幫助這些不幸的家庭。

　　【相關鏈接】

　　幼兒自閉癥特征

　　幼兒自閉癥是發生在二歲半以前幼兒的一種嚴重精神疾病，它以無法和人溝通及各種知覺、語言、運動障礙及特殊習慣為特征。

　　自閉癥的第一個特征是人際關系障礙，也缺乏和親人情感的交流。語言發展障礙是自閉癥的第二個特征。大部分情況下，自閉兒表現出聽而不聞和不看人等視聽方面的遲鈍反應，但他們常對某些聲音，如電視廣告表現出特別的喜愛。

　　國內的研究顯示，僅有百分之十的自閉癥少年和成人能在學業和工作上與常人無異，因此，自閉癥病人帶給家人極大的長期壓力，需要醫護人員的協助。

　　■記者調查

　　民間培訓機構艱難謀生

　　“軒軒的事情，我們作為培訓機構深感沒做好工作，不然他們也不必離鄉背井到青島去培訓?！鄙虾Ｇ嗦斎獌和悄荛_發中心館長陳潔幾次探訪過軒軒家，雖然軒軒不是她這個機構的會員，但是她覺得有責任呼吁更多人了解自閉癥。

　　陳潔的訓練館設在玉屏南路一家即將拆遷的舊商務樓。兩年前，陳潔辭去外企工作，創立智能開發中心。

　　“這些孩子都需長期訓練，我們收費不能太高，可作為自負盈虧的機構，我們也要生存?！标悵嵳f，現在機構內學費最貴的是一個全日班，2000元學費/月，只有4個學生，每天早晨從9點到下午4點由四個老師一對一輔導，其余的課程是38元/小時。

　　即使這樣，9個老師每月只能拿到1000多元的工資，要組織一些活動只能靠拉企業贊助和志愿者活動，如何穩定老師隊伍成了最頭疼的一個問題。

　　“其實不只我這樣，上海四五家與我們同樣性質的機構都存在這樣的問題?！标悵嵳f，另一家機構的管理者一見她，就擔心她來挖人。

　　“我們是公益性機構，但使用的是工商登記，我們申請不到‘民非’資格，這樣就無法得到慈善捐助?！标悵嵳f，身份的尷尬使她們一直掙扎在溫飽線上。

　　■家長心愿

　　他有份簡單工作我就滿足

　　“自閉癥是一種先天性的基因病，沒有藥物可以治療，只能通過訓練?！焙牒耄ɑ寢屵吙粗鴥鹤佑柧?，邊對記者說，他們已經在青聰泉訓練兩年了。通過多年尋醫問藥，這位從美國回來的工程師媽媽已經放棄了走“捷徑”的想法，每天能讓孩子多說說話就是她最大的心愿。

　　10歲的弘弘白白胖胖，正在軟床上跳來跳去做感覺統合訓練，這是針對自閉兒普遍感覺遲鈍進行的訓練，這些孩子的神經組織有缺陷，他們不會兩手舉平，看東西的位置有偏差。

　　在老師的督促下，他和記者打了個招呼，“你好，阿姨?！彪S后，他在一張印著腳印和手印的毯子上走來走去，將手和腳按照圖形的位置對上去。老師在一旁鼓勵他?！澳阌X得這些動作簡單，可他學了很久，這還算效果不錯的，很多孩子一個動作教幾個月還是不會?！?/P>

　　“我們的情況還算不錯，將來他有份簡單的工作，我們就很滿意了?！焙牒雼寢尀榱伺惆閮鹤?，再也沒有回到工程師崗位，現在弘弘在輔讀學校讀三年級了。

　　另一個自閉兒的媽媽說，都說自閉癥的孩子被魔鬼偷走了靈魂，對父母沒有感情回應還在其次，將來這些孩子長大了如何生活是最大問題。